In ‘Liefste Margaux’ krijgt de kleine Margaux, die aan een zeldzame beenmergziekte lijdt, op het laatste moment te horen dat haar donor ‘er nog eens een nachtje wil over slapen.’ Een fragment.
In het boek ‘Liefste Margaux’ vertelt mama Goedele Van Campenhout over hoe haar dochter vocht en sterk was. Ook wanneer een stamceldonor met een bijna perfecte match en die haar leven kon redden op het laatste moment afhaakt.
Margaux leed aan een zeldzame beenmergziekte. Een stamceltransplantatie was haar enige reddeing. In dit fragment uit het boek start Margaux vol goede moed met de chemokuur als voorbereiding op de transplantatie. Tot de professor de ziekenhuiskamer binnenstapt. ‘Ik heb geen goed nieuws…’
****
Waar we de kracht al die tijd vandaan haalden, weet ik soms
nog altijd niet, maar toen het 8 september werd, trokken
we in ieder geval vol positieve moed naar het ziekenhuis.
De chemokuur zou die dag opgestart worden en zou negen dagen duren,
met een rustdag tussenin. De professor was inschikkelijk geweest: we
hoefden niet meteen naar het volwassenenkwartier, maar mochten de
eerste dagen van de chemokuur nog doorbrengen op een steriele kamer
van de kidsafdeling. Daar voelde Margaux zich veel beter én daar kon ik
ook bij haar blijven slapen.
Niet lang nadat we Margauxs koffertje uitgepakt hadden en we geïnstalleerd
waren in de kamer, kwam de verpleegster Margauxs eerste dosis
chemo aankoppelen, die beetje bij beetje binnensijpelde. Margaux was
in vorm. Ze knutselde wat met een van de therapeuten, keek tv en hield
zich flink bezig. Van de medicatie die ze voordien had moeten nemen als
voorbereiding op de chemo, had ze nauwelijks iets gevoeld en van haar
eerste dosis chemo ook niet. Voor we het goed en wel beseften, was het
vijf uur en zat de eerste dag er al op. Ik herinner me nog dat ik dacht: so
far, so good, tot ik de professor de kamer zag binnenstappen. Haar had ik
niet verwacht. Op haar gezicht was geen lachje te bespeuren.
‘Ik heb geen goed nieuws’, zei ze.
We wisten meteen hoe laat het was. De donor had al zo lang getwijfeld
en zo vaak de ingreep verplaatst, we vermoedden dan ook direct dat het
uitgestreken gezicht van de professor daar iets mee te maken had. Zelf
hadden we ons ook al wel vragen gesteld. Als hij zo vaak de plannen in de
war gestuurd had, hoe zeker waren we dan dat hij er nu wel mee door zou
gaan? Maar we waren positief gebleven en de professor had ons ook moed
ingesproken. We wisten dat donoren soms op het laatste nippertje op hun
stappen konden terugkeren, maar waren daar zeker niet van uitgegaan.
De professor maakte echter brandhout van mijn hoop.
‘Helaas’, zei ze. ‘De donor heeft afgehaakt. We moeten onmiddellijk
alles stopzetten.’
Meteen werd de chemo afgekoppeld en werden alle andere infusen stopgezet.
‘Wat nu?’ vroeg ik verweesd.
‘Ga maar naar huis’, antwoordde de professor. ‘Ik contacteer jullie zo
snel mogelijk om het verdere verloop te bespreken.’
We maakten ons zorgen over de dosis chemo die Margaux al had gekregen.
Of dat geen kwaad kon?
‘Een dosis van één dag is niet dramatisch’, stelde de professor ons gerust.
Neveneffecten waren er niet meteen te verwachten.
We voelden ons ontredderd en woest. ‘Smeerlap!’ dacht ik bij mezelf.
Plots werden we voor een voldongen feit gesteld en moesten we naar
huis. Margaux begreep uiteraard ook niet wat er gebeurde. Ze vroeg wat
er aan de hand was.
‘Het is geen goed nieuws’, zei de professor. ‘De donor heeft beslist dat
hij er nog een nachtje over wil slapen. Dat betekent dat we vandaag niet
verder kunnen en dat we nog wat langer zullen moeten wachten tot je
weer beter bent.’
