‘Dementie is een mentaal doodsvonnis’

Door het grote taboe dat nog altijd op dementie rust, wachten mensen soms jaren voor ze naar de dokter stappen en houden ze hun ziekte daarna angstvallig geheim. Niet zo vreemd: wie dement wordt, verliest niet alleen een groot stuk van zijn vrijheid maar wordt ook als een klein kind behandeld.

‘Het is gemakkelijker om iemand te vertellen dat hij kanker heeft dan dat hij aan de ziekte van Alzheimer lijdt’, zegt neuroloog Jen Maes van het Torhoutse Sint-Rembertziekenhuis. ‘Bij een kankerdiagnose kun je de patiënt tenminste nog vertellen welke behandelingen mogelijk zijn. In het geval van dementie niet: dan spreek je een mentaal doodsvonnis uit.’

Veel mensen kunnen dan ook maar moeilijk aanvaarden dat ze dement worden. Vaak houden ze hun ziekte krampachtig geheim. Omdat ze zich ervoor schamen of omdat ze bang zijn voor de reactie van hun omgeving. Niet helemaal onterecht, zo blijkt. Mensen met dementie worden vaak uitgesloten. Plots spreken vrienden tegen je partner in plaats van tegen jou en als ze je al rechtstreeks aanspreken, is dat op een kinderachtig toontje. Als dementiepatiënten achterdochtig, opstandig of zelfs agressief zijn, heeft dat dus vaak evenveel te maken met de manier waarop ze worden behandeld als met hun ziekte zelf.

Clichébeeld doorbreken

Sommige mensen hebben het geluk dat ze op een groot netwerk van familie, vrienden en professionele zorgverleners kunnen terugvallen. Al is en blijft de belangrijkste persoon meestal toch hun partner. ‘Sommige mensen staan hun man of vrouw op een schitterende manier bij’, aldus Maes. ‘Maar anderen hebben het haast nog moeilijker om de ziekte te aanvaarden dan de patiënt zelf. Ik zie geregeld partners die erop staan om alle zorg op zich te nemen. Dan probeer ik uit te leggen dat ze het langer zullen volhouden als ze externe hulp aanvaarden, maar die raad valt soms in dovemansoren. Sommigen gaan zelfs door tot ze instorten.’ Het gevolg is dan dat de patiënt van de ene dag op de andere aan het ziekenhuis wordt afgezet en er moet blijven tot er een plek in een woonzorgcentrum vrijkomt. Zoals de man die in een ziekenhuis belandde omdat zijn vrouw ziek was geworden en even niet voor hem kon zorgen. Al snel bleek dat ze de dementie van haar man totaal niet meer aankon: elke nacht bond ze hem in bed met touwen vast om toch even rust te hebben.

Het loodzware taboe dat nog altijd op dementie rust, heeft dus wel degelijk gevolgen. ‘Als mensen zich niet schaamden voor het feit dat ze dement worden, zouden ze minder geïsoleerd zijn, sneller de juiste zorgen krijgen en daardoor langer thuis kunnen wonen’, zegt Jurn Verschraegen van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. ‘We moeten er dan ook alles aan doen om het clichébeeld van de onderuitgezakte, lethargische mens in de eindfase van dementie te doorbreken. Voor het ons zelf overkomt.’

In Knack leest u deze week de getuigenissen van drie mensen die aan dementie lijden.