Journalist Hugo Borst over zijn dementerende moeder: ‘Ik wens mijn moeder dood. Een zachte dood’

Hugo Borst met zijn moeder Joke: 'Ik adviseer iedereen om het nooit te aanvaarden als je ouders niet fatsoenlijk behandeld worden.' © Margi Geerlinks
Michel Vandersmissen
Michel Vandersmissen Redacteur van Knack

Met zijn columns over zijn dementerende moeder raakte de Nederlandse sportjournalist Hugo Borst het hart van Nederland. En zette hij het thema ouderenzorg bovenaan op de politieke agenda. ‘Alzheimer is een echte volksziekte geworden.’

‘Hoe is het met uw moeder?’ vraagt Hugo Borst meteen na onze kennismaking. Even later concludeert hij: ‘Dan loop ik enkele jaren op je voor.’ We zijn in boekhandel Post Scriptum in Schiedam, bij Rotterdam. De Nederlandse voetbaljournalist en schrijver komt er voorlezen uit zijn nieuwe boek Ach, moedertje. Het is een bewerking van de columns die hij voor de Nederlandse krant AD schreef over zijn moeder Joke (87). Zij verblijft als alzheimerpatiënt al bijna drie jaar in een gesloten woonzorgcentrum.

Zijn eerste boek over haar, Ma, raakte het hart van Nederland. Meer dan 100.000 exemplaren vlogen over de toonbank. Met zijn daaropvolgende pamflet Scherp op Ouderenzorg, waarin hij de lamentabele staat van de ouderenzorg in Nederland aanklaagde, smeet hij een clusterbom in politiek Den Haag. Het werd een van de belangrijkste thema’s tijdens de verkiezingen in maart en premier Mark Rutte moest snel beloven om twee miljard euro extra te investeren in de zorgsector.

Ach, moedertje beschrijft de afbrokkeling van zijn moeder. Hoe haar wereld in De Hofstee almaar kleiner wordt, hoe ze geen raad meer weet met het voedsel op haar bord en haar zoon in de laatste column niet herkent en aanspreekt met de naam van haar overleden man. Maar het gaat er geregeld ook heel vrolijk toe, bijvoorbeeld als Hugo Borst de wereld van medebewoner mijnheer Schimmel beschrijft, de 94-jarige gepensioneerde ex-uitvinder die met zijn handjes niet van de vrouwelijke medebewoners en verpleegkundigen af kan blijven.

We weten hoe laat mijn moeder naar de wc is geweest, maar als zoon heb ik liever dat de minuten die zo aan administratie worden besteed, ingeruild worden voor een aai over haar hoofd

In boekhandel Post Scriptum lachen de luisteraars als de schrijver het heeft over de strapatsen van mijnheer Schimmel. Ze slikken als hij vertelt van die keer dat zijn moeder zich bevuilde met haar eigen poep en het publiek knikt begrijpend als hij opbiecht dat hij zijn eigen angsten niet langer wil verbergen. Ach, moedertje is een liefdevol portret van de band tussen een moeder en haar moederskindje.

Hoe gaat het met uw moeder?

Hugo Borst: Ik haal mijn moeder uit bed en anderhalf uur later leg ik haar er opnieuw in. Daar komt het eigenlijk op neer. Ze ligt zestien, zeventien uur per dag in bed. Wakker is ze soms heel onrustig. Wat spookt er door haar hoofd, vraag ik me dan af. Waarom probeerde ze dat glas doormidden te snijden? Dacht ze dat het een stukje vlees was? Je kunt een alzheimerpatiënt niet meer doorgronden en daar word ik heel droevig van.

Hoe vaak bezoekt u haar?

Borst: Twee tot drie keer in de week en nooit met tegenzin. Natuurlijk zie ik de aftakeling van haar leven, maar we lachen ook veel samen. (Trots) Mijn moeder is de meest bezochte van alle bewoners van het tehuis.

Toch vraagt u zich regelmatig af of u wel een goede zoon bent.

Borst:(stilte) Schuldgevoelens zitten diep in mij verankerd. Ik wil haar nu niet in de steek laten, zij gaf mij zo veel liefde. En omdat zo veel bewoners nooit bezoek krijgen en wegkwijnen van eenzaamheid, bekommer ik me ook om haar buren, om mevrouw Dullaart, Floor, of mijnheer Schimmel, de 94-jarige ex-uitvinder, die intussen is overleden. Ik wil dat blijven doen, ook als mijn moeder er niet meer is. Dan ga ik als vrijwilliger in dat verpleeghuis werken.

