Elke 15 minuten krijgt een gezin ergens in Europa het vernietigende nieuws dat een kind kanker heeft. Per jaar zijn dat 35.000 nieuwe jonge patiënten, waarvan er 6.000 sterven.
...

Elke 15 minuten krijgt een gezin ergens in Europa het vernietigende nieuws dat een kind kanker heeft. Per jaar zijn dat 35.000 nieuwe jonge patiënten, waarvan er 6.000 sterven. Kinder- en jongerenkankers zijn niet te vergelijken met kanker bij volwassenen. Die laatste is in de meeste gevallen te wijten aan de levensstijl. Kinderkankers zijn vaak een gevolg van genetische fouten. Gelukkig boekt men dankzij een goede samenwerking steeds betere resultaten. Sommige kinderkankers, zoals leukemie, lymfoom, retinoblastoom en niertumoren, hebben een grote overlevingskans. Maar er zijn ook types waarbij dat minder het geval is, zoals acute leukemie, hersentumoren en neuroblastoom (ziekte van Hutchinson).Momenteel is het mogelijk om meer dan 80 procent van de kinderen en jongvolwassenen met kanker te genezen. Maar dat moet beter, vindt de European Society for Pediatric Oncology (SIOPE). 'Het is voor ons onaanvaardbaar dat er van de 100 kinderen die aan kanker lijden, vandaag nog steeds 20 sterven', zegt CEO Samira Essiaf. In 2019 lanceerde SIOPE een manifest voor meer en betere behandelingen voor kinderen en jongeren met kanker. 'We willen dat er tegen 2025 in Europa geen kinderen en adolescenten meer sterven aan kanker Er moet sneller en efficiënter onderzoek komen naar betaalbare en innovatieve geneesmiddelen met een focus op big data. We willen ook meer onderzoek naar de risico's op latere leeftijd van de behandelingen en hoe we die langetermijneffecten kunnen tegengaan. Want wanneer een kind met kanker geneest, is de kous niet af. De impact van bepaalde behandelingen en geneesmiddelen zijn niet min. Dat kan gaan van vruchtbaarheidsproblemen, doofheid tot cardiovasculaire aandoeningen. Kinderen en jongeren mogen op latere leeftijd geen gezondheidsproblemen ondervinden omdat ze medicijnen moeten nemen.'Om het sterftepercentage voor kinder- en jongerenkanker en de impact van behandelingen tot nul te herleiden heeft SIOPE nog andere doelstellingen. 'We pleiten voor het behoud van de Europese referentienetwerken', zegt Samira Essiaf. 'Dat zijn netweken die ervoor zorgen dat elk kind in Europa gelijke toegang heeft tot de best beschikbare behandelingen. De ongelijkheid tussen Oost- en West-Europa moet volledig de wereld uit. Het is niet het kind dat reist, maar de wetenschappelijke kennis.'Tot slot ijvert SIOPE voor een goede ondersteuning van patiëntenorganisaties die de belangen van de kinderen en hun families behartigen zowel op socio-economisch en gezondheidsvlak als op het vlak van onderzoek. 'Een jongere die op 22-jarige leeftijd een lening wil aangaan of ouders die hun loon verliezen omdat ze thuis blijven voor de zorg van hun kind. Dat zijn dramatische toestanden.''Het grote probleem is zoals steeds de financiering', klinkt het nog. 'We zetten kinderen altijd op de eerste plaats, maar als het op financiële middelen voor kinderkankeronderzoek in Europa aankomt, is het "kinderen laatst". Van het totale budget voor kinderkankeronderzoek wordt 77,7 procent besteed in de VS en slechts 7,1 procent in Europa. Dat is een enorm verschil.'Daarom zet SIOPE binnenkort een bijzondere actie op touw. Op dinsdag 1 september zal het Europees Parlement in Brussel vanaf 21 uur helemaal goud kleuren als verwijzing naar het gouden lintje. 'Kanker staat hoog op de agenda van de Europese Unie. We willen dat kinderkanker daarbij niet vergeten wordt', aldus Essiaf. 'Weinig mensen weten wat het gouden lintje voorstelt. Goud staat voor iets dierbaars, wat onze kinderen ook zijn. We willen dat het gouden lintje even ingeburgerd raakt als het roze think pink-lintje.'Lees ook: De strijd tegen kinderkanker: 'We moeten bestraling zo veel mogelijk vermijden'