Het KCE is een onafhankelijke onderzoeksinstelling die wetenschappelijk advies verleent over onderwerpen rond gezondheidszorg. Deze studieonderwerpen worden meestal voorgesteld door de overheid, universiteiten en beroepsorganisaties. Het kenniscentrum stelt vast dat patiënten wereldwijd sinds vijf tot tien jaar vaker betrokken bij wetenschappelijk onderzoek dat de beleidsmakers moet adviseren bij beslissingen in gezondheidszorg. In een aantal onderzoeksinstellingen zetelen patiënten ook in belangrijke adviescommissies of in de raad van bestuur. Toch worden patiënten in onderzoeksprojecten niet zelden enkel betrokken "omdat het zo hoort" en gebeurt er relatief weinig met hun advies. "Patiënten hebben nochtans een specifieke kennis, namelijk ervaringskennis", stelt het KCE. "Zij kregen immers zelf te maken met de lichamelijke, financiële en emotionele impact van een aandoening. Zij verdienen daarom bijzondere aandacht." Ook het KCE ging na hoe het patiënten zoveel mogelijk structureel en coherent kan betrekken bij zijn studies. De onderzoekers bestudeerden de wetenschappelijk literatuur en lazen standpunten van gelijkaardige buitenlandse agentschappen en filosofische papers. Ook interviewden ze Belgische experten in het domein. Vervolgens hielden ze een interne bevraging. Het KCE besluit dat, hoewel er ook enige bezorgdheid was over mogelijke belangenconflicten en de wetenschappelijke geloofwaardigheid van het onderzoeksproject, de algemene KCE-cultuur gunstig lijkt voor het betrekken van patiënten bij onderzoek. Patiënten betrekken bij onderzoek vereist volgens het KCE wel een bijzondere aanpak. Daarom formuleerden de wetenschappers van het kenniscentrum 18 standpunten over hoe ze patiënten zoveel mogelijk bij zijn studies willen betrekken, onder meer om de kwaliteit van het onderzoek naar aspecten die de patiënten aangaan, te verbeteren. Het European Patient's Forum organiseert van 12 tot 14 november in Brussel het eerste grote Europese congres over het betrekken van patiënten bij beleidsvoorbereidend onderzoek. De patiëntenorganisaties organiseren het congres. (Belga)