Mantelzorgers pleiten voor flexibiliteit: ‘We vervullen eigenlijk een onbetaalde maatschappelijke opdracht’

Elisa Schanzer
Elisa Schanzer Medewerker Knack.be

Frederik (75) was mantelzorger voor zijn moeder. In 2012 werd ze op 77-jarige leeftijd gediagnosticeerd met darmkanker die was uitgezaaid naar de lever. Frederik en zijn broer en zussen kozen ervoor om zelf voor hun moeder te zorgen.

‘Mijn moeder was zeer onafhankelijk voordat ze haar diagnose kreeg,’ vertelt Frederik. ‘Mijn vader stierf in 2006, maar ze trok haar plan. Vanaf de diagnose was het duidelijk dat haar ziekte ernstig was. Ze moest regelmatig naar het ziekenhuis gebracht worden voor chemotherapie, en de dagen na de chemo moest er iemand bij haar zijn. Wij, de vijf kinderen, spraken een beurtrol af. We bleven ook bij haar slapen in haar appartement.’

De kinderen zorgden voor elk aspect in het leven van hun moeder. ‘Vooral de periodes met chemotherapie waren zwaar. Wij deden het huishouden, we communiceerden met de dokter en het ziekenhuis, we verzorgden haar… We deden eigenlijk alles.’

Frederik en een van zijn zussen zijn zelfstandig, dus namen ze het grootste deel van de zorg voor hun rekening. ‘Wij waren het meest flexibel dus konden we het meest doen, maar we overlegden altijd met alle kinderen. In de twee jaar die volgden werd de zorg hoe langer hoe intenser, totdat we elkaar afwisselden om fulltime bij onze moeder te zijn.’

‘De chemotherapie sloeg in het begin goed aan, maar op den duur hadden we door dat het eigenlijk niet meer werkte. Mama heeft toen besloten om met de therapie te stoppen, wat betekende dat ze voltijds thuis was en dat er op elk moment iemand bij haar moest zijn. Mijn moeder is uiteindelijk twee jaar na haar diagnose thuis gestorven omringd door haar kinderen, haar tweelingzus en haar nicht.’

Mantelzorgers pleiten voor flexibiliteit: 'We vervullen eigenlijk een onbetaalde maatschappelijke opdracht'
© Natascha Clerinx

Natascha Clerinx (29) zorgt al zes jaar voor haar hulpbehoevende grootmoeder. Eerst combineerde ze de zorg met haar universitaire studies, nu met een job als parlementair medewerker bij de SP.A.

‘Toen mijn opa overleed ben ik op jonge leeftijd met mijn mama bij mijn oma gaan wonen,’ vertelt Natascha. ‘Mijn ma ging bij mijn stiefpapa wonen toen ik volwassener werd. Toen heb ik de zorgtaak voor oma op mij genomen. Ze heeft nog niet zoveel zorg nodig om opgenomen te worden in een rusthuis, en dat willen we ook niet. We komen uit een kansarm gezin, dus is er hoe dan ook weinig geld voor een rusthuis.’

Natascha deelt de zorgtaken met haar moeder. ‘Buiten mama kan ik eigenlijk op niemand rekenen, al heb ik een goed contact met de huisarts. Gezinshulp en een verpleegkundige van het Wit-Gele Kruis zijn wel langsgekomen toen de zorgnood acuter werd, maar het pad naar steun was absoluut niet duidelijk voor mij. Voor de rest heb ik geen extra steun.’

‘Met oma kon ik de theorie van mijn lessen omzetten in de praktijk’

Jordi

Veel vrije tijd heeft Natascha niet. ‘Mijn oma mag niet te vaak alleen blijven, dus ga ik zelden uit of op vakantie om bij mijn oma te zijn. Oma wordt angstig van dagopvang, dus dat is ook geen optie. Eigenlijk geef ik evenveel op als een alleenstaande moeder. Gelukkig is mijn oma niet dement of heeft ze geen alzheimer, dus valt de zorg nog mee. Maar wanneer mijn omgeving hoort wat ik opoffer, vinden zij dat enorm zwaar.’

Zorgstudies en mantelzorg

Jordi (24) zorgde samen met zijn moeder voor zijn dementerende oma. Zelf combineerde hij mantelzorg eerst met zijn middelbare studie ‘Verzorging’ en daarna met zijn hogere studie ‘Orthopedagogie’. De kennis van zijn studies kon hij gebruiken om zijn oma beter te helpen. ‘Het lukte om mijn studies met mantelzorg te combineren. Met oma kon ik de theorie van mijn lessen omzetten in de praktijk, ergens was dat nog wel leuk.’