Waarom?

Borst: Omdat ik het goed heb in het leven. Als je modaal verdient, behoor je tot de vijf procent rijkste mensen van Nederland. Dat zal in België niet anders zijn. Ik wil niet opsnijden, maar ik behoor waarschijnlijk tot de twee procent rijksten ter wereld. Dan heb je een morele verplichting om iets terug te doen.

Uw moeder woont al bijna drie jaar in een woonzorgcentrum. Dat is langer dan de gemiddelde verblijfsduur. Bent u daarmee bezig, dat het einde dichterbij komt?

Borst: Tussen het eerste hoofdstuk van Ach, moedertje en het laatste zijn een jaar en drie maanden verstreken. Dan merk je toch dat het hard gaat. Ik was gisteren nog bij haar en een verzorgende vertelde me dat mijn moeder zo’n leuk mens is. Ze had blijkbaar geknipoogd naar haar. Dus ze functioneert nog enigszins sociaal. Straks zal alle communicatie met haar onmogelijk zijn. Maar hoe moet je afscheid nemen van je dementerende moeder die je niet meer herkent? Ik verlies ma beetje bij beetje. Mijn rouwproces is een paar jaar geleden al begonnen. Je rouwt terwijl haar hart nog klopt.

In het laatste hoofdstuk noemt ze u Henk, naar uw overleden vader. Wat doet dat met u als uw moeder u niet meer herkent?

Borst: Het kwam hard binnen, maar ach, dat is het dan maar. Ik ben in een berustende fase van mijn leven beland. Je kunt niet anders dan het accepteren.

Journalist Hugo Borst over zijn dementerende moeder: 'Ik wens mijn moeder dood. Een zachte dood'
© HollandseHoogte

Misschien had mijn eerste vraag moeten zijn: hoe was uw moeder vroeger?

Borst: Een hele lieve moeder. Ze stond altijd klaar met een kopje thee als ik van school kwam. Dan maakten we een praatje voor ik ging voetballen. Zij stimuleerde me enorm om te lezen. Ze had een grote, zelf opgebouwde culturele bagage. Ma las graag en veel over alzheimer, want ook haar vader en vier oudere zussen werden dement. Ze besefte vroeg dat mijnheer Alzheimer ook haar zou overvallen. Hersenschimmen van Bernlef heeft ze letterlijk verslonden en het laatste boek dat ze nog echt bewust heeft kunnen uitlezen, was Sprakeloos van Tom Lanoye.

Neemt u daarom ook een pas gekocht schilderij mee naar het tehuis om het aan uw moeder te tonen?

Borst: Misschien wil ik nog altijd haar goedkeuring of haar oordeel horen voordat ik het tegen de muur spijker. Ze vond het gelukkig mooi. Dat denk ik toch, want helemaal zeker ben je nooit van iemand die dement is.

U schrijft met veel liefde over de mensen die uw moeder verzorgen.

Borst: Daar drijft de hele zorgsector op. Hun grootste frustratie is dat ze met te weinigen zijn. Bij een grootschalige bevraging van het personeel antwoordde tachtig procent onvoldoende tijd te hebben om bewoners de zorg en aandacht te geven die zij verdienen. 73 procent geeft aan daardoor met een ontevreden gevoel naar huis te gaan na een dag werken. Dat is verschrikkelijk. Het frustreert hen veel meer dan wij vermoeden.

Nadat uw moeder een paar keer was gevallen en uren op de grond was blijven liggen, eiste u dat er een sensor in haar kamer zou komen.

Borst: Ja, ik ben weleens brutaal, maar nooit asociaal. Je moet opkomen voor je dierbaren. Als ik hoor dat er maar twintig sensoren beschikbaar zijn voor een woongemeenschap van meer dan honderdvijftig ouderen, dan word ik opstandig. Dan eis ik dat er bijgekocht worden. Ik ken wel enkele zaken waarop ze kunnen bezuinigen en dat zeg ik dan ook.

U bent een bekende en assertieve Nederlander. U kent de weg naar de media. Toen het misliep in het verpleeghuis van uw moeder kwam u in opstand en kreeg u zaken in beweging. De directie moest opstappen. Moeten kinderen van bewoners kritischer zijn voor de bestuurders van woonzorgcentra?

Borst: Ik adviseer iedereen om het nooit te aanvaarden als je ouders niet fatsoenlijk behandeld worden. Familieleden durven vaak niet te klagen omdat ze vrezen dat er nadien wraak genomen zal worden op hun vader of moeder. Dat is onzin, want de overgrote meerderheid van de verzorgers zal dat nooit doen.

