‘Word stamceldonor en red iemands leven! Maar wat als je niet echt weet waar je aan begint?’

Thomas Serrien pleit voor een betere begeleiding voor toekomstige donors.

Naar aanleiding van de uitzending ‘Dag meneer de donor’ (Koppen 11/12/14) lijkt het mij noodzakelijk enige helderheid in het moreel landschap van de stamceldonatie aan te brengen. De laatste keer dat stamceldonatie in onze media opnieuw aandacht kreeg, was toen ik in januari 2014 samen met prof. Ignaas Devisch het probleem rond de financiering van de registraties aankaartte. Hieruit bleek dat de keuze of er al dan niet geïnvesteerd wordt in bepaalde (dure) medische technieken sterk bepaald wordt door het moreel gezichtspunt van de gezondheidszorg. Dit is een discussie rond beleid, waaraan we als burger in kunnen participeren, maar waar het laatste woord ligt bij het Riziv en het Ministerie van Volksgezondheid.

Waar de burger wel controle over heeft is zijn persoonlijk engagement om zelf naar het Rode Kruis te stappen en zich op te geven als stamceldonor. Dit lijkt voor sommige mensen een kleine stap, maar wat blijkt: 15 percent van de geregistreerde stamceldonors haakt af wanneer ze effectief worden opgeroepen. Niet alleen hogerop lijkt er dus een probleem, ook het engagement van de donors zelf krijgt een deuk.

De vragen en emoties van de slachtoffers wanneer ze te horen krijgen dat hun stamceldonor afzegt, zijn begrijpelijk. De ene is woedend, de andere verdrietig. ‘Waarom toch? Waarom zegt de donor af, terwijl hij zich wel heeft geregistreerd?’ De anonimiteit van de donor maakt het moeilijk om een antwoord te krijgen op deze vragen. Maar zelfs als de niet-donor een naam krijgt, krijgen de patiënten hun levensnoodzakelijke stamcellen niet. Daarom wil ik pleiten voor het werken aan preventie in plaats van het vragen wie hier schuldig aan is.

Registratie

Het feit dat mensen zich massaal registeren toont aan dat er voldoende empathie in de samenleving aanwezig is. Veel personen komen immers in aanraking met stamceldonatie door persoonlijke verhalen uit het nieuws en de vriendenkring. Het is terecht dat de meerderheid zich daarom laat registreren.

Maar die registratie is echter maar een kleine stap: een klein staaltje bloed geven is voldoende en daarmee zit je levenslang in de donorbank. De donoren worden voldoende geïnformeerd over de procedures van de mogelijke stamceldonatie, maar het lijkt dat mensen er soms vanuit gaan dat ‘als ik uiteindelijk iemand zal kunnen redden wanneer ik opgeroepen wordt, zal de tijd er wel zijn dat ik er effectief klaar voor ben’.

Het is begrijpelijk dat ze zo redeneren, maar is de gedachte om te willen helpen wel voldoende om de werkelijke stap van het doneren te zetten? Hoe kunnen we ervoor zorgen dat dit moreel engagement een krachtige basis krijgt, waardoor er een sterkere koppeling ontstaat tussen de registratie en de morele daad zelf?

Toen ik in het verleden verschillende projecten rond stamceldonatie organiseerde, was er bijzonder veel enthousiasme bij de toehoorders. Maar zij die zich engageerden voor een registratie hadden meestal weinig of zelfs geen ervaring met andere medische donaties. De meeste mensen hebben wel al eens bloed gegeven, het doneren van bloedplasma of bloedplaatjes is echter minder bekend.

Dit is op zich merkwaardig omdat de procedures die nodig zijn om plaatjes of plasma te doneren qua complexiteit en engagement vrij dicht aanleunen bij het doneren van stamcellen. Een donor van bloedplaatjes hangt een tweetal uur aan een centrifugemachine, waarbij de druk van de naald pijnlijke blauwe plekken kan veroorzaken. Daarnaast zijn er bijwerkingen zoals misselijkheid en tintelingen die eveneens bij de stamcelafnames kunnen voorkomen. Ook het persoonlijk engagement wordt bij deze donors, die een deel van hun kostbare tijd nemen om naar het afnamecentrum te komen, op de proef gesteld. Daarnaast bevestigt het Rode Kruis dat er naast het tekort aan stamceldonors een nijpend tekort is aan donors van bloedplasma en -plaatjes. Kankerpatiënten en mensen met bloedziekten zoals hemofilie hebben dagelijks nood aan deze vloeistoffen. In ons land is er jaarlijks behoefte aan meer dan 240000 liter bloedplasma. Het is duidelijk dat het afstaan van plasma en plaatjes hierdoor een gelijkaardige vorm van persoonlijk engagement vereist.

Begeleiding

Het doneren van de plaatjes en plasma zou een concreet engagement zijn voor zij die zich als stamceldonor willen registreren. Ik wil pleiten voor een betere begeleiding voor toekomstige donors. Probeer elke toekomstige stamceldonor te engageren om eerst plaatjes of plasma te doneren. Zorg dat de koppeling tussen de stamcelregistratie en de effectieve morele daad van donoren wordt versterkt.

Het enthousiasme dat veel mensen vertonen zal hierdoor meteen een realistische invulling krijgen: de werkelijke stap om stamcellen te geven wordt voorbereid en de donor ervaart dat de registratie meer is dan een simpele klik na het invullen van gegevens en een prikje bij de registratie. Zo vermijden we dat donoren niet weten waar ze aan beginnen.

Bovendien worden hierdoor ook de problemen in verband met financiering aangepakt: het beperkte geld voor stamceldonaties is beter besteed, het aantal mensen dat afhaakt vermindert en er zijn naast stamceldonors ook meer plasma- en plaatjesdonoren. Dit kan wel eens een grote stap zijn. Durven we die nemen?

Tomas Serrien

Gediplomeerd filosoof, Kontich