‘Toen ik negentien was begon oma te dementeren en kon ze niet meer voor zichzelf zorgen,’ vertelt Jordi. ‘Door de dementie was het voor haar moeilijk om bijvoorbeeld zelf te koken of de was te doen. Mama en ik hebben toen besloten om bij haar in te wonen zodat we konden helpen. We verzorgden haar, wasten haar, kleedden haar aan, kookten… Eten kon ze nog volledig zelf, maar al de andere dingen die je normaal gezien zelf doet deden we voor haar.’

‘Mama en ik waren gelukkig met twee om oma te verzorgen, ik had steun van mijn mama en zij van mij. Ik kan het me voorstellen dat het extra moeilijk moet zijn als iemand alleen alles moet rondkrijgen en alle zorg moet opnemen. Het is een extra engagement dat je vrijwillig aangaat.’

‘Ik heb alles zelf moeten opzoeken’

Jordi

Na een jaar werd de zorg voor Jordi en zijn moeder te zwaar. ‘We hebben toen nog een jaar voor oma gezorgd totdat er plaats was in het rusthuis waar we oma naartoe wilden brengen. We hebben dus in totaal zo’n twee jaar en half voor haar gezorgd.’

Informatie vinden

‘Buiten op de Dag van de Mantelzorger hoor je weinig of niets over mantelzorg, ik heb alles zelf moeten opzoeken,’ vertelt Jordi.

Veerle Coupez, onderzoekscoördinator van het Kennispunt Mantelzorg van de opleiding verpleegkunde Howest beaamt dat het voor mantelzorgers niet altijd even gemakkelijk is om hulp te vinden. ‘Mensen gaan niet altijd even snel op zoek naar informatie omdat ze zichzelf niet altijd zien als mantelzorger, ze zijn er gradueel ingerold. Als je van jezelf niet weet dat je mantelzorger bent, zal je ook de stap niet zetten om naar een mantelzorggroep te zoeken. Hulpverleners zouden mantelzorgers moeten erkennen en herkennen en hen doorverwijzen naar de juiste informatie, wat niet altijd gebeurt. Een belangrijke factor is ook dat er veel verspreide informatie is over mantelzorg. Minister Vandeurzen zet nu wel veel in rond het informeren en sensibiliseren van mantelzorg.’

‘Het mantelzorgplan van 2016-2020 is nu in uitvoering’, aldus Nico Krols, woordvoerder van minister van Welzijn Jo Vandeurzen (CD&V). ’33 punten hebben betrekking op de maatschappelijke erkenning en waardering van mantelzorgers, 36 punten op het beter ondersteunen van mantelzorgers en 12 acties willen de samenwerking tussen informele en professionele zorg verbeteren. We hebben het Vlaams Expertisepunt Mantelzorg opgericht om ervoor te zorgen dat alle relevante informatie over en voor mantelzorgers gericht wordt gebundeld en ontsloten. Verder werken we aan een website die alle informatie bundelt met betrekking van mantelzorg. De uitrol van de website is voorzien op de vooravond van de Dag van de Zorg, op 16 maart 2018.’

Zorgprofessionals en mantelzorg

Voldoende hulp is volgens Coupez belangrijk om de combinatie tussen privéleven, mantelzorg en werk makkelijker te maken. ‘Een dagcentrum, thuisverpleging of organisaties die overdag kunnen langskomen, kunnen de zorgtaken verlichten.’

Frederiks familie kreeg extra hulp van verschillende instanties thuis. ‘Mijn zus was zo verstandig om naar de palliatieve zorg te bellen. Die mensen werken op een gevoelige maar praktische manier en helpen wanneer het nodig is, maar anders blijven ze op de achtergrond. De huisdokter kwam ook wekelijks langs, hij heeft ons ook goed geholpen en is een heel gevoelig mens. We kregen ook hulp van thuiszorg, dat waren vier heel lieve meisjes die elke dag langskwamen.’

‘Ik doe mijn best uit liefde voor mijn oma’

Natascha

Zorgprofessionals en mantelzorg

‘Ik snap mensen niet die hun ouders naar het rusthuis sturen en achteraf klagen dat ze niet goed behandeld worden,’ vindt Frederik. ‘Ze zeggen dat ze niet anders kunnen omdat ze met twee werken, maar werk dan wat minder en neem je ouders op in huis of ga bij hen wonen. Ik denk dat er veel mensen zijn die met de helft van hun inkomen kunnen leven. Je moet dan wel een paar dingen opgeven, maar je krijgt zoveel terug in de plaats!’

