Dit artikel gaat niet over een ziekte. Het is een verhaal over Onni*, een vijfjarige jongen uit Finland met een zeldzame vorm van epilepsie.

De ouders van Onni brachten hem eerst bij een particuliere arts die niet over de nodige deskundigheid beschikte om zijn ziekte te behandelen en hem daarom doorverwees naar een kinderarts.

Het wordt tijd dat alle Europese patiënten door de beste specialisten in de EU worden behandeld.

De kinderarts bevond zich in dezelfde situatie en verwees de kleine jongen door naar een van de vijf universitaire ziekenhuizen in Finland: de afdeling neurologie van het kinderziekenhuis van Helsinki.

De verantwoordelijke neuroloog raadpleegde het universitair ziekenhuis van Kuopio. Het verhaal van Onni had daar, in het ziekenhuis van Kuopio, kunnen eindigen. Net als miljoenen patiënten met een zeldzame ziekte hadden zijn ouders tien jaar lang naar de correcte diagnose of behandeling voor Onni kunnen zoeken. Gelukkig duurde het maar tweeënhalf jaar om voor hem de juiste hulp te krijgen.

Onni heeft namelijk geprofiteerd van het allereerste experiment van zijn type in Europa: de artsen in het ziekenhuis van Kuopio besloten namelijk om EpiCARE, het Europees referentienetwerk voor epilepsie, te raadplegen.

De Europese referentienetwerken (ERN's), die in 2017 van start zijn gegaan, zijn virtuele netwerken van zorgverleners in heel Europa. Tot dusver zijn 24 netwerken opgericht die 24 verschillende ziektegroepen dekken, gaande van botaandoeningen tot bloedziekten, van kanker bij kinderen tot immuundeficiëntie. De netwerken verenigen 956 zeer gespecialiseerde gezondheidszorgafdelingen in 313 ziekenhuizen verspreid over 26 landen (25 EU-lidstaten plus Noorwegen). Zij bieden patiënten en artsen in de hele EU (Europese Unie) toegang tot de beste expertise en tijdige uitwisseling van vitale kennis door middel van virtuele raadplegingen en kennisdeling, zonder dat de patiënt of de arts naar het buitenland hoeft te reizen.

Maar om eerlijk te zijn, hoewel de Europese referentienetwerken een succesverhaal zijn op EU-niveau, moeten zij, om volledig operationeel en doeltreffend te zijn, in voldoende mate in de nationale gezondheidsstelsels worden geïntegreerd. Dit betekent dat de lidstaten de ERN's zouden moeten opnemen in hun nationale plannen voor zeldzame ziekten en de leden en coördinatoren van de ERN's zouden moeten ondersteunen. Omdat de ERN's niet rechtstreeks toegankelijk zijn voor individuele patiënten, zouden de lidstaten er bovendien voor moeten zorgen dat in geval van nood een patiënt kan worden overgebracht van zijn eerste medische contactpunt naar een ziekenhuis dat de patiënt kan doorverwijzen naar de desbetreffende ERN. En tot slot, maar daarom niet minder belangrijk, moeten de lidstaten zorgaanbieders op alle niveaus bereiken om bekendheid te geven aan de ERN's en de patiëntentrajecten en doorverwijzing op grote schaal bekend te maken, zoals in Finland het geval is.

Wat vertelt het verhaal van Onni ons? Hoewel de ouders van Onni een lange weg moesten afleggen voordat zij de juiste diagnose en behandeling kregen, was de manier waarop het Finse gezondheidszorgstelsel is georganiseerd en de verbinding ervan met het EpiCARE-netwerk van groot nut om de zorgverlening te stroomlijnen.

Een ander belangrijk element in dit geval is de goede kennis van het bestaan van de ERN's en de duidelijke complementariteit ervan met het nationale gezondheidszorgstelsel. Zowel de arts die in het kinderziekenhuis van Helsinki voor Onni heeft gezorgd als de arts die zijn geval bij het EpiCARE-netwerk in het universitair ziekenhuis van Kuopio heeft ingediend, bevestigen dat de mogelijkheid om Europese gezondheidswerkers op afstand te raadplegen via de ERN's vrij algemeen bekend is bij specialisten in het Finse gezondheidszorgstelsel, en met name in universitaire ziekenhuizen.

Hoewel Finland een goed voorbeeld is van een goed functionerend systeem, bestaat er geen uniform of gezamenlijk afgesproken conceptueel model voor de integratie van de ERN's in de Europese gezondheidsstelsels.

Hoewel Finland een goed voorbeeld is van een goed functionerend systeem, bestaat er geen uniform of gezamenlijk afgesproken conceptueel model voor de integratie van de ERN's in de Europese gezondheidsstelsels. De integratie en de toegankelijkheid van Europese referentienetwerken variëren sterk in de EU. Sommige lidstaten zullen meer moeten investeren dan andere om tot een volgroeid systeem te komen.

Daarom roep ik de lidstaten op om contact met elkaar op te nemen, van elkaar te leren en elkaar uit te nodigen om solide doorverwijzingstrajecten op te zetten die het mogelijk zouden maken dat zelfs de patiënten in de armste of meest afgelegen gebieden door de beste specialisten in Europa worden behandeld.

Voor Onni heeft het Europees referentienetwerk levensreddende hulp geboden en zonder die hulp was hij niet in staat geweest om de specifieke medische behandeling van zijn epilepsie te krijgen. Laat ons dit nu waarmaken voor alle patiënten die tegen een zeldzame of complexe ziekte strijden. Laat ons goed gebruikmaken van de Europese referentienetwerken.

