In zijn recente editoriaal haalt Geert Verrijken, hoofdredacteur van Artsenkrant uit naar Open VLD-voorzitter Gwendolyn Rutten: 'Een voltooid leven heeft geen enkele medische connotatie. Geef elke burger desnoods een pil van Drion maar laat de artsen hierbuiten. En, geachte politici, als u echt iets nuttigs wil doen, steek dan uw tijd, energie en geld in een sensibiliseringscampagne over de euthanasiewetgeving', schrijft Verrijken.

Als arts en expert stervensbegeleiding aan de UGent ga ik volledig akkoord. Ik vertolkte een gelijkaardig visie in Terzake vorige week. Een sensibiliseringscampagne zal niet voldoende zijn om tot een oplossing te komen. Maggie De Block, nog steeds minister van Volksgezondheid, zette een grootscheepse informatiecampagne op touw in 2017 en het initiatief Levenseindeinformatieforum (LEIF) voert al meer dan tien jaar campagne met zijn Leifblad met herhaalde drukken tot een oplage van bijna een miljoen. En toch blijft er grote onwetendheid bestaan over de euthanasiewet, zoals weer blijkt een recente enquète van Belgian Dementia Council (BeDeCo). Daaruit komt naar voren dat er een blijvende verwarring is zowel bij zorgverleners, patiënten als burgers. Hoe kan dat en wat kunnen wij eraan doen?

Wanneer maakt het parlement eindelijk tijd voor de evaluatie van de euthanasiewet?

De 'euthanasiewet' is een geïsoleerde wet die uitgaat van een misdrijf maar zich toch situeert binnen een arts-patiëntverhouding, vaak in palliatieve zorgcontext. Een wet vol strikte procedurevereisten maar zonder specifieke strafsancties. Een wet met een eigen evaluatiecommissie die ook optreedt als controlecommissie en kan verwijzen naar het parket. Een commissie die tweejaarlijks, en sinds 2018 jaarlijks, inhoudelijke veranderingen aanvaardt, zelfs nastreeft, zonder ze op voorhand te communiceren noch nadien transparant te becommentariëren. Dit kan alleen maar verwarring veroorzaken.

Een duidelijk, volgens sommigen schrijnend voorbeeld hiervan is 'polypathologie bij ouderen'. In (de aanloop naar de euthanasiewet van) 2002 was er van 'het samengaan van verschillende aandoeningen die op zichzelf niet medisch uitzichtloos zijn' geen sprake, in de euthanasieregistratie van 2018 kwam deze 'aandoening' al op de tweede plaats, na kanker. Het was de reden waarom de zoon in 'casus Madame J.', waarover Knack schreef in 2008, zich dat jaar burgerlijke partij stelde ten laste van mij als arts inzake haar euthanasie. Hij begreep dat zijn moeder niet meer wilde leven maar vond dat ze niet voldeed aan de voorwaarden van de euthanasiewet omdat 'alle mensen van een RVT dan euthanasie kunnen vragen'. De raadkamer stelde toen dat er geen reden was om mij te vervolgen. Beraadslaging en verslag van de euthanasiecommissie werden niet vrijgegeven, noch aan mij, noch aan de zoon. Hij zou daarom meewerken aan een documentaire die handelde over de aberraties van de euthanasiewetgeving, L'euthanasie, jusqu'où?, uitgebracht in oktober 2013. In ons huidig klimaat van gerechtelijke openbaarheid en motivering is de weinig transparante werking van de commissie op zijn minst in vraag te stellen.

Tot op heden is er in ons land nog geen parlementaire evaluatie geweest van de euthanasiewet, noch van de wet palliatieve zorg, wet patiëntenrechten of wet orgaandonatie in relatie tot omgaan met sterven in ons land. Zelfs de verplichte toelichting aan het parlement, opgenomen in de euthanasiewet, gebeurt niet altijd. 'De euthanasiecommissie dient om de twee jaar een rapport in bij het parlement. Van de zeven keer heeft het parlement ons drie keer uitgenodigd voor toelichting. Ze kunnen ons toch elke keer uitnodigen voor kritische vragen?', verklaarde de medevoorzitter van de commissie hierover in Knack.

Meer dan 17 jaar na de wetgevingen betreffende patiëntenrechten, euthanasie en palliatieve zorg blijft nog veel verwarring in de hoofden van patiënten en zorgverleners. Het is niet omdat euthanasie sinds 1997 gedefinieerd wordt als een strafrechtsfiguur en nadien ingevuld als 'een door artsen uit te voeren niet-normaal medische handeling', dat er duidelijkheid is. Integendeel. Patiënten denken dat het een recht is, en niet alleen om het te vragen. Men wil niet afhankelijk zijn van de dokter die beslist of het 'beloofd' heeft zoals bij Marieke Vervoort. Ondertussen weten patiënten ook meer en meer dat ze voor hen zinloze behandelingen kunnen weigeren of stopzetten, zelfs kunnen vragen naar allerlei vormen van (palliatieve) sedatie. Voor euthanasie moeten ze wel alle mogelijkheden uitputten. En wat is dan het verschil tussen een spuit, een drank of een stekker. Wat is het verschil tussen gepland zorgvuldig sterven waar alle betrokkenen aanwezig kunnen zijn en de dood afwachten? Uit recente interviews met filosofen en juristen in allerlei media blijkt dat zij het ook niet weten.

In plaats van elkaar te bekampen vanuit een loopgravenstelling - met angst om het verworven recht te verliezen in het ene (vrijzinnige) kamp en vrees voor euthanasie als gemakkelijkheidsoplossing met verheerlijking van de maakbare dood in het andere (religieuze) kamp - zouden we beter elkaar tegemoetkomen.

Hoe zou een gewone mens het dan weten? Wat een gewone mens wel weet en ook vraagt, is dat hij/zij een waardig levenseinde en een goede stervenbegeleiding wil. Hij/zij wil dat zelf kunnen invullen in samenspraak met zijn naaste betrokkenen en zorgverleners, zonder juridische en levensbeschouwelijke haarklieverij: doodgaan is al moeilijk genoeg, zonder al dat gedoe. In plaats van elkaar te bekampen vanuit een loopgravenstelling - met angst om het verworven recht te verliezen in het ene (vrijzinnige) kamp en vrees voor euthanasie als gemakkelijkheidsoplossing met verheerlijking van de maakbare dood in het andere (religieuze) kamp - zouden we beter elkaar tegemoetkomen. In dienst van patiënten en de kleine wereld rondom hen. Zowel uit barmhartigheid als uit respect in het kader van emanciperende solidaire zorg.

Wij moeten de wetgeving durven te her-bevragen, zoals men in Nederland doet sinds het door wijlen Etienne Vermeersch nog aangehaalde arrest-Chabot van 1994. Diezelfde psychiater Chabot verzet zich meer dan twintig jaar later tegen recente casussen waar men euthanasie toepast bij burgers die angst hebben voor pensionering of opname in het rusthuis. Maar hij pleit ervoor euthanasie uit het strafrecht te halen wanneer het gaat over een stervensmogelijkheid na stopzetten van behandelingen.

Wie neemt de handschoen op in het parlement? Ik hoorde al stemmen opgaan voor een uitgebreide evaluatie bij N-VA en PVDA. Of laat men het liever over aan nog eens een andere commissie ter exploratie van? Er zijn veel dringender zaken in onze wereld, maar voor de gewone mens is goed kunnen sterven levensbelangrijk.

In deze tijden van parlementaire vrijheid en tijd roep ik de volksvertegenwoordigers op om werk te maken van een grondige evaluatie.