Patiënten met het chronische-vermoeidheidssyndroom moeten dringend au sérieux genomen worden. Nog steeds dreigen zij namelijk tussen de mazen van het sociale vangnet te vallen. Het nieuw opgerichte CVS-platform pleit voor een multidisciplinaire aanpak, en wordt daarin gevolgd door minister van Sociale Zaken Frank Vandenbroucke.
Het kleinste kind weet dat lichaam en geest onafscheidelijk samengaan. Het is dus onzin te beweren dat het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) uitsluitend tussen de oren zit óf zuiver biologisch verklaard moet worden. Het CVS-platform, dat de grootste drie patiëntenverenigingen groepeert, pleit dan ook voor een multidisciplinaire aanpak. Minister van Sociale Zaken Frank Vandenbroucke zit op eenzelfde spoor. Hij richt een vijftal referentiecentra op waar patiënten worden begeleid door een multidisciplinair team.
Wetenschappers zijn het lang niet eens over de ontwikkeling van CVS. Dat bleek eind januari nog maar eens op de jaarlijkse conferentie van de American Association for Chronic Fatigue Syndrome (AACFS) in Seattle. Sommige wetenschappers behoren tot de ‘somatische school’, anderen tot de ‘stress-school’. De aanhangers van de verschillende denkrichtingen ontwikkelen een eigen theorie en behandeling.
Nogal wat wetenschappers huldigen de stresstheorie. ‘We hebben het niet alleen over emotionele stress’, verklaart prof. Daniel Clauw van de Georgetown-universiteit in Washington. ‘Ook blootstelling aan chemische stoffen, infecties, fysische trauma’s, kwetsuren, chirurgische ingrepen zijn stressfactoren. Ze activeren de hypothalamus, een klier in de hersenen, waardoor die ontregeld raakt en andere signalen naar het lichaam doorstuurt. Bij het ontstaan van CVS speelt het centraal zenuwstelsel dus een belangrijke rol. De patiënten die met infecties worden geconfronteerd, komen die niet te boven. De hersenen slagen er niet in de oorspronkelijke toestand te herstellen.’
Volgens de aanhangers van de somatische school veroorzaken woekerende infecties de ontwikkeling van CVS. Pas de laatste vier jaar is het fundamenteel wetenschappelijk onderzoek naar de onderliggende biologische mechanismen van CVS op gang gekomen. Celbioloog Patrick Englebienne (ULB) en fysiologieprofessor Kenny De Meirleir (VUB) hebben de resultaten van hun fundamenteel onderzoek voor het eerst op de jaarlijkse AACFS- conferentie voorgesteld.
FUNDAMENTEEL ONDERZOEK
‘Een paar jaar geleden bracht onderzoek bij 2000 CVS-patiënten reeds aan het licht dat naast stress, telkens ook een infectie in het spel was’, zegt prof. Kenny De Meirleir (VUB). ‘Dat psychologische stress het immuunsysteem verzwakt, is reeds lang bekend. Langdurige fysieke of mentale stress kan namelijk hormonale veranderingen opleveren ter hoogte van de hypothalamus (klier in de hersenen) en de bijnierschors. De bijnierschors produceert adrenaline, een stof die ervoor zorgt dat de mens bestand is tegen stress. Als dit verzwakte immuunsysteem te maken krijgt met een of meer andere factoren die het verdedigingsmechanisme van het lichaam bijkomend ontregelen, kan dat problemen opleveren.’
Het aantal factoren dat het immuunsysteem ontregelt, stijgt volgens professor De Meirleir voortdurend, omdat het aantal uitlokkende factoren toeneemt. Kenny De Meirleir: ‘Cellulaire stress kan meespelen. Bij transfusies, bijvoorbeeld. Soms zijn toxines de oorzaak. Ik denk hier aan pesticiden, zware metalen (lood, uranium…) of PCP (pentachloor fenol, een stof die in allerlei houtbewerkingsmiddelen is verwerkt). Soms zijn virussen in het spel die moeilijk kunnen worden geëlimineerd, zoals mononucleose. In een aantal gevallen liggen hormonale veranderingen tijdens de zwangerschap, chemische intoxicaties en parasieten, of allergische oorzaken aan de basis. Deze factoren ontregelen het reeds verzwakte immuunsysteem. Door deze ontregeling van het defensiemechanisme is er een kans dat een vroeger doorlopen virus weer opflakkert (virusreactivatie) en/of dat opportunistische infecties zich ontwikkelen. Die slagen er immers alleen in om zich heen te grijpen, als de weerstand het laat afweten.’
‘Doorgaans slaagt de weerstand erin zelf een periode van zwakte te boven te komen’, verklaart Kenny De Meirleir. ‘Bijvoorbeeld na een stresserende werkpiek. Maar als er opportunistische infecties optreden, krijgen woekerende micro-organismen de bovenhand: mycoplasma’s (fermentans, hominis, pneumoniae), chlamydia, rickettsiae. Deze micro-organismen zijn groter dan een virus en verwant aan bacteriën. Sommige hebben geen echte celwand, zodat ze gemakkelijk in andere cellen kunnen penetreren en er zich helemaal innestelen.’
