‘Het aantal wetenschappelijke publicaties over kanker die wegens fouten worden teruggetrokken is sterk toegenomen’

‘Informatie vergaren via internet is niet synoniem met kennis opdoen’, schrijft Marleen Finoulst.

Empowerment is een modewoord en een moeilijk te vatten begrip. Het gaat over opkomen voor jezelf, het heft in eigen handen nemen. Patient empowerment zou je kunnen omschrijven als verantwoordelijkheid nemen voor je eigen gezondheid. Zorgen dat je als patiënt correct geïnformeerd wordt over je ziekte en behandeling, bijvoorbeeld, zodat je kunt meebeslissen over wat er met jouw lijf gebeurt. Het gaat over mee aan het stuur zitten van je behandeling, in overleg met je behandelende arts.

Edgard Eeckman, expert in gezondheidscommunicatie, breekt verder in dit nummer een lans voor patient empowerment. In zijn visie is het belangrijk om de vaak scheefgetrokken machtsbalans tussen zorgverlener en patiënt te herstellen. Die machtsverhouding blijft in het voordeel van de arts, die over de kennis en de vaardigheden beschikt om (te proberen) een patiënt beter te maken, maar ze moet gebaseerd zijn op overleg.

Informatie vergaren via internet is niet synoniem met kennis opdoen. Patient empowerment is meer dan dokter Google raadplegen. Je hebt kennis nodig om gezondheidsinformatie te interpreteren. Kankerpatiënten zijn vaak zeer bedreven in het verzamelen van informatie over hun ziekte, en dat brengt hen soms op het verkeerde spoor. Om de hoop onzin op het internet te omzeilen gaan sommige kankerpatiënten meteen grasduinen in biomedische publicaties, wat ook niet zonder risico is. De zoekrobot PubMed brengt je, zonder paswoord, bij meer dan 30 miljoen medische publicaties, geschreven in het Engels en in medisch jargon.

Daar je weg in vinden, geeft je echter nog geen zekerheid, zo blijkt. Zo ontdekte het Antikankerfonds (anticancerfund.org), een Belgische non-profitorganisatie met internationale actieradius, dat het aantal wetenschappelijke artikels over kanker die na publicatie wegens fouten worden teruggetrokken in de voorbije jaren sterk toegenomen is. In amper tien jaar tijd kregen 1.572 wetenschappelijke publicaties het stempel ‘retracted’: teruggetrokken wegens fouten.

De meeste fouten vallen onder ‘misleiding’, en het duurt gemiddeld 3 jaar vooraleer de misinformatie ontdekt is. Omdat gepubliceerde artikels niet zomaar verwijderd kunnen worden van het internet (ze worden gedeeld, gekopieerd…) krijgen ze dus het label ‘retracted’. Die laat je het best meteen links liggen. Je kunt nooit voorzichtig genoeg zijn met informatie op het internet. Bespreek ze in geval van twijfel met je arts.