Je partner krijgt een beroerte. Een broer overleeft een verkeersongeval en loopt een hersenletsel op. Een kind krijgt een harde klap tegen het hoofd. Een van je ouders heeft een hartstilstand, met zuurstoftekort in de hersenen. Als naaste ben je in het begin vooral blij en opgelucht dat hij of zij nog leeft. "Bij zulke acuut ontstane hersenletsels is er initieel vaak vooral aandacht voor de fysieke gevolgen. Dat is logisch en terecht. Maar de impact op het dagelijkse leven is doorgaans groter dan dat."
...

Je partner krijgt een beroerte. Een broer overleeft een verkeersongeval en loopt een hersenletsel op. Een kind krijgt een harde klap tegen het hoofd. Een van je ouders heeft een hartstilstand, met zuurstoftekort in de hersenen. Als naaste ben je in het begin vooral blij en opgelucht dat hij of zij nog leeft. "Bij zulke acuut ontstane hersenletsels is er initieel vaak vooral aandacht voor de fysieke gevolgen. Dat is logisch en terecht. Maar de impact op het dagelijkse leven is doorgaans groter dan dat." Aan het woord is Wouter Lambrecht, klinisch neuropsycholoog en oprichter van de Hersenletselpraktijk, een multidisciplinair centrum in Gent (www.hersenletselpraktijk.be). Hier kunnen mensen terecht met cognitieve, emotionele en gedragsmatige problemen ten gevolge van een niet-aangeboren hersenletsel, kortweg NAH. "In een algemeen ziekenhuis is de behandeling doorgaans vooral gefocust op stappen en spreken. Vanaf het moment dat die 2 parameters afgevinkt kunnen worden, mag een patiënt naar huis. Voor cognitieve en emotionele veranderingen is er in die fase minder aandacht. Of ze worden pas in een later stadium duidelijk. Met het gevolg dat mensen soms pas na een lange zoektocht hulp vinden voor hun problemen." De gevolgen van een NAH kunnen heel uiteenlopend zijn en hangen af van de aard en de uitgebreidheid van het letsel. Er kunnen geheugenproblemen optreden: moeilijkheden met het aanleren, onthouden en oproepen van informatie. Zo kan een persoon met NAH afspraken vergeten, of iets wat hij onlangs heeft gedaan of gezegd. Aandachtsstoornissen kunnen ertoe leiden dat hij snel is afgeleid en moeilijker tegen drukte kan. Er kan ook sprake zijn van ontremming: hij praat zonder ophouden, vertelt vaak hetzelfde verhaal, maakt kwetsende opmerkingen of gedraagt zich ongepast zonder zich daarvan bewust te zijn. Emotionele labiliteit kan zijn stemming doen wisselen van blij naar verdrietig, soms bij de minste aanleiding en in combinatie met oncontroleerbare lach- en huilbuien. Hij kan ook prikkelbaar, boos, ongeduldig of agressief reageren. Of stil en passief, terwijl hij vroeger heel open en sociaal was. Apathie komt eveneens regelmatig voor: verlies van interesse en gebrek aan initiatief. "Uiteraard komen niet alle veranderingen bij iedereen voor en zijn ze niet altijd even ernstig", weet Lambrecht. "Ook het ziekte-inzicht kan variëren. Soms merken mensen met NAH zelf op dat ze anders reageren dan vroeger, soms zijn ze zich niet of nauwelijks bewust van hun problemen of beperkingen. Dan is het meestal een familielid dat aan de alarmbel trekt: 'Mijn vader of moeder is altijd zo moe, en zo snel geïrriteerd en kwaad.' Of: 'Ik heb het gevoel dat ik met een andere persoon samenleef.' Het brein kan voorgesteld worden als een complex wegennetwerk. Raakt een van die wegen beschadigd, dan heeft dat een impact op andere wegen en domeinen. "Omdat in het brein alles sterk met elkaar verweven is, kan bij een hersenletsel in principe alles veranderen", stelt Wouter Lambrecht. "Wie je bent, hoe je reageert, hoe je omgaat met mensen, wat je al dan niet lekker vindt." Een van de topklachten is vermoeidheid. "Veel handelingen die mensen met