‘In een eerste fase slaagt het normale zelfvernietigingsmechanisme van de cel erin de beschadigde cellen af te breken’, vervolgt Patrick Englebienne (ULB). ‘Maar als CVS zich doorzet, wordt het zelfvernietigingsmechanisme schaakmat gezet, zodat de beschadigde cellen in het lichaam blijven bestaan. Die vormen een gemakkelijke prooi voor de opportunistische micro-organismen. Door de celschade en infectie kan in sommige gevallen (1 op 5) een precarcinogene toestand ontstaan.’
Op moleculair niveau worden er veranderingen in de celstructuur vastgesteld die niet optreden bij gezonde mensen. Patrick Englebienne: ‘Dit mechanisme is bewezen. Op biochemisch vlak is hier geen speld tussen te krijgen. Verschillende groepen wetenschappers hebben de hypothese bevestigd: biochemicus Robert Suhadolnik in ’95 (Temple University, Philadelphia), biochemicus Bernard Lebleu in ’97 (Centre National de Recherche, universiteit van Montpellier) en onze teams aan de VUB-ULB in ’99. Uiteraard zijn er nog hiaten. Zo moet het verband tussen occulte infecties en de ontregeling van celproteïnes nog worden verklaard.’
ANDERE MECHANISMEN
Zijn de inzichten van de twee scholen zo ver van elkaar verwijderd? ‘Beide beklemtonen dat lichaamsvreemde elementen CVS veroorzaken’, zegt Marc van Impe, journalist en initiatiefnemer van het CVS-platform. ‘Toxische stoffen, infecties, fysische trauma’s, chirurgische ingrepen worden telkens als mogelijke oorzaken aangegeven. Bij beide scholen merk je een biologische basis. De stressschool beklemtoont de rol van de hypothalamus, een van de klieren in de hersenen die het symptomatische en vegetatieve zenuwstelsel regelt – met andere woorden, de dingen die we bewust of onbewust doen. De verschillende vormen van stress zorgen dus voor een gewijzigde hormonale huishouding. Maar waarom die onomkeerbaar is, laat vermoeden dat er nog andere mechanismen meespelen, bijvoorbeeld chronische infecties.’
‘Beide benaderingen sluiten elkaar overigens niet uit’, vindt professor De Meirleir. ‘Psychologische of mentale stress levert door een verminderd immuunsysteem opportunistische infecties op. Die zorgen voor veranderingen in het bloed. De witte bloedcellen gaan andere chemische boodschappers produceren die ook in de hersenen dingen veranderen, bijvoorbeeld de werking van de hypothalamus (klier). De hypothalamus stuurt informatie naar de rest van de organen. Er ontstaat een verminderde secretie van cortisol door de bijnier. Ook het vegetatief zenuwstelsel ondergaat veranderingen.’
De twee scholen passen wel een totaal andere behandeling toe. ‘De stressschool doet voornamelijk aan symptoombestrijding’, zegt Marc van Impe. ‘Ze staat vooral de cognitieve gedragstherapie voor. Die moet, al dan niet gekoppeld met fysiotherapie, de patiënten het leven draaglijk maken. Vooral minder ernstig zieke CVS-patiënten zijn hierbij gebaat. Medicijnen werken ook gedeeltelijk de symptomen weg. Cognitieve gedragstherapie kan inderdaad in sommige gevallen voor een tijdelijke verbetering zorgen. Uit onderzoek van professor Leonard Jason van de DePaul University in Chicago blijkt echter dat na vier jaar van die verbetering nog weinig of niets te merken is. Tot dezelfde conclusies komt de grondlegger van de cognitieve gedragstherapie, psychiater Michael Sharpe, in ’96 en ’98. Cognitieve gedragstherapie is zeer effectief bij depressieve patiënten, maar niet altijd bij CVS. Idem dito voor fysiotherapie. Niet alle CVS-patiënten zijn hiermee gebaat. Een aantal studies waarschuwt hier zelfs voor. Nogal wat patiënten raken door fysiotherapie in een staat van complete uitputting.’
De somatische school poogt de kwaal oorzakelijk aan te pakken. Een medicamenteuze behandeling heeft tot doel de patiënten te genezen. Volgens professor De Meirleir voelt bijna de helft van de matige en zware CVS-patiënten zich beter na een langdurige antibioticakuur van meer dan één jaar. ‘Artikels van de Amerikaanse biochemicus Garth Nicolson hebben dat trouwens al beschreven ( Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 6, 2000)’, aldus Kenny De Meirleir. ‘Nicolson heeft daarenboven aangetoond dat de gunstige resultaten niet te wijten kunnen zijn aan een placebo-effect. Maar zelfs als het placebo-effect meespeelt – bij alle ziekten wordt dat ingeschat op 20 tot 30 procent -, is de score nog behoorlijk. Deze patiënten voelen zich niet alleen genezen, ze kunnen ook opnieuw in de maatschappij functioneren. Alleen helpt deze antibioticakuur niet bij alle patiënten. Waarom sommigen ermee zijn gebaat en anderen niet, blijft vooralsnog onduidelijk. Dit vergt bijkomend onderzoek. Professor Leonard Jason bevestigt dat.’
