Toevallig publiceerden ze in dezelfde periode in het gezaghebbende medische vakblad The Lancet Oncology. Maar hun loopbanen zijn erg verschillend. Klinisch psychologe Gaëlle Vanbutsele (33) van de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde (VUB en UGent) werkte voor haar doctoraatsonderzoek een traject uit om patiënten met een terminale ziekte veel vroeger dan tot nu toe gebruikelijk is met palliatieve zorgverlening in contact te brengen. In de tijd die hen nog restte, schrijft ze in haar artikel, verhoogde die aanpak aanzienlijk hun levenskwaliteit.
...

Toevallig publiceerden ze in dezelfde periode in het gezaghebbende medische vakblad The Lancet Oncology. Maar hun loopbanen zijn erg verschillend. Klinisch psychologe Gaëlle Vanbutsele (33) van de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde (VUB en UGent) werkte voor haar doctoraatsonderzoek een traject uit om patiënten met een terminale ziekte veel vroeger dan tot nu toe gebruikelijk is met palliatieve zorgverlening in contact te brengen. In de tijd die hen nog restte, schrijft ze in haar artikel, verhoogde die aanpak aanzienlijk hun levenskwaliteit. Ziekenhuiswetenschapper Kris Vanhaecht (44) is docent aan het Instituut voor Gezondheidszorgbeleid van de KU Leuven en doctoreerde op zorgpaden - zeg maar protocollen - voor medische disciplines. Maar zijn inzichten veranderden toen hij in 2015 op de televisie zag hoe programmamaakster Annemie Struyf een mango meebracht voor een zwaar zieke patiënte, omdat die haar had verteld dat ze daar zo veel zin in had. Nu is hij een groot promotor van zulke 'mangomomenten', een woord dat een mooie kandidaat zou zijn voor de volgende verkiezing van Woord van het Jaar. Mangomomenten zijn kleine attenties die een groot verschil kunnen maken voor de patiënt én de zorgverlener. Vanhaecht publiceerde daarover een 'perspectief' in The Lancet Oncology. Er is te weinig empathie in het ziekenhuis? Kris Vanhaecht: Ik was erg ontroerd door dat mangomoment van Struyf, maar ik vroeg me ook af hoe het kon dat zoiets kleins zo'n grote impact had. En het verbaasde me dat niemand in het ziekenhuis aan de patiënte gevraagd had of er nog iets was dat ze konden doen. Sommige zorgverleners reageren nu wat kregelig dat ze altijd al aandacht hadden voor de kleine dingen. Maar als je voorbeelden vraagt, blijft het meestal stil. Anderen beseffen dat het tijd wordt dat we het belang ervan inzien. Een belangrijk aandachtspunt is dat we niet alleen moeten leren uit dingen die fout lopen, maar ook uit dingen die goed gaan. Mevrouw Vanbutsele, u schrijft dat de psychologische en sociale noden van patiënten met kanker veel minder goed aangepakt worden dan de klinische. Gaëlle Vanbutsele: We zetten stilaan niet langer de ziekte centraal, maar de patiënt achter de ziekte, en dat in relatie tot zijn omgeving. In de palliatieve zorgverlening bekijken we een situatie holistisch: we kijken naar alles, ook de psychische, sociale en zelfs spirituele elementen. We willen het levenseinde bespreekbaar maken, en dat vrij vroeg in het zorgtraject. In de standaardzorg komt een psycholoog langs voor een inleidend gesprek. Dat eindigt meestal met de boodschap dat de patiënt hem of haar altijd mag contacteren. Maar daarmee leg je de verantwoordelijkheid bij de patiënt. Wij gaan maandelijks langs voor gesprekken die zo lang kunnen duren als een patiënt wil. Die mangomomenten zijn vaak heel triviaal: een arts die binnenkomt zonder witte jas, een serviesje in plaats van plastic bakjes voor het eten, de poetsvrouw die met de patiënt over koetjes en kalfjes praat. Vanhaecht: Ze gaan meer over het welbevinden van een patiënt dan over zijn klinische situatie. De voorbije vijftien jaar is er in ziekenhuizen veel aandacht geweest voor protocollen en structurering. Dat was broodnodig, maar daardoor dreigde het contact met de patiënten verloren te gaan. We moeten dringend weer meer aandacht hebben voor basisbehoeften. Minister van Volksgezondheid Maggie De