‘Er is nood aan beter onderzoek over de langdurige gevolgen van covid-19’

Erik D’hamers van Vlinks pleit voor meer en beter onderzoek naar de langdurige gevolgen van een covid-19-besmetting.

We zijn geneigd te geloven dat er twee grote groepen covid-19-patiënten zijn: patiënten die erg ziek worden en op de intensieve zorgen belanden, en patiënten die een milde vorm hebben die lijkt op een verkoudheid en snel beter worden. Maar het wordt stilaan duidelijk dat er ook een derde categorie bestaat: mensen die geïnfecteerd zijn, ernstige klachten hebben maar niet in het ziekenhuis worden opgenomen en ook niet snel herstellen, en bovendien last hebben van langdurige en vaak ‘invaliderende symptomen’.

In maart werd mijn 41-jarige zus ernstig ziek na een coronabesmetting. Voordien was ze gezond, in goede conditie en met een actieve levenswijze. De klachten waren in maart niet min, zelfs zeer ernstig: extreme vermoeidheid, erge spierpijn, niet meer kunnen stappen en eten, kortademigheid, plotse benauwdheid, druk op de borst, hartkloppingen, moeite met praten, keelpijn, hoofdpijn, totale uitputting, geur- en smaakverlies enzovoort. Bij het triagepunt in Gent werd haar aangeraden thuis uit te zieken en kreeg ze een doorverwijsbrief voor het ziekenhuis voor als parameters zoals hartslag en zuurstofsaturatie in het bloed slechter werden.

Maar na vijf maanden zijn haar gezondheidsklachten nog steeds niet voorbij. Ondertussen volgt ze nu drie maanden kiné specifiek voor post-covidpatiënten, maar het herstel verloopt moeizaam. Eenvoudige inspanningen geven vaak meer spierpijn en een terugval. De postvirale klachten zijn slopend: vermoeidheid, spierpijn, ademhalingsproblemen enzovoort blijven maar aanhouden. Ook haaruitval komt daar nu bij. Artsen geven toe dat het voor hen allemaal nieuw is, dat ze niet zoveel kunnen doen behalve symptomatisch behandelen (met puffers), en raden aan om veel te rusten.

Er is nog te weinig onderzoek naar langdurige gezondheidsklachten van post-covidpatiënten en dat is nochtans zeer belangrijk om artsen en de bevolking beter te kunnen informeren. Volgens buitenlandse studie’s zijn er veel patiënten met langdurige covid-19-klachten, tot wel 30-35 procent van de gekende besmette personen. Dit kan voor België tot hiertoe minstens 25.000 patiënten betekenen. Ze hebben zich verenigd in Facebookgroepen met momenteel bijna 4000 leden in Vlaanderen en 15.000 leden in Nederland. Dokters zijn dikwijls nog niet eens op de hoogte van het bestaan van deze groepen op de sociale media.

In een artikel dat op 1 juli gepubliceerd werd op Gezondheid en Wetenschap (een officiële webstek van de Vlaamse overheid), gebaseerd op onderzoek naar psychische klachten bij post-covidpatienten, lezen we dat er een ‘vermoeden’ is dat angst en sociale isolatie een deel van de verklaringen vormen voor de blijvende klachten. De vraag wordt gesteld of het virus er nog voor iets tussen zit.

Voor herstellende covidpatiënten kan het lijken dat oorzaak en gevolg hier worden omgewisseld. Als er een gebrek aan nazorg is voor de fysieke klachten, kunnen zij soms ook psychische klachten ervaren, zeker als de medische problemen blijven aanslepen.

Verschillende patiënten met langdurige klachten krijgen het gevoel dat ze door de mazen van het medisch systeem gevallen zijn; dat te traag is geweest om hun lijden te erkennen, steun te bieden of zelfs hun ziekte te herkennen.

Coronapatiënten hebben vaak ook het gevoel dat ze met de vinger gewezen worden alsof je er als patiënt iets aan kan doen, wat zeer frustrerend is voor hen. Buiten het lichamelijke is het voornamelijk ook psychisch zwaar. Dit is het gevolg van het feit dat coronacijfers en maatregelen al maandenlang dagelijks in het nieuws komen, sommige mensen denken dan dat het virus helemaal meet- en controleerbaar is, wat uiteraard niet het geval is. De laatste keer dat zo’n stigmatisering op grote schaal gebeurde, was met HIV in de jaren ’80.

Volgens een rapport van de Amerikaanse CDC (Centers for Disease Control and Prevention) kan covid-19 leiden tot langdurige ziekte, zelfs bij personen met mildere symptomen, inclusief jonge volwassenen. Dit rapport is belangrijk voor de vele patiënten met langdurige covid-19-klachten, die tijdens hun langdurige herstel vaak worstelen met angst voor het onbekende, gebrek aan erkenning en aan geloof ervaren en bijgevolg niet de juiste zorg van medische professionals krijgen.

Directeur-generaal van de WHO Tedros Adhanom Ghebreyesus erkende recent voor het eerst de patiënten die met langdurige symptomen. Hij roept op om beter te luisteren naar de patiënten en voor erkenning van hun ziekte. Hij vraagt ook naar beter onderzoek over de langdurige gevolgen van covid-19.

Minimaliseer en misken patiënten met langdurige klachten dus niet.

Erik D’hamers is kernlid van Vlinks.