U gaat de nieuwe directie van uw moeders verpleeghuis zelfs helpen om personeel te vinden.

Borst: Een van de grootste problemen is het vinden van nieuw personeel. Vooral jongeren zien het beroep van verzorger of verpleger niet zitten. Daarom ga ik filmpjes maken en wil ik via de sociale media jongeren tonen hoe mooi dit vak wel is. Ik wil het hipper maken en aanklagen dat het een schande is dat verpleegkundigen zo slecht betaald worden.

Mijn rouwproces is een paar jaar geleden al begonnen. Je rouwt terwijl haar hart nog klopt

Hoe staat u tegenover de verzakelijking van de ouderenzorg, waarbij privégroepen in sneltempo woonzorgcentra bouwen om winst te maken?

Borst: In veel instellingen lijken geld, bureaucratie en management belangrijker dan medemenselijkheid. Zorgmedewerkers worden gegijzeld door administratie, protocollen en data. We weten hoe laat mijn moeder naar de wc is geweest, maar als zoon heb ik liever dat de minuten die zo aan administratie worden besteed, ingeruild worden voor een aai over haar hoofd. Daarom geloof ik in kleinschaligheid. De goede bestuurders die ik heb leren kennen, leiden doorgaans kleinere instellingen. Ik vind dat de directeur van een instelling niet alleen alle bewoners moet kennen, maar ook hun familie. Het klinkt misschien flauw, maar op de een of andere manier moeten we toch terug naar een vorm van ‘dorpsheid’, van sociale controle. De beste bestuurders zijn vaak ex-verpleegkundigen. Zij weten wat er gebeurt in hun instelling.

U schrijft heel gedetailleerd over uw moeder. Hoe ze een wind laat, hoe zij zich bevuilt. Dat kan erg confronterend zijn. Was dat een bewuste keuze?

Borst: Je moet de zaken benoemen zoals ze zijn. Er wordt in de zorgsector te vaak een verdoezelende taal gebruikt. In België mag je blijkbaar niet meer spreken van een bejaardentehuis, wel van een woonzorgcentrum. Maar er wonen wel bejaarden of oudjes, toch? Het zou buitengewoon hypocriet zijn om het woord poep niet meer te gebruiken als je echt wilt beschrijven wat daar gebeurt.

Hoe staat u tegenover het wetsvoorstel over ‘het voltooide leven’ dat enkele Nederlandse parlementsleden hebben ingediend? Daardoor kunnen mensen die klaar zijn met het leven euthanasie aanvragen, ook al zijn ze niet het slachtoffer van ondraaglijk psychisch of fysiek lijden.

Borst: Moeilijke vraag, maar over het algemeen vind ik wel dat je zelf mag beslissen over je eigen leven en dood. Heb je daar een nieuwe wet voor nodig? Ik ben een autonoom en individueel wezen. Ik begrijp volkomen dat je er op een bepaald ogenblik tussenuit wilt knijpen en dan moet je dat gewoon zelf in eigen hand nemen. Je kunt alles vinden op het internet.

U hebt zelfs contact opgenomen met een wapenhandelaar om te vragen wat een pistool moet kosten om er een einde aan te maken.

Borst: Ja, maar dat was een bewuste uitvergroting van het thema. Ik wilde in die column een beetje chargeren. Ik zou het niet op die manier aanpakken.

Hebt u al een wilsbeschikking opgesteld?

Borst:(lacht) Ik wilde dat onlangs doen, maar ik werd teruggestuurd door de vervanger van mijn huisdokter. Zij is een heel christelijke vrouw en wilde niet meewerken. Ik moet dus terug. Mijn moeder had overigens ook een wilsverklaring opgesteld, twintig jaar geleden. Die geldt blijkbaar niet meer, want ze had vergeten om het document jaarlijks te actualiseren en te bevestigen. Dat wist zij niet en ik trouwens ook niet. In Nederland krijgen heel weinig mensen met alzheimer euthanasie, omdat men vindt dat de betrokkenen niet wilsbekwaam zijn. Nochtans laat een dementerende persoon weleens uitschijnen dat hij of zij liever dood zou gaan, maar je kunt er nooit honderd procent zeker van zijn.

Journalist Hugo Borst over zijn dementerende moeder: 'Ik wens mijn moeder dood. Een zachte dood'
© Margi Geerlinks

Ook uw moeder liet al een paar keer blijken dat ze liever wilde sterven, of beter gezegd, dat ze het leven beu was.

