Minderheid Vlaamse vrouwen met borstkankergen verkiest preventieve amputatie

Angelina Jolie is draagster van een borstkankergen en liet beide borsten preventief amputeren. Daarmee daalt haar risico op borstkanker tot bijna nul. In Vlaanderen koos tot voor kort slechts een minderheid van de vrouwen met dit gendefect voor zo’n drastische oplossing. Daar komt nu misschien verandering in.

Angelina Jolie is draagster van een borstkankergen en liet beide borsten preventief amputeren. Daarmee daalt haar risico op borstkanker tot bijna nul. In Vlaanderen koos tot voor kort slechts een minderheid van de vrouwen met dit gendefect voor zo’n drastische oplossing. Daar komt nu misschien verandering in.

Eén Belgische vrouw op tien krijgt borstkanker. Vijf tot tien procent van deze kankers is erfelijk: deze vrouwen hebben een genetisch defect in het BRCA1- of het BRCA2-gen (BRCA staat voor BReast CAncer). Niet alle draagsters van het gen krijgen borstkanker, maar toch 60 tot 85% (voor de leeftijd van 80 jaar). En eens ze borstkanker hebben gehad, lopen ze 40 tot 60% kans om kanker te ontwikkelen in de andere borst. Daarnaast lopen draagsters van een BRCA-mutatie een verhoogd risico op eierstokkanker, namelijk 10 tot 40%. Mannen die drager zijn van een BRCA-mutatie krijgen iets vaker borstkanker dan andere, maar al bij al blijft de aandoening zeldzaam. Daarnaast lopen ze ook een licht verhoogd risico op prostaatkanker. De kans dat ze het gendefect doorgeven aan hun kinderen bedraagt één op twee. Wanneer hun dochters het gendefect overerven, lopen die een sterk verhoogd risico op borst- en eierstokkanker.

Hoe kom je er achter of je drager bent?

Meerdere gevallen van borst- en/of eierstokkanker in één familie wijzen niet noodzakelijk op een erfelijke vorm, maar drie rechtstreekse verwanten die de aandoening hebben gehad, is bijvoorbeeld wel verdacht. Professor Legius, klinisch geneticus aan het Centrum voor Menselijke Erfelijkheid Leuven: “We doen een genetische test voor BRCA wanneer we de kans op een mutatie inschatten op minstens tien procent.” Wanneer de patiënte draagster blijkt, moet ze naast de klassieke behandeling voor borstkanker nauwgezet worden opgevolgd, want ze kampt dan tegelijk met een verhoogd risico