* De naam van het kind is veranderd, maar zijn verhaal is echt en kan worden bekeken in de video die wordt gepromoot in de campagne 'EU protects'.

Dit artikel gaat niet over een ziekte. Het is een verhaal over Onni*, een vijfjarige jongen uit Finland met een zeldzame vorm van epilepsie. De ouders van Onni brachten hem eerst bij een particuliere arts die niet over de nodige deskundigheid beschikte om zijn ziekte te behandelen en hem daarom doorverwees naar een kinderarts.De kinderarts bevond zich in dezelfde situatie en verwees de kleine jongen door naar een van de vijf universitaire ziekenhuizen in Finland: de afdeling neurologie van het kinderziekenhuis van Helsinki.De verantwoordelijke neuroloog raadpleegde het universitair ziekenhuis van Kuopio. Het verhaal van Onni had daar, in het ziekenhuis van Kuopio, kunnen eindigen. Net als miljoenen patiënten met een zeldzame ziekte hadden zijn ouders tien jaar lang naar de correcte diagnose of behandeling voor Onni kunnen zoeken. Gelukkig duurde het maar tweeënhalf jaar om voor hem de juiste hulp te krijgen.Onni heeft namelijk geprofiteerd van het allereerste experiment van zijn type in Europa: de artsen in het ziekenhuis van Kuopio besloten namelijk om EpiCARE, het Europees referentienetwerk voor epilepsie, te raadplegen. De Europese referentienetwerken (ERN's), die in 2017 van start zijn gegaan, zijn virtuele netwerken van zorgverleners in heel Europa. Tot dusver zijn 24 netwerken opgericht die 24 verschillende ziektegroepen dekken, gaande van botaandoeningen tot bloedziekten, van kanker bij kinderen tot immuundeficiëntie. De netwerken verenigen 956 zeer gespecialiseerde gezondheidszorgafdelingen in 313 ziekenhuizen verspreid over 26 landen (25 EU-lidstaten plus Noorwegen). Zij bieden patiënten en artsen in de hele EU (Europese Unie) toegang tot de beste expertise en tijdige uitwisseling van vitale kennis door middel van virtuele raadplegingen en kennisdeling, zonder dat de patiënt of de arts naar het buitenland hoeft te reizen. Maar om eerlijk te zijn, hoewel de Europese referentienetwerken een succesverhaal zijn op EU-niveau, moeten zij, om volledig operationeel en doeltreffend te zijn, in voldoende mate in de nationale gezondheidsstelsels worden geïntegreerd. Dit betekent dat de lidstaten de ERN's zouden moeten opnemen in hun nationale plannen voor zeldzame ziekten en de leden en coördinatoren van de ERN's zouden moeten ondersteunen. Omdat de ERN's niet rechtstreeks toegankelijk zijn voor individuele patiënten, zouden de lidstaten er bovendien voor moeten zorgen dat in geval van nood een patiënt kan worden overgebracht van zijn eerste medische contactpunt naar een ziekenhuis dat de patiënt kan doorverwijzen naar de desbetreffende ERN. En tot slot, maar daarom niet minder belangrijk, moeten de lidstaten zorgaanbieders op alle niveaus bereiken om bekendheid te geven aan de ERN's en de patiëntentrajecten en doorverwijzing op grote schaal bekend te maken, zoals in Finland het geval is.Wat vertelt het verhaal van Onni ons? Hoewel de ouders van Onni een lange weg moesten afleggen voordat zij de juiste diagnose en behandeling kregen, was de manier waarop het Finse gezondheidszorgstelsel is georganiseerd en de verbinding ervan met het EpiCARE-netwerk van groot nut om de zorgverlening te stroomlijnen. Een ander belangrijk element in dit geval is de goede kennis van het bestaan van de ERN's en de duidelijke complementariteit ervan met het nationale gezondheidszorgstelsel. Zowel de arts die in het kinderziekenhuis van Helsinki voor Onni heeft gezorgd als de arts die zijn geval bij het EpiCARE-netwerk in het universitair ziekenhuis van Kuopio heeft ingediend, bevestigen dat de mogelijkheid om Europese gezondheidswerkers op afstand te raadplegen via de ERN's vrij algemeen bekend is bij specialisten in het Finse gezondheidszorgstelsel, en met name in universitaire ziekenhuizen.Hoewel Finland een goed voorbeeld is van een goed functionerend systeem, bestaat er geen uniform of gezamenlijk afgesproken conceptueel model voor de integratie van de ERN's in de Europese gezondheidsstelsels. De integratie en de toegankelijkheid van Europese referentienetwerken variëren sterk in de EU. Sommige lidstaten zullen meer moeten investeren dan andere om tot een volgroeid systeem te komen. Daarom roep ik de lidstaten op om contact met elkaar op te nemen, van elkaar te leren en elkaar uit te nodigen om solide doorverwijzingstrajecten op te zetten die het mogelijk zouden maken dat zelfs de patiënten in de armste of meest afgelegen gebieden door de beste specialisten in Europa worden behandeld.Voor Onni heeft het Europees referentienetwerk levensreddende hulp geboden en zonder die hulp was hij niet in staat geweest om de specifieke medische behandeling van zijn epilepsie te krijgen. Laat ons dit nu waarmaken voor alle patiënten die tegen een zeldzame of complexe ziekte strijden. Laat ons goed gebruikmaken van de Europese referentienetwerken.* De naam van het kind is veranderd, maar zijn verhaal is echt en kan worden bekeken in de video die wordt gepromoot in de campagne 'EU protects'.