Borst: Ze heeft een keer tegen mij gezegd: ‘Sla mijn kop maar in. Het is hier verschrikkelijk.’ ‘Maar ma, dan moet ik naar de gevangenis.’ ‘Dat is waar’, antwoordde ze. ‘Dan maar niet.’

Hoe moeilijk is het om te aanvaarden dat uw moeder opgeleefd is en dat u haar dat laatste geschenk niet kunt geven?

Borst: Ik heb me daarbij neergelegd. Er is een periode geweest dat ik haar echt wilde helpen, maar het is bijna onmogelijk om dat binnen de grenzen van de wet te doen. Trouwens, als ik eerlijk ben: ik zou het ook niet kunnen. Ik kan mijn moeder niet laten doodgaan door mijn handen, maar ik wens het haar wel toe. Ik wens mijn moeder dood. Een zachte dood.

U wilt erbij zijn, op het laatst. Toen uw vader stierf, was dat bijna mislukt. U neemt het zich nog altijd kwalijk.

Borst: Ik was erbij in de kamer waar hij lag, maar ik was met een verpleger aan het kletsen over reizen. Ik zag vanuit mijn ooghoeken dat de ademhaling steeds langzamer werd en toch maakte ik dat gesprek beleefd af.

Hoe belangrijk is dat laatste moment?

Borst: Dat is volgens mij het toppunt van intimiteit én ik ben ook nieuwsgierig. Ik wil zien hoe dat gaat, die laatste ademstoot.

In de Volkskrant schreef iemand dat het lang behandelen van een patiënt met alzheimer een vorm van mishandeling is, een nodeloze verlenging van het leven.

Borst: Ik had het zelf geschreven kunnen hebben. En toch, het klinkt zo absoluut. Is het verzorgen van ma ook het verlengen van haar lijden, schrijf ik ergens. Ik weet het niet zeker. Zij wilde deze neergang zelf niet. Ze is een afgeleide geworden van mijn moeder. Wat rest er nog van haar? Een paar vlekken op haar kleren, een luier? En toch verzekeren de verpleegkundigen mij dat ma niet hoeft te lijden. Alzheimer is een echte volksziekte geworden. We worden steeds ouder en zolang er geen medicijn tegen gevonden wordt, zullen steeds meer mensen dement worden. Maar ik ga ervan uit dat er over enkele jaren een doeltreffend medicijn op de markt is.

Bent u niet te optimistisch?

Borst: Ik hoop in ieder geval dat het zal lukken voor het mijn beurt is. Ik hou van het leven, maar ik neem nu al antidepressiva, pillen tegen te hoge cholesterol, tegen hartritmestoornissen en ik ben genetisch bezwaard om dement te worden. Wetenschappers haast jullie, ik kom eraan.

Is uw boek taboedoorbrekend?

Borst: Nee, dat denk ik niet. Dementie is ondertussen zo wijdverspreid dat iedereen vermoedelijk iemand kent met de ziekte. Ik denk dat mijn boek mantelzorgers, familieleden en verzorgenden een hart onder de riem steekt. Verzorgenden zijn blij dat ik hun beroep aanzien heb gegeven.

Na alles wat ik gezien heb bij mijn moeder, weet ik wel zeker dat ik nooit in een verpleeghuis wil belanden

Hoe duur is een woonzorgcentrum in Nederland?

Borst: Mijn moeder heeft een goed pensioen en ik denk dat zij zo’n 2400 euro per maand betaalt aan het tehuis, een overheidsinstelling. Met die bijdrage kon ze ook terecht in een particuliere instelling, maar ze koos er zelf voor om hierheen te komen, omdat ze het kende van vroeger en het een zeer goede reputatie had. Ze betaalt wel meer dan veel van haar medebewoners en zo compenseert ze de lagere bijdrages van anderen. Er zijn bewoners die maar 700 euro per maand betalen.

In Vlaanderen kunnen veel ouderen hun woonzorgcentrum niet volledig zelf betalen. De CD&V stelde daarom onlangs voor om de kinderen te verplichten het verschil bij te passen.

Borst: Echt? Wat voor een partij is dat? In Nederland kan dat niet. Het moet van de kinderen zelf komen of ze willen bijbetalen. Dat kun je toch niet laten opleggen door de overheid?

U hebt veel in beweging gezet met het pamflet Scherp op Ouderenzorg, dat u samen met lotgenote Carin Gaemers schreef. U plaatste het thema van de ouderenzorg hoog op de verkiezingsagenda.