Natascha daarentegen vindt het niet slecht dat mantelzorgers in rusthuizen komen helpen, maar ze is er mee eens dat er nog zaken kunnen verbeteren. ‘Er is een enorm personeelstekort. Zorgprofessionals hebben geen tijd meer om aan kwalitatieve zorg te doen zoals een praatje slaan met de persoon die ze wassen, dus de menselijke zorg gaat naar mantelzorgers. Maar als je op familie en vrienden wil rekenen zodat ouderen langer thuis kunnen blijven, moet je er dan ook voor zorgen dat er werkbaar werk is zodat mensen tijd kunnen maken om anderen te verzorgen. Zorg voor voldoende maatschappelijke alternatieven om de zorgtaken van mensen te verlichten. Ik ben wel mantelzorger, maar ik ben geen verpleegkundige van opleiding. Ik verricht dezelfde handelingen als verzorgers in een ziekenhuis die er jaren voor hebben gestudeerd. Ik doe mijn best uit liefde voor mijn oma.’

Werk en mantelzorg combineren

‘Volgens ons onderzoek combineert 1 op de 5 mantelzorgers in Vlaanderen mantelzorg met een job,’ vertelt Coupez. ‘Vooral jonge mantelzorgers combineren hun zorgtaken met een voltijdse job. Of dat haalbaar is hangt vaker af van kleine factoren dan voor grote factoren. Als je werk kleine aanpassingen toelaat, kan dat vaak veel helpen. Dat kan gaan van glijdende uren tot altijd bereikbaar kunnen zijn voor de zorgbehoevende.’

Werken en mantelzorg combineren is niet vanzelfsprekend volgens Natascha. ‘Het is zwaar om mijn job en de zorg voor mijn oma te combineren. Werk zoeken was al moeilijk: niet iedereen begrijpt dat je jong bent en voor een ouder of grootouder zorgt. Je hebt dan ook flexibiliteit nodig, net zoals alleenstaande ouders. Mijn moeder zorgt ook voor haar schoonvader waardoor ze halftijds moet werken. We vervullen eigenlijk een onbetaalde maatschappelijke opdracht waarvoor we een deel van onze professionele tijd voor opgeven.’

‘Mijn inkomen is gehalveerd toen ik mama verzorgde’

Frederik

Jordi wist via zijn studies dat er premies bestaan voor mantelzorgers. ‘Op mijn opleiding had ik geleerd dat er financiële budgetten bestaan voor mantelzorgers, maar we hebben daar geen beroep op gedaan. Niemand heeft ons ook verteld dat het bestond, dat vind ik wel jammer.’

Inkomensverlies

Op Vlaams niveau bestaat er een maandelijkse zorgvergoeding voor mantel- en thuiszorg van 130 euro. Steden en gemeenten kunnen er ook voor kiezen om een gemeentelijke mantelzorgpremie uit te kennen. De voorwaarden en hoeveel de premie bedraagt, kunnen de gemeenten zelf kiezen. Volgens onderzoek van de CM schommelde in 2012 de premie tussen 2 euro en 66 euro per maand.

‘Verder heb je ook de mogelijkheid om verlof voor medische bijstand of palliatief verlof op te nemen dat aangevuld kan worden met een aanmoedigingspremie. Toch zien heel wat mensen hun nettoloon gehalveerd worden. Doordat alles versnipperd is, wordt het ook moeilijk om alles aan te vragen. Er bestaat een nood om het beter te organiseren, maar dat is ook een van de punten die op de agenda van minister Vandeurzen staat.’

Frederik heeft geen gebruik gemaakt van premies. ‘Het was een hele rompslomp om 130 euro te krijgen die we niet echt nodig hadden. Maar als je dat inkomen echt nodig hebt, kom je daar absoluut niet mee rond. Ik ben zelfstandige, maar mijn inkomen is ook gehalveerd terwijl ik moeder verzorgde. Na die twee jaar had ik nog steeds een verminderd inkomen: klanten zitten natuurlijk niet op jou te wachten totdat je weer tijd voor hen hebt. Ik vind dat absoluut niet erg, ik zou dat geld niet willen ruilen tegen de ervaring om twee jaar voor mama te zorgen. Ik vind dat normaal: vroeger zorgde onze moeder voor ons, en toen ze het nodig had zorgden wij voor onze moeder.’

Waarom mantelzorger blijven?

Volgens onderzoek binnen het project ‘mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid’ zijn de belangrijkste motieven om aan mantelzorg te doen omdat mantelzorgers het vanzelfsprekend vinden en uit liefde en genegenheid.

‘Ik heb precies veel geklaagd, maar uiteindelijk doe ik het graag omdat ik mijn grootmoeder graag zie,’ besluit Natascha. ‘Ik voel me vaak in de steek gelaten door de maatschappij omdat we in een land leven dat groot geworden is op een sterk sociaal vangnet waar we zo fier op zijn, maar er zijn veel mazen in het net. Uit liefde blijven we toch mantelzorgers, uit solidariteit geven we onze tijd op maar geef ons naast lofzang dan ook de steun die we verdienen.’

Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier

Partner Content