NAH vroeger op automatische piloot deden, vergen meer aandacht en energie", legt Lambrecht uit. "Je kunt het vergelijken met de eerste keren dat je achter het stuur van een auto zat en moest nadenken bij alles wat je deed, omdat zo veel prikkels tegelijk op je afkwamen. Je moest schakelen, sturen, rondkijken, het juiste pedaal indrukken en aan je richtingaanwijzers denken. Ontspannen meezingen met de radio of een babbeltje met de passagiers slaan zat er niet in, je had alle aandacht nodig voor de weg. Wel, bij mensen met een hersenletsel is het alsof ze voortdurend in die eerste autorijlessen zitten. Hun brein is continu overprikkeld. Vandaar de vermoeidheid, de prikkelbaarheid, het kortere lontje. Het risico is ook niet denkbeeldig dat ze geneigd zijn om prikkels uit de weg te gaan en zo stilaan in een sociaal isolement terechtkomen." Als mensen met NAH in de Hersenletselpraktijk terechtkomen, worden eerst de klachten in kaart gebracht. Hoe zit het met aandacht, geheugen, probleemoplossend vermogen, stemming, sociaal gedrag? "Omdat een patiënt niet altijd voldoende inzicht heeft in zijn eigen disfunctioneren, praten we bij voorkeur ook met iemand uit de naaste omgeving. Omdat ons team bestaat uit neuropsychologen, kinesitherapeuten, logopedisten, een revalidatiearts en een psychiater, kunnen we tijdens de behandelingsfase met verschillende brillen naar de problematiek kijken." Het herstelproces kan langdurig en intensief zijn. En op de vraag hoe goed de patiënt zal herstellen of hoelang het zal duren, valt geen eenduidig antwoord te geven. Maar het goede nieuws is: er is altijd verbetering mogelijk. "Vroeger dacht men: als er eenmaal een hersenletsel is, valt daar weinig aan te doen", zegt Lambrecht. "Nu weten we dat het brein plastisch is. Cellen kunnen groeien en er kunnen nieuwe verbindingen aangemaakt worden. Tegelijk is enige realiteitszin op zijn plaats. Een volledig herstel is niet vanzelfsprekend, en bij een ernstig letsel lukt het meestal niet meer om op hetzelfde niveau te functioneren als vroeger." Ziet de patiënt geen heil in therapie, dan werkt men in de Hersenletselpraktijk desnoods alleen met de mantelzorger. Die krijgt dan handvatten aangereikt om thuis zo goed mogelijk met de situatie om te gaan. "Als mensen uitleg krijgen over de aandoening én over de mogelijkheden en onmogelijkheden van de patiënt, zien ze ook beter het verschil tussen niet willen en niet kunnen. Maar het blijft moeilijk, omdat de partnerrelatie kan veranderen in een zorgrelatie met weinig affectiviteit en intimiteit. Bij 3 op de 4 hersenletselpatiënten is er bovendien sprake van vertraagde informatieverwerking: de informatie komt niet binnen of wordt niet opgeslagen, omdat het te snel gaat. Vergelijk het met een gesprek in een vreemde taal. Als een Fransman je iets uitlegt, denk je misschien: oei, hij praat zo vlug. Terwijl je gewoon meer tijd nodig hebt om de informatie in een andere taal te verwerken. Iemand met een hersenletsel ervaart dat ook in zijn eigen taal, en niet alleen bij het spreken, maar bij alles wat hij doet en beleeft. Trager spreken en na elke zin een pauze inlassen, kan helpen om de informatie beter te doen binnensijpelen." Het probleem van hersenletsels is vaak ook dat de beperking niet zichtbaar is, waardoor mensen niet altijd op begrip of erkenning kunnen rekenen. "Ik krijg regelmatig te horen: 'Ik had liever in een rolstoel gezeten dan dit.' We zien hier schrijnende toestanden: mensen die hun job kwijtraken, verlaten worden door hun partner, geen contact meer hebben met hun kinderen, hun vrienden verliezen. Daarom: zoek goede hulp, zo snel mogelijk. Ook na de acute fase is er sowieso nog evolutie mogelijk."