'Het assisenproces over de euthanasie van Tine Nys, een jonge vrouw met zware psychische problemen, heeft de mensen verward. Velen weten nu nog minder wat mag en wat niet', zegt oncoloog en professor palliatieve geneeskunde Wim Distelmans (VUB). 'Bovendien maken veel van mijn collega's zich zorgen omdat de drie betrokken artsen, die eind januari zijn vrijgesproken, van gifmoord werden beschuldigd.' Om klaarheid te scheppen, werkte Distelmans de voorbije maanden aan het boek Voor zij die lijden, dat vanaf volgende week in de winkel ligt. Daarin geeft hij antwoord op een hele reeks vragen over het levenseinde, euthanasie en palliatieve sedatie.
...

'Het assisenproces over de euthanasie van Tine Nys, een jonge vrouw met zware psychische problemen, heeft de mensen verward. Velen weten nu nog minder wat mag en wat niet', zegt oncoloog en professor palliatieve geneeskunde Wim Distelmans (VUB). 'Bovendien maken veel van mijn collega's zich zorgen omdat de drie betrokken artsen, die eind januari zijn vrijgesproken, van gifmoord werden beschuldigd.' Om klaarheid te scheppen, werkte Distelmans de voorbije maanden aan het boek Voor zij die lijden, dat vanaf volgende week in de winkel ligt. Daarin geeft hij antwoord op een hele reeks vragen over het levenseinde, euthanasie en palliatieve sedatie. Vreest u dat het proces-Nys het draagvlak voor euthanasie bij psychiatrische aandoeningen heeft verkleind? Wim Distelmans: Niet echt, want uit verschillende onderzoeken blijkt dat de bevolking daar helemaal geen probleem mee heeft. Wel zijn er een paar pressiegroepen die het proces proberen aan te grijpen om de wet op dat vlak terug te schroeven. Dat zijn kleine groepen, maar ze krijgen wel disproportioneel veel aandacht. Voor het proces waren er al niet veel psychiaters die aan euthanasie wilden meewerken. Hoe is dat nu? Distelmans: Dat valt moeilijk in te schatten doordat het land een maand na de uitspraak in lockdown is gegaan. In vergelijking met dezelfde periode vorig jaar zijn er sindsdien minder euthanasiegevallen geregistreerd, zeker bij mensen die niet terminaal ziek zijn. Vaak is het de arts die de beslissing heeft genomen om een euthanasie uit te stellen, maar er zijn ook heel wat patiënten die liever wachten tot na de coronacrisis om op een deftige manier - zonder mondmaskers en sociale afstand - afscheid te kunnen nemen van hun vrienden en familie. De kans is dus groot dat er een inhaalbeweging volgt zodra de coronamaatregelen worden geschrapt. Pas als de cijfers van heel 2020 bekend zijn, zullen we weten of de zaak-Nys impact heeft gehad op het aantal euthanasiedossiers. Tijdens het proces kwam ook de Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie, die u voorzit, onder vuur te liggen. Had u dat zien aankomen? Distelmans: Tegenstanders van euthanasie proberen de wet wel vaker aan te vallen via de commissie. Vandaar dat ik in mijn boek nog eens uitgebreid op haar rol inga. Naast haar didactische functie vormt de commissie vooral een buffer tussen artsen en het gerecht. In een op de vier euthanasiegevallen die worden geregistreerd, is er sprake van een procedurele fout. Dat wil zeggen dat de arts, bijvoorbeeld, is vergeten om de geboortedatum van de patiënt in te vullen of dat hij een minder efficiënt euthanasiemiddel heeft gebruikt. Dan vragen wij hem om bijkomende informatie en haast altijd blijkt er uiteindelijk geen probleem te zijn. Had de wetgever de euthanasiecommissie niet in het leven geroepen, dan zou er een onderzoeksrechter moeten worden aangesteld voor elke arts die een vakje op het registratieformulier vergeet in te vullen. Zonder commissie zou ook de zelfcontrole van artsen afzwakken. Sommigen zouden dan wellicht minder waakzaam zijn en zich misschien niet aan de wet blijven houden. In uw boek schrijft u dat nogal wat artsen de voorkeur geven aan palliatieve sedatie omdat ze die niet hoeven te registreren. Distelmans: In België