Block denkt erover om een deel van de ziekenhuisfinanciering te laten afhangen van de tevredenheid van patiënten. De gezondheidszorg staat onder grote financiële druk, er dreigt een personeelstekort, en sommige sectoren zoals de woonzorgcentra kampen met een imagoprobleem. Onze mangomomenten kunnen een frisse wind laten waaien. Behalve de woonzorgcentra zijn er al 24 patiëntenverenigingen die meedoen. Ze dekken een brede waaier aan ziektes, niet alleen kanker, ook diabetes, MS enzovoorts. Staan hulpverleningsteams open voor zo'n nieuwe aanpak? Vanbutsele: Het is soms wel een probleem om ons traject voor palliatieve zorgverlening te integreren in bestaande teams van zorgverleners, of later bij de huisarts. Ons werk vervangt de klinische kankerzorg natuurlijk niet. Maar een patiënt verwacht wel dat iemand die aan zijn bed komt het totaalplaatje van zijn ziekte kent, en dat is niet altijd vanzelfsprekend. We merkten ook dat artsen er aanvankelijk nogal huiverig tegenover stonden om vrij snel van 'palliatieve zorg' te spreken. Veel patiënten schrikken als ze die term voor het eerst horen. Artsen kunnen het best niet te veel verbloemen als ze over kanker moeten praten? Vanbutsele: Als patiënten vroeg in hun traject met het palliatieve geconfronteerd worden, zullen ze daar later positiever mee omgaan. Hoe vroeger je erover begint, hoe minder vrees ze hebben als het einde nadert. Ze hebben ondertussen kunnen aangeven wat ze nog graag zouden willen. Sommige patiënten zijn zelfs blij dat ze met ons over hun angsten kunnen praten, want ze willen hun familie daar niet mee belasten. Een patiënt noemde als mangomoment 'een dagje naar huis' . Kan dat? Vanhaecht: Ja, als het geen risico's inhoudt. Je moet altijd rekening trachten te houden met de verlangens van patiënten. We hebben al meer dan 500 mangoverhalen verzameld, en we hopen er 1001 te krijgen. Daar willen we een boekje van maken. Dat kan dienen om zorgverleners, maar ook patiënten vertrouwd te maken met het concept. We registreren drie effecten: de tevredenheid van een patiënt en zijn familie neemt toe. De band tussen een patiënt en een zorgverlener wordt sterker. En de zorgverlener voelt zich er ook beter bij, wat een groot verschil kan maken in een sector waar het personeel constant onder druk staat en gevoelig is voor burn-outs. Leggen die mangomomenten niet nog méér druk op zorgverleners? Vanhaecht: Het gaat om alledaagse dingen die weinig tijd en middelen vergen, niet om een pannenkoekenbak. Helaas is er al veel onzin over verteld. In het tv-programma Van Gils & Gasten beschreven twee actrices als hun mangomoment het reisje dat ze samen naar Londen maakten nadat een van hen chemo had gekregen. Dat is het dus niet. Het gaat om eenvoudige dingen die een patiënt bijblijven, omdat ze op dat moment een verschil maakten. Vanbutsele: Iedereen die met terminale patiënten in contact komt, van de poetsvrouw tot de arts, kan op een bepaalde manier palliatieve zorg verlenen. De gespecialiseerde teams zijn er vooral voor gesprekken over specifieke thema's die de patiënt raken. Maar de poetsvrouw die over de roddels in een boekske praat, kan ook een helend effect hebben. Vanhaecht: Ook mensen met een chronische ziekte gaan dikwijls op zoek naar mooie kleine momenten. Ik sprak een man met een ernstig kaakprobleem die een reeks zware ingrepen voor gezichtsreconstructie moest ondergaan. Hij vertelde dat hij een speciale band had ontwikkeld met een van zijn tandartsen omdat ze, voor ze aan haar werk begon, eerst eens in zijn ogen keek in plaats van in zijn mond. Zulke positieve resonantie of emotionele meebeleving is een voedingsstof die je elke dag nodig hebt. Misschien klikte het gewoon tussen die patiënt en zijn tandarts? Vanhaecht: Positieve chemie speelt zeker een grote rol in de zorgsector. Je kunt het niet sturen, maar je kunt het wel zoeken. Je moet als zorgverlener durven toe te geven dat de relatie met een bepaalde patiënt niet werkt, maar je moet ook bereid zijn je