PATIËNTEN ERNSTIG NEMEN
Bij sommige CVS-patiënten wordt een experimentele behandeling met Ampligen voorgesteld, een immuunmodulerend middel dat ook bij aidspatiënten procesvertragend werkt. De behandeling slaagt er volgens Kenny De Meirleir in, de aftakeling van het immuunsysteem te vertragen. Dat komt omdat het product het afweermechanisme van het lichaam positief beïnvloedt, zodat het beter op vreemde organismen kan reageren. Nogal wat zware, soms bedlegerige patiënten, raken met Ampligen aan de beterhand. Anderen reageren niet op de behandeling. Ook hier is verder onderzoek aangewezen. ‘Op verzoek van de Amerikaanse Food & Drug Administration wordt een tweede dubbelblinde, placebo gecontroleerde studie met Ampligen uitgevoerd. Dit jaar nog zullen de resultaten hiervan worden bekendgemaakt’, zegt professor De Meirleir.
Het CVS-platform, dat nauw samenwerkt met de bestaande CVS-fybromyalgie- en ME-verenigingen, wil er niet alleen voor ijveren dat CVS-patiënten de best mogelijke behandeling krijgen. Het wil ook lobbyen om een hoop nare problemen weg te werken die een rechtstreekse invloed hebben op de portemonnee van de patiënten. Marc van Impe: ‘Ik stel vast dat sommige ziekenfondsen de erkenning van CVS als chronische ziekte willen koppelen aan het volgen van cognitieve gedragstherapie. Dat kan toch niet! Hetzelfde met de verzekeringsmaatschappijen. Sommige gaan buiten hun boekje. Ook zelfstandigen lopen CVS op. Privé-verzekeringsmaatschappijen, zoals Fortis en DKV, wringen zich in alle bochten om de verzekering “gewaarborgd inkomen” toch maar niet te hoeven uitbetalen. Zij gaan zo ver de patiënten ervan te beschuldigen de ziekte verzwegen te hebben toen ze de polis onderschreven. Op die manier lopen CVS-patiënten het gevaar tussen de mazen van het sociaal vangnet te vallen.’
‘Minister Frank Vandenbroucke wil inspelen op de noden van CVS-patiënten’, zegt dr. Dirk Ramaekers, adviseur op het kabinet Sociale Zaken. ‘Deze patiënten moeten inderdaad ernstig worden genomen. Vandaag worden ze nog al te vaak van het kastje naar de muur gestuurd, terwijl ze behoefte hebben aan een houvast. Daarom bereiden we door middel van conventies met ziekenhuizen de oprichting van een vijftal referentiecentra voor. Budgettair worden hier middelen voor vrijgemaakt. Op dit moment hebben voornamelijk universitaire centra, die knowhow rond CVS in huis hebben, hun kandidatuur ingediend. Over de precieze modaliteiten wordt op dit moment onderhandeld. Ieder centrum kan eigen klemtonen leggen. Sommige centra willen bijvoorbeeld ambulant werken. Andere verkiezen het om daarnaast ook korte ziekenhuisopnamen aan te bieden.’
‘Volgens een artikel uit het British Medical Journal (januari ’00) blijken er vooral voor cognitieve gedragstherapie en fysiotherapie gecontroleerde studies te bestaan’, zegt dr. Georges Vereecke, geneesheer-inspecteur bij het RIZIV. ‘De therapieën waarvan het nut is aangetoond, kunnen in de centra aangeboden worden.’
Voor het kabinet-Vandenbroucke is CVS duidelijk multifactorieel. De aanpak moet multidisciplinair zijn. Dr. Ramaekers: ‘In het diagnostisch team moeten een internist, psychiater, psycholoog, maatschappelijk werker samenwerken, in het revalidatieteam een internist, fysiotherapeut of revalidatiearts, psychiater of psycholoog, maatschappelijk werker en kinesitherapeut. Het is de bedoeling de therapeutische resultaten van de verschillende centra in kaart te brengen. Dat is een taak voor de controleartsen van het RIZIV. Wie scoort het best? Bij welke patiënten? Waarom scoort een referentiecentrum minder goed? Wat betekent ‘een goede score’?’
De tweede pijler is het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek in de verschillende referentiecentra. Het is precies de bedoeling met de referentiecentra de behandeling van CVS in een stroomversnelling te krijgen. De opstart van de centra wordt ten vroegste voor de zomermaanden verwacht.
(CVS-platform: tel. 02-757 20 00, e-mail: cvs-platform@skynet.be)
Marleen Teugels
