Dementie treft iedereen, ook patiënten met een psychiatrische achtergrond of mensen met een persoonlijkheidsstoornis die tot fysieke agressie kunnen overgaan. Hoe moeten we daarmee omgaan? ‘De zorg voor ouderen is een van de basisopdrachten van de maatschappij.’
Een 90-jarige man met dementie – die in 2021 al zijn echtgenote vermoordde – stak in een woonzorgcentrum in Dentergem drie medebewoners neer. De steekpartij roept vragen op. Is dit een gevolg van de dementieproblematiek van de verdachte of van een onderliggend psychiatrisch persoonlijkheidsprobleem? Of werd dat laatste getriggerd door dementie? En is het nog wel veilig op afdelingen waar mensen met dementie verblijven?
‘Nulrisico bestaat niet’, weet dokter Joke Pauwelyn van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. ‘Woonzorgcentra zijn een weerspiegeling van de maatschappij. Dementie treft iedereen, ongeacht rang of stand. Ook mensen met een bepaalde psychiatrische achtergrond of een persoonlijkheidsstoornis worden geveld door de aandoening. Zij moeten, net als alle anderen, ergens terecht kunnen, het liefst niet in een al overvolle gevangenis.’
‘Woonzorgcentra zijn zich bewust van die problematiek en spelen daar nu al op in’, vervolgt Pauwelyn. Maar het blijft een moeilijke oefening. ‘Het is jammer dat er weinig aandacht is voor de medewerkers die, niet of onvoldoende geïnformeerd over de onderliggende psychiatrische problematiek van die man, toch de best mogelijke zorg probeerden te geven.’
Eén op de vijf mensen loopt het risico om dementie te krijgen. Door de vergrijzing komt er een grote golf aan patiënten met dementie op ons af. Niet alleen de veelheid aan patiënten, maar ook de schaarste aan mensen en middelen in de zorg, zijn belangrijke obstakels in de dementiezorg van vandaag en de toekomst.
‘We staan nog maar aan het begin van een lange zoektocht naar een heleboel antwoorden’, geeft Pauwelyn toe. ‘Hoe geven we al die mensen zo lang mogelijk de best mogelijke levenskwaliteit? Wie kan hen die zorg geven? En hoe kunnen we de veiligheid garanderen met respect voor de autonomie van de persoon met dementie?
‘Binnenkort telt de groep ouderen 1,2 miljoen mensen. De zorg voor hen is een van de basisopdrachten van de maatschappij. Daar kunnen we niet omheen.’
It takes a village…
Volgens Pauwelyn is het belangrijk dat mensen met dementie thuis kunnen worden begeleid. ‘In hun vertrouwde omgeving zullen ze het langst en het best functioneren. Daarom is het van belang dat mensen die ze al lang kennen, zoals de mantelzorger, de toegewijde huisarts, thuisverpleegkundige, verzorgende of poetshulp aan huis blijven komen.
‘Men zegt weleens “It takes a village to raise a child”, maar dat geldt evengoed voor mensen met dementie. Er is een heel team nodig om een persoon met dementie een goede levenskwaliteit te geven. Dementiezorg moet daarnaast vanuit een multidisciplinaire visie benaderd worden. Casemanagers of dementiecoaches, ergotherapeuten, kinesisten, sociaal werkers, allemaal kunnen ze vanuit hun expertise een waardevolle bijdrage bieden.’
Een andere bezorgdheid is dat ook huisartsen steeds meer in aanraking komen met complexe zorgvragen van mensen met dementie en hun mantelzorgers, waar ze vaak geen antwoord op hebben. Hoewel dementie in de huisartsenopleiding is opgenomen, krijgen huisartsen in de praktijk geregeld te maken met dwalende of weglopende patiënten, of patiënten die elke vorm van zorg weigeren.
Sinds kort kunnen de huisartsen daarvoor terecht bij een dertigtal zogenaamde Dementie ReferentieArtsen (DRA), verspreid over heel Vlaanderen, die meedenken over ziekte- en zorgdiagnose, en de opvolging van complexe en veranderende zorgnoden. ‘Dementiezorg is niet één interventie, maar een lang en persoonsgericht proces vanuit een hele resem expertises’, aldus Pauwelyn.
‘Het leven schuurt soms, en bij mensen met dementie schuurt het des te meer.’
Er is leven na(ast) dementie
Naast de zorg en de gevolgen van dementie is het tot slot belangrijk om aandacht te blijven hebben voor het wetenschappelijk onderzoek naar de neurodegeneratieve ziekte. De doorbraken die momenteel aan de gang zijn, bieden mogelijk perspectief op eventuele vroegtijdige behandelingen en misschien ooit genezing.
Tot zolang zullen de soms schrijnende verhalen over personen met dementie die achterdochtig reageren op hun kinderen of ‘s nachts angstig achter een kast kruipen, jammer genoeg blijven opduiken.
‘We willen als mens zo graag alles onder controle blijven hebben, maar dat lukt niet altijd. Het leven schuurt soms, en bij mensen met dementie schuurt het des te meer. Wat we wel kunnen doen, is zo goed mogelijk met die situaties proberen om te gaan. We moeten ons afvragen waarom iemand achter een kast kruipt en in welke mate we die angst mogen toelaten zonder hem of haar te moeten verdoven met medicatie.’
‘Er is nog veel leven met en naast dementie’, besluit Pauwelyn. ‘Zoals Dirk De Wachter het zo mooi verwoordt: “mensen met dementie verplichten ons te vertragen in een snelle wereld.” We geven veel geld uit aan dure mindfulnesscursussen, maar patiënten met dementie kunnen ons evenzeer doen stilstaan bij wat er nu is en wat ons op dit moment blij maakt. De diagnose van dementie is vaak vernietigend, maar het is nog altijd de moeite waard om voort te doen.’
Autorijden met dementie kan: ‘Verloren rijden is niet per se gevaarlijk’
De Expertisecentra Dementie moedigen patiënten aan om met hun huisarts in gesprek te gaan over de rol van de Dementie ReferentieArts. Patiënten en mantelzorgers kunnen zelf geen contact opnemen met een DRA, aangezien deze enkel artsen ondersteunt. Toch kunnen ze indirect baat hebben bij de expertise, doordat hun huisarts dankzij de DRA beter in het complexe zorglandschap begeleid kan worden.
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier