Dat heeft de minister vandaag verklaard in de Kamer, waar ze van liefst negen fracties vragen kreeg voorgeschoteld over het kindje. Dat lijdt aan een zeldzame ernstige spierziekte, en een medicijn dat haar situatie zou kunnen verbeteren, is bijzonder duur. Het kost liefst 1,9 miljoen euro voor één spuitje. Dankzij een solidariteitsactie slaagden de ouders er deze week in het geld bijeen te krijgen. Het debat in de Kamer bevatte veel emotie en verontwaardiging, maar ook een stuk kritiek op het beleid en op ontslagnemend minister De Block. Zij verklaarde dat ze niet zomaar kan tussenkomen. Het medicijn is nog niet erkend door het Europees Geneesmiddelenagentschap. Die erkenning zou er tegen het einde van het jaar zijn, maar dan moeten in ons land nog de procedures in gang schieten. De normale procedure kan 1 tot 1,5 jaar duren; de korte procedure zou zowat een half jaar duren. Toch benadrukte De Block dat ze wel initiatief heeft genomen. Ze heeft bij Novartis gevraagd het medicijn voor compassionate use ter beschikking te stellen. Dat betekent dat het gratis ter beschikking wordt gesteld in afwachting van de erkenning. Het bedrijf heeft dat volgens De Block geweigerd, maar de minister verzekerde dat ze de vraag zal blijven stellen. Ze benadrukte dat Novartis een medicijn op de markt brengt dat gefinancierd is met publieke middelen en dan heeft opgekocht voor veel geld. Het "heeft ook een maatschappelijke functie en moet ook menselijk blijven", luidde het. Een tussenkomst van het Bijzonder Solidariteitsfonds is volgens haar niet mogelijk, want dat heeft niet genoeg geld ter beschikking. (Belga)