Het meest gekende voorbeeld van uitzonderlijke gevallen is dat mensen met epilepsie tijdens een epileptische aanval zich levensgevaarlijk verwonden, legt beleidsmedewerker Emma Staut uit. Zo kunnen ze bijvoorbeeld tijdens een aanval op een verkeerde manier vallen, in een gevaarlijke verkeerssituatie terechtkomen of een hoofdwonde oplopen. Het kan uitzonderlijk gebeuren dat iemand met epilepsie overlijdt na een epileptische aanval zonder duidelijke oorzaak. Dat noemen wetenschappers Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP). Op 23 oktober is het International SUDEP Action Day.

Op die dag wil de Epilepsie Liga aandacht besteden aan SUDEP. Er bestaat momenteel nog veel taboe over. Het is nochtans belangrijk dat er over SUDEP correcte informatie te vinden is zodat iedereen geconfronteerd met epilepsie op de hoogte is van mogelijke risico's. SUDEP wordt namelijk niet altijd besproken op de raadpleging, dit hangt vaak af van het risico, benadrukt Staut. De voorbije jaren wordt er steeds meer onderzoek gevoerd naar SUDEP.

Mogelijk is het een gevolg van een afwijking van het autonoom zenuwstelsel met hartritme- of ademhalingsstoornissen. Recent onderzoek gepubliceerd in Neurology stelt dat er ongeveer 1 op de 4.500 kinderen met epilepsie worden getroffen door SUDEP en ongeveer 1 op de 1.000 volwassenen met epilepsie. In België zijn er volgens de Epilepsie Liga geen exacte cijfers bekend.