Borst: Daar hadden we geluk mee. Carin heeft een specialistische kennis over de ouderenzorg en ik ken de toegang tot de media. Dat bleek een ideale combinatie. Na de publicatie van ons pamflet zat ik in het populaire praatprogramma De Wereld Draait Door en meteen daarna ondertekenden meer dan 40.000 Nederlanders onze petitie: het was alsof een politieke bom was gedropt in de verkiezingstijd. Twee weken later was de grens van de 100.000 overschreden. Daar schrokken ze van in Den Haag.

U kreeg prompt een telefoon van premier Mark Rutte.

Borst: Ik zat in de tribune tijdens de voetbalwedstrijd van Sparta tegen PSV Eindhoven. Ik nam niet op, ook niet toen hij een tweede keer belde en een sms stuurde: Hugo, kan je me even bellen? Ik heb dat pas de volgende dag gedaan. (lacht)

Hoe reageerde Mark Rutte toen u hem uiteindelijk sprak?

Borst: Hij ontving Carin en mij in zijn kantoor in het Torentje in Den Haag en daarna bezochten we samen twee verpleeghuizen, privé, zonder media erbij. Hij koos er een en ik het andere. Wij lieten hem een heel goed tehuis zien, want wat er allemaal slecht kon lopen wist ik al van het tehuis van mijn ma. Ik wilde hem vooral tonen hoe een goede instelling wél voor haar bewoners kon zorgen, ook met beperkte middelen.

Familieleden durven vaak niet te klagen omdat ze vrezen dat er nadien wraak genomen zal worden op hun vader of moeder

Hoe ging dat?

Borst: Hij is en blijft natuurlijk de premier, maar hij is ook een zoon. Zijn moeder loopt tegen de negentig en heeft zorg nodig. Hij vertelde over haar en je voelde dat hij vertrouwd was met het thema. Natuurlijk zijn wij niet achterlijk en word je door sommige politici ingepakt waar je bij staat, maar ik vind dat wij een heel bekwame premier hebben die sociaal en hartelijk is. Hij luisterde aandachtig en besefte op tijd dat zijn regering meer zal moeten inzetten op de ouderenzorg.

Rutte beloofde voor de verkiezingen jaarlijks twee miljard euro voor verpleeghuiszorg en er werd meteen honderd miljoen euro extra toegezegd om de ergste noden in de ouderenzorg op te lossen.

Borst: Er is nog geen regeerakkoord, maar dat komt wel goed. Er zijn voldoende toezeggingen. Een beschaafd land als Nederland kan het niet maken om slecht te zorgen voor zijn ouderen.

Mark Rutte was ook de man die de zware bezuinigingen had opgelegd.

Borst: Dat is zo. Natuurlijk heb ik hem daarover aangesproken, maar zijn antwoord was: Hugo, ik kon niet anders in 2012.

U denkt niet dat het een opportunistische reactie was van Rutte om de verkiezingen te winnen?

Borst: Ik mag hopen voor hem van niet. Anders pakken Carin en ik hem keihard aan. Maar dat gaat niet gebeuren. Ook de andere partijen staan achter dat voorstel.

U bent echt een specialist geworden in de ouderenzorg.

Borst: Dat is overdreven, maar ik heb er ondertussen meer verstand van dan van voetbal. Ik heb de voorbije maanden zelfs al een keer een voetbalwedstrijd in de Champions League laten schieten omdat ik moest spreken op een congres over ouderenzorg.

Hebt u zelf angst om oud te worden?

Borst: Nee, al takelt er steeds meer af. Ik kan niet meer voetballen door een kapotte knie. Maar na alles wat ik gezien heb bij mijn moeder, weet ik wel zeker dat ik nooit in een verpleeghuis wil belanden, hoe goed de instelling ook is. Ik wil alleen naar het toilet kunnen, zonder hulp van anderen.

Bent u bang om zelf dement te worden? U bent erfelijk belast.

Borst: Het is inderdaad heel goed mogelijk dat de vasculaire dementie zich rond mijn tachtigste openbaart. Ik heb me daarvoor al laten onderzoeken. Ik vergeet weleens de namen van voetballers tijdens een liveverslag op Radio 1. Dan vloek ik inwendig: het zal toch niet … Maar de neuropsycholoog zegt dat dit heel normaal is. Dat kan al gebeuren vanaf je dertigste, maar op die leeftijd raak je er niet door van streek. Nu wel.

Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier

Partner Content