zorg aan te passen aan de leefwereld van een patiënt. Vanbutsele: Zeker in de oncologie zijn een heel aantal zorgverleners met een patiënt bezig, maar je merkt dat veel patiënten vaak met één zorgverlener een goede band ontwikkelen. Toen ik het doel van onze studie ging uitleggen aan de patiënten die zouden meewerken, had ik zelf meteen een goede band met een vrouw die ongeveer even oud was als mijn moeder en dezelfde ring droeg. Van zulke kleine dingen kan het afhangen. Vanhaecht: Een arts vertelde me dat hij zijn mangomoment beleefde toen hij van een genezen patiënt niet de obligate doos pralines of fles wijn kreeg, maar een echt hartelijk dankwoord met blijken van vertrouwen en respect. Hij was daar echt door geëmotioneerd. Er zijn vast ook artsen die liever pralines of wijn krijgen. Vanhaecht: (blijft ernstig) Veel artsen staan er onvoldoende bij stil hoe belangrijk menselijke aspecten in zorgverlening zijn. Het gaat niet uitsluitend om een geslaagde operatie of een efficiënte pijnstilling, het gaat om een totaalbeleving. Je hebt in de geneeskunde ook steeds meer te maken met een patiënt en zijn sociaal netwerk dat interageert met een team van zorgverleners. Het is dus niet langer een relatie tussen twee personen. Zijn de meeste artsen goed toegerust voor dat soort interacties? Vanbutsele: Tegenwoordig wordt er in de artsenopleiding wel aandacht besteed aan communicatievaardigheden. Maar uiteraard is niet iedereen even geschikt om boodschappen over het levenseinde te brengen. Anderzijds zeggen artsen dat de boodschap bij sommige patiënten moeilijker te brengen is dan bij andere. Het werkt dus in de twee richtingen. Maar de arts blijft wel de eerste persoon om met een patiënt over prognoses en eventueel het levenseinde te praten. Kan extra levenskwaliteit belangrijk zijn voor de genezing? Vanhaecht: Een krant kopte boven een artikel over mangomomenten: 'Het nieuwe kankermedicijn: een complimentje.' Dat is natuurlijk fout. De kleine dingen genezen geen enkele ziekte. Wat niet betekent dat ze niet belangrijk kunnen zijn voor zaken als veerkracht en therapietrouw. Als het niet klikt met je kinesist, zul je je oefeningen niet zo goed doen. Je moet als patiënt ook met een open geest in een relatie met een zorgverlener stappen. Als je van meet af aan denkt dat die man in zijn witte jas je weer wat pillen zal willen opsolferen, ben je niet goed vertrokken. Kan een goed gevoel ertoe leiden dat je je makkelijker neerlegt bij het onvermijdelijke? Vanbutsele: ( na een lange stilte) Door het thema bespreekbaar te maken, zijn patiënten goed voorbereid op wat komen gaat. Daardoor kunnen ze meer aandacht hebben voor de zaken die ze écht belangrijk vinden. Wat u vraagt is een optie, maar we moeten dat nog onderzoeken. Zijn er patiënten die na hun ontslag uit het ziekenhuis de zorgteams missen? Vanbutsele: Dat is een belangrijk thema in de kankerbehandeling. Mensen komen na een lang verblijf in het ziekenhuis weer thuis, waar ze veel minder omringd zijn. Ze blijven met vragen of zelfs klachten zitten, ook omdat ze niet meer dezelfde zijn als toen ze naar het ziekenhuis vertrokken. Nu is het in de zorg inderdaad te vaak een kwestie van alles versus zo goed als niets. Vanhaecht: Dankzij de medische vooruitgang wordt kanker steeds meer een chronische ziekte. Maar het is opvallend dat patiënten vooral over hun verblijf in het ziekenhuis positieve en ontroerende verhalen onthouden. We onderbenutten de meerwaarde van kleine dingen in het grote ecosysteem van de zorg voor een patiënt. Kunnen mensen hervallen omdat ze thuis niet dezelfde zorg en aandacht krijgen als in het ziekenhuis? Vanhaecht: Het is een punt waar we aandacht voor moeten hebben. We moeten chronische patiënten in alle omstandigheden goed blijven opvolgen. Vanbutsele: In ons geval is het ook belangrijk dat we aandacht blijven hebben voor de familie nadat een patiënt is gestorven. Die mensen moeten ondersteund worden. Rouwzorg is een essentieel aspect van ons traject.