Ongeveer 1 op 2.500 mensen kampt met de aandoening, die huidvlekken en woekergezwellen langs de zenuwbanen veroorzaakt. In wisselende combinaties komen uiteenlopende symptomen voor, van leerstoornissen en gezichts- en gehoorafwijkingen tot een verhoogd risico op kwaadaardige kankers. De ziekte heeft daardoor geen eigen gezicht en is moeilijk herkenbaar. Patiënten met neurofibromatose hebben vaak café-au-lait vlekken. De behandeling legde in 25 jaar een lange weg af. "We maakten een enorme evolutie mee in de begeleiding van gezinnen getroffen door neurofibromatose, zowel op klinisch als op sociaal vlak", zegt Frederik Van Genechten, voorzitter van NF Kontakt. "Begin jaren negentig zegden dokters dat er niets tegen de ziekte te doen was en dat patiënten ermee moesten leren leven. Vandaag kennen we succesvolle behandelingen die tumors kunnen voorkomen." "In 2015 ontvingen we in Gasthuisberg 267 mensen met de aandoening", stelt professor Eric Legius, klinisch geneticus van UZ Leuven. "Ze leven tien tot vijftien jaar minder lang en sterven vooral aan kanker en hersenbloedingen. Het bijkomend risico op kanker is tien procent." (Belga)

Ongeveer 1 op 2.500 mensen kampt met de aandoening, die huidvlekken en woekergezwellen langs de zenuwbanen veroorzaakt. In wisselende combinaties komen uiteenlopende symptomen voor, van leerstoornissen en gezichts- en gehoorafwijkingen tot een verhoogd risico op kwaadaardige kankers. De ziekte heeft daardoor geen eigen gezicht en is moeilijk herkenbaar. Patiënten met neurofibromatose hebben vaak café-au-lait vlekken. De behandeling legde in 25 jaar een lange weg af. "We maakten een enorme evolutie mee in de begeleiding van gezinnen getroffen door neurofibromatose, zowel op klinisch als op sociaal vlak", zegt Frederik Van Genechten, voorzitter van NF Kontakt. "Begin jaren negentig zegden dokters dat er niets tegen de ziekte te doen was en dat patiënten ermee moesten leren leven. Vandaag kennen we succesvolle behandelingen die tumors kunnen voorkomen." "In 2015 ontvingen we in Gasthuisberg 267 mensen met de aandoening", stelt professor Eric Legius, klinisch geneticus van UZ Leuven. "Ze leven tien tot vijftien jaar minder lang en sterven vooral aan kanker en hersenbloedingen. Het bijkomend risico op kanker is tien procent." (Belga)