‘Veel misverstanden over uitwisseling van medische gegevens, vloeien grotendeels voort uit onwetendheid’

‘Op dinsdag 7 juli moet Frank Robben, jurist en IT-genie, verschijnen voor de Kamercommissie Volksgezondheid, omdat hem te veel macht wordt toegedicht en zelfs een tirannieke stijl. Dat is onterecht’, vindt Marleen Finoulst.

Frank Robben is administrateur-generaal van de Kruispuntbank van de Sociale Zekerheid en administrateur-generaal van het eHealth-platform, de elektronische snelweg dat zorginstellingen en zorgverleners de mogelijkheid biedt om op een beveiligde manier gegevens uit te wisselen ten einde de kwaliteit van de gezondheidszorg te verbeteren. Zowel de Kruispuntbank als het eHealth-platform zijn door hemzelf geconcipieerd op vraag van de Belgische regering. Ook het IT-luik van het corona-contactonderzoek komt uit het brein van deze topambtenaar, eveneens op vraag van de overheid.

De intelligente Vlaamse IT’er wordt sinds halfweg juni onder vuur genomen, geïnitieerd door een artikel in het Franstalige magazine Wilfried, waarin hij onder meer van belangenvermenging wordt beschuldigd. De ‘Belgian Big Brother’, zoals hij door sommigen genoemd wordt, zou te veel toegang hebben tot gevoelige materie gebonden aan privacyregels. Daar klopt niets van. De vele misverstanden die rond de uitwisseling van medische en andere persoonsgebonden gegevens de ronde doen, en waarin Frank Robben momenteel wordt meegesleurd, vloeien grotendeels voort uit onwetendheid.

Gedecentraliseerd

Het eHealth-platform staat onder strikt toezicht van een beheerscomité, onder het voorzitterschap van Jacques de Toeuf en 31 leden allen benoemd door de koning voor een periode van zes jaar. Dat comité kijkt nauw toe op de visie, de strategie, het ontwerp van begroting en de uitvoering ervan. Frank Robben maakt hier geen deel van uit en moet iedere verandering in het eHealth-platform voorleggen aan dit comité dat de voorstellen grondig doorlicht alvorens ze goed of af te keuren.

In een opiniestuk in Le Soir reageerde Thibaut Duvillier, adjunct-administrateur-generaal van het eHealth-platform op de ongepaste aantijgingen aan het adres van Robben: ‘Van een Big Brother is helemaal geen sprake. Noch wat de Kruispuntbank van de Sociale Zekerheid betreft, dat Robben concipieerde in de jaren 90, noch het eHealth-platform dat hij op vraag van de Regering uittekende in 2008. Er is geen sprake van een centrale gegevensbank waarbij één persoon toegang zou hebben tot alle gevoelige materie. In beide gevallen zijn de gegevens gedecentraliseerd met veel respect voor de privacy’, aldus Duvillier. ‘Deze systemen zijn performant, zitten vernuftig in elkaar en hebben in de voorbije jaren meerdere nationale en internationale prijzen in de wacht gesleept. Beide werden door Robben geconcipieerd als een ‘kruispunt’ of een ‘snelweg’, waarop gegevens beveiligd of versleuteld worden uitgewisseld, terwijl alles gestockeerd blijft in zogenaamde authentieke bronnen, een ziekenhuis, een huisarts of een ziekenfonds bijvoorbeeld. Noch Frank Robben noch andere medewerkers van de Kruispuntbank of het eHealth-platform hebben toegang tot pakweg het pensioendossier van meneer X of het medisch dossier van mevrouw Y.’

Corona contact-tracing

Thibaut Duvillier verwijst in Le Soir naar de debatten die aan het opzetten van de contact-tracing voor corona-besmetten voorafgingen. ‘Vooraleer zo’n tracing-app geconcipieerd wordt, wordt door anderen, waaronder politici en zorgverleners, beslist aan welke voorwaarden dergelijke app moet voldoen: het respecteren van de privacy, installatie op vrijwillige basis, enkel voor gegevens die nodig zijn in het belang van de contactopsporing, gebruik van Bluetooth veeleer dan een lokalisatiesysteem, decentralisatie van gegevens, in de tijd beperkte stockage, enzovoort. Pas daarna en met vooraf bepaalde criteria wordt het systeem ontwikkeld.’ De verdenking dat Frank Robben quasi het monopolie heeft op het verzamelen van gegevens via dit contactonderzoek is absurd.

Uw medische gegevens online

Op dit moment hebben meer dan 9 miljoen Belgen hun toestemming gegeven om hun medische gegevens via eHealth toegankelijk te maken voor henzelf en voor de zorgverleners die worden geraadpleegd. Zo kan een arts meteen aan noodzakelijke gegevens voor een bepaalde patiënt, wat levensreddend kan zijn. Stel u voor dat u een ernstige allergie hebt voor bepaalde pijnstillers en u wordt na een ernstig auto-ongeval bewusteloos binnengebracht op een dienst spoedgevallen, dan kan men zeer snel – via eHealth – in uw medisch dossier kijken voor dergelijke levensbelangrijke informatie. Uitwisseling van gegevens is ontzettend belangrijk voor de kwaliteit van de gezondheidszorg. ‘Het is onze rol om deze uitwisselingen snel en versleuteld te sturen naar die zorgverlener die ze op dat moment nodig heeft’, legt Thibaut Duvillier van het eHealth-platform toe. ‘Daarbij wordt steeds gecheckt of de patiënt in kwestie hiervoor zijn toestemming heeft gegeven en of er inderdaad een therapeutische relatie bestaat tussen de vragende arts en de patiënt in kwestie. Ook wordt gecheckt of deze arts inderdaad is wie hij beweert te zijn, enzovoort.’

Overlegcomité eHealth

Naast het beheerscomité heeft eHealth ook een overlegcomité waarin een dertigtal stakeholders en gebruikers van het eHealth-platform vertegenwoordigd zijn: zorgverleners, overheidsinstellingen, patiënten, enzovoort. Van dit overlegcomité ben ik sinds 2018 voorzitter. Aan de vergaderingen van het overlegcomité neemt Frank Robben deel als lid met een raadgevende (geen stemgerechtigde) stem. De tirannieke autoritaire stijl die hem verweten wordt in de pers, is mij totaal vreemd. Frank Robben heeft misschien een directe stijl, maar evengoed veel geduld om altijd opnieuw complexe materies uit te leggen, waarbij hij voortdurend switcht tussen Nederlands en Frans. Ik werk graag samen met deze energieke IT-genie die zeer hard werkt aan heel wat projecten. Dat België in het domein van beveiligde gegevensuitwisseling hoge toppen scheert in binnen- en buitenland, is grotendeels te danken aan de kennis en het werk van Frank Robben.