wordt palliatieve sedatie, waarbij een patiënt in slaap wordt gebracht tot de dood erop volgt, naar schatting 12.000 tot 15.000 keer per jaar uitgevoerd. Ter vergelijking: vorig jaar ondergingen in ons land 2655 mensen euthanasie. Bij palliatieve sedatie is het in 90 procent van de gevallen de arts die de beslissing neemt en in 70 procent van de gevallen gebeurt dat zelfs zonder medeweten van de patiënt. Nu kan het natuurlijk dat de patiënt niet meer aanspreekbaar is of de beslissing psychologisch niet aankan, maar dat is zeker niet altijd het geval. Kortom: bij euthanasie is de patiënt aan zet en bij palliatieve sedatie de arts. Dan hoef ik toch niet uit te leggen waarom veel artsen voor sedatie kiezen? Zijn er voor palliatieve sedatie ook strikte regels? Distelmans: Alleen richtlijnen die bepalen dat een ongeneeslijke patiënt die onbehandelbaar is, ondraaglijk lijdt en binnen de twee weken zal sterven - hoe je dat laatste kunt weten, is mij een raadsel - in coma kan worden gebracht. Daarom wordt vaak beweerd dat palliatieve sedatie, in tegenstelling tot euthanasie, alleen bij terminale patiënten wordt toegepast. Dat klopt niet. Het komt bijvoorbeeld voor dat een arts het leven van een patiënt die diep dement is zo ontluisterend vindt dat hij beslist om over te gaan tot palliatieve sedatie met de dood tot gevolg. Ook als die man anders nog maanden of zelfs langer had kunnen leven. Hebben artsen die aan palliatieve sedatie doen echt de bedoeling om hun patiënt te laten sterven of willen ze hem vooral in slaap brengen zodat hij niet meer hoeft af te zien? Distelmans: Als je ervoor wilt zorgen dat iemand in slaap blijft, moet je hem een overdosis zware slaapmiddelen geven. Anders riskeer je dat hij nog wakker wordt, zeker omdat er gewenning optreedt en de dosis dus constant moet worden verhoogd. In de overgrote meerderheid van de gevallen wordt ook de toediening van voeding en vocht stopgezet. Dan weet je als arts maar al te goed dat je het leven van die patiënt verkort - daar mag je niet flauw over doen. Klopt het datde familie van een patiënt vaak niet op de hoogte wordt gebracht dat hij palliatieve sedatie zal krijgen?Distelmans: Inderdaad. Collega's doen dat niet altijd met opzet. Ze denken er gewoon niet aan. En dan schrikken ze als ze achteraf problemen krijgen met kwade familieleden die geen afscheid hebben kunnen nemen. Op dit moment ben ik als expert betrokken bij liefst drie zaken van artsen die door de familieleden van een patiënt worden aangeklaagd omdat ze in hun ogen onterecht aan palliatieve sedatie hebben gedaan. Vandaar dat ik er al langer voor pleit om artsen te verplichten ook palliatieve sedatie te registeren, zoals we nu al een tijd in het UZ Brussel doen. Ook al omdat sommigen nu alleen maar voor palliatieve sedatie kiezen en niet voor euthanasie, omdat ze zich dan achteraf niet bij een commissie hoeven te verantwoorden. Voor de lockdown laaide het debat over een mogelijke uitbreiding van de euthanasiewet voor mensen met alle vormen van wilsonbekwaamheid weer op. Verwacht u dat die er op korte termijn komt? Distelmans: Ik hoop het, maar ook dat debat is door de coronacrisis bevroren. Op dit moment kunnen alleen mensen die in een onomkeerbare coma zijn terechtgekomen euthanasie krijgen op basis van een voorafgaandelijke wilsverklaring. Wie door een andere oorzaak, zoals gevorderde dementie, een hersentumor of een hersenbloeding, wilsonbekwaam is, heeft die optie niet. Er is ondertussen een behoorlijk draagvlak voor een uitbreiding van de wet in die zin, zowel onder de bevolking als in de politiek. Open VLD, SP.A, Groen en de PVDA zijn er absoluut voorstander van, en ook Gerolf Annemans van het Vlaams Belang heeft zich in De afspraak voor de uitbreiding uitgesproken. Alleen de CD&V is er nog altijd tegen en bij de N-VA zijn de meningen verdeeld. Het is dus wachten op de nieuwe federale regering, en op het eind van de coronacrisis.