MS is niet altijd ‘Tot Altijd’ en beeldvorming

Luc De Groote, directeur van de MS-Liga, uit kritiek op de eenzijdige beeldvorming van over de ziekte multiple sclerose in de film ‘Tot Altijd’.

Momenteel loopt de film ‘Tot Altijd’ van scenarist en regisseur Nic Balthazar. Het is een aangrijpend verhaal, integer gefilmd, over vriendschap, levensvreugde en engagement. De film is grotendeels gebaseerd op de levensloop van Mario Verstraete, die leed aan een agressieve vorm van multiple sclerose (MS).

Centraal in de film staan een aantal ethische keuzes, die we zowel op macro- als op microvlak kunnen volgen. Op macrovlak is er de politieke strijd die Mario Verstraete voert om een wettelijk kader mee te helpen realiseren voor ernstig zieke personen waarbij ze zelf zouden kunnen bepalen wanneer er geen voldoende levenskwaliteit meer is en bijgevolg zelf zouden kunnen beslissen om het leven te beëindigen. Op microvlak volgen we de evolutie in de gewetensstrijd van zijn ouders en zijn vrienden, maar vooral van zijn beste vriend, tevens zijn huisdokter.

Ons, als MS-Liga Vlaanderen vzw, is het hier niet te doen om die ethische kwesties en het euthanasiedebat, want dit gaat om puur persoonlijke keuzes, maar om de beeldvorming. De film versterkt immers – onbewust weliswaar – een bepaald en vooral zeer hardnekkig levend beeld over de ziekte multiple sclerose, nl. multiple sclerose veroordeelt je binnen de kortste keren tot de rolstoel.

Het beeld wordt nu zelfs nog scherper gemaakt: MS veroordeelt wie de ziekte krijgt tot euthanasie. Stel u dan ook eens in de plaats van iemand die recent gediagnosticeerd werd als persoon met MS en die dus nog volop aan het zoeken is naar wat MS eigenlijk voor hem of haar betekent en die nu breed in de media en in de filmzalen enkel met dit beeld geconfronteerd wordt. Daar komt nog bij dat MS, uit onwetendheid bij de bevolking, nog steeds een taboeziekte is. Het zich outen bij familie, bij vrienden en zeker op het werk is zeer confronterend, want men worstelt nog elke dag met zichzelf.

Hoog tijd om het beeld dat opgehangen wordt over MS bij te stellen.
MS is een ongeneeslijke ziekte die vooral mensen tussen 20 en 40 jaar treft. Het verloop van de ziekte is vaak onvoorspelbaar en verschilt van persoon tot persoon. In België zijn er meer dan 11 000 personen met MS. Grofweg wordt er een onderscheid gemaakt tussen 4 groepen:
– ongeveer 35 % personen met MS die zonder hulpmiddelen leven
– ongeveer 23 % personen met MS die met behulp van hulpmiddelen leven
– ongeveer 25 % rolstoelgebonden personen met MS
– ongeveer 17 % personen met MS die permanent bedlegerig zijn.

In ‘Tot Altijd’ wordt in de beeldvorming gefocust op de twee laatste groepen, die samen niet eens de helft vormen van de personen met MS. Het is tegelijk ook een kleine minderheid (tussen de 5 à 10%) die -spijtig genoeg – te maken heeft met een snel evoluerend en steeds verergerend ziektebeeld en waarvoor 10 jaar geleden ook geen echt aangepaste medicatie voorhanden was.

Nuancering geboden
De film is gebaseerd op het levensverhaal van en het ziekteverloop bij Mario Verstraete, en geeft daarom niet noodzakelijk weer hoe de meerderheid van de MS-patiënten de ziekte beleeft. De realiteit leert ons dat zowat 90 % van de personen met MS thuis woont, al dan niet in een aangepaste woning en/of met thuishulp. Ook wat de werksituatie betreft, is nuancering geboden. Voor personen met MS geldt zoals voor iedereen dat zij zo lang mogelijk willen werken. Gedwongen stopzetting van werk betekent immers niet alleen minder inkomsten, maar zeker ook sociale uitstoting en een gebrek aan zelfrealisatie met alle psychosociale gevolgen van dien. Bijgevolg blijven personen met MS in heel veel gevallen werken, al dan niet in een aangepaste omgeving. Eventueel rendementsverlies kan gecompenseerd worden met door de overheid voorziene subsidies. Dit besef speelt ook duidelijk door vanuit de revalidatie. Al van in een zeer vroeg stadium biedt men ondersteuning voor het behoud van werk aan. Arbeidsgerichte revalidatie (AGR) is immers in het belang van de werkgever, van de werknemer en van de samenleving.

Personen met MS vechten ondanks de ongelooflijke steun van hun partner, gezin, familie, vrienden en kennissen en o.m. de thuisbegeleiding van de 20 maatschappelijk werkers en de ondersteuning van de 700 vrijwilligers van de MS-Liga Vlaanderen een eenzame strijd met hun ziekte. Maar tegelijk halen ze binnen de beperkingen die de ongeneeslijke ziekte hen oplegt er het maximaal haalbare uit. Een eenzijdig beeld ophangen van personen met MS is dus hen een beetje onrecht aandoen en dat kan voor de MS-Liga niet. Een correct beeld ophangen is dan ook meer dan aangewezen.

Voor meer info en voor wie worstelt met de film: www.ms-vlaanderen.be. U kan via de site (klik op de banner) terecht bij onze maatschappelijk werkers met uw vragen. Ieder die er zijn of haar verhaal kwijt wil, is welkom. Post het op de blog of op de facebookpagina of mail naar: secretariaat@ms-vlaanderen.be.

Luc De Groote Algemeen directeur MS-Liga Vlaanderen vzw

De MS-Liga Vlaanderen vzw heeft als doel het welzijn en de levenskwaliteit te verbeteren en de belangen te verdedigen van personen met MS, hun gezin en omgeving.