Echt begrijpen deed Margaux het niet. Ze vond het vreemd dat wij zo
droevig waren, de man zou er toch nog een nachtje over slapen? Wie weet
wilde hij morgen wel? Ze zag vooral het positieve in van de situatie: nu
kon ze opnieuw naar huis.
Ik was ontzet, ontredderd en woedend. Ik postte een bericht op Facebook,
zodat iedereen in onze omgeving meteen zou weten wat er gebeurd was:
‘Heel verdrietig, ontmoedigd maar ook woedend! Margaux heeft net eerste
dag chemo achter de rug en dan hebben ze slecht nieuws voor ons.
Donor heeft afgehaakt!! Alles wordt stopgezet. 16 maanden in behandeling
en nog steeds geen enkele verbetering in ’t vooruitzicht!!’
Nadien stond de telefoon niet meer stil. Vrienden, familie en kennissen
vroegen ‘wat nu?’, maar ik kon niet antwoorden, want we wisten het
zelf niet. Niet wat er zou gebeuren, niet wat de next step zou zijn. Er zat
niks anders op dan terug te keren naar de dagelijkse sleur in afwachting
van meer nieuws van de professor. De volgende dag zat Margaux
opnieuw te bednetten. Dat vond ze aanvankelijk niet erg. Toen we haar
duidelijk probeerden te maken dat we nu langer moesten wachten op genezing,
dat ze nu nog langer niet naar school zou kunnen gaan, besefte ze
plots de ernst van de situatie en voelde ze zich wel erg ontgoocheld. Ze
had gehoopt dat de donor na een nachtje slapen op andere gedachten was
gekomen, maar dat was natuurlijk niet het geval.
Niet veel later nodigde de professor ons uit om te bespreken wat er nu
stond te gebeuren. Ze vertelde ons dat er een nieuwe donor gezocht moest
worden en dat we er rekening mee moesten houden dat de hele procedure
opnieuw een drie- tot zestal maanden in beslag zou nemen. Andermaal
beseften we dat de plannen die we gemaakt hadden en het vooruitzicht
dat Margaux in januari misschien naar school zou kunnen, in het water
vielen. Mijn plan om in januari stilletjesaan opnieuw te gaan werken,
kon dus ook de prullenmand in. Waar we eind augustus een beetje licht
begonnen te zien, hadden we nu het gevoel dat we ons opnieuw in een
eindeloze, pikdonkere tunnel bevonden. Ik voelde me razend. Er kwamen
via diverse kanalen massaal veel reacties van mensen die ons steunden.
Iedereen leefde met ons mee en voelde ook het onbegrip en de boosheid
die zich van ons meester hadden gemaakt.
Waar haalde die man het recht vandaan om ons in de steek te laten, om
een kind van acht jaar in de steek te laten? We vonden hem een lafaard,
een smeerlap. Als hij zich registreerde als donor, dan moest hij zich ook
engageren. Dan had hij er moeten zijn voor Margaux. Hij wist toch ook
dat het om een kind ging? We vernamen dat heel wat mensen zich vaak in
een emotionele opwelling laten registreren als stamceldonor omdat ze bijvoorbeeld
nauw betrokken zijn bij iemand die ziek is, of wanneer iemand
in hun omgeving een donor nodig heeft. Omdat de kans op een match echter
vrij klein is, komt er voor heel wat donoren nooit een moment waarop
ze effectief stamcellen moeten doneren. En van diegenen die wél opgeroepen
worden omdat er een match is met een patiënt, blijken er heel wat
toch op hun stappen terug te keren. Ze zitten in een andere levensfase en
de emotionele reden waarvoor ze zich ooit registreerden, is verder weg
dan ooit. Velen bedenken op dat moment vooral allerlei redenen om er niet
mee door te gaan in plaats van effectief te doneren.
Dat begreep ik niet, stond er tegenover donorschap dan geen enkel
engagement? Konden organisaties die mensen sensibiliseren om donor
te worden, dat broodnodige engagement dan niet beter onderstrepen?
We liepen de muren op van woede. We wilden onze boosheid uitschreeuwen,
die man laten weten wat hij ons aangedaan had, maar dat
konden we niet. De donorprocedure is volledig beschermd en anoniem.
Wij wisten dat hij een Zwitser was, hij wist wellicht dat het ging om een
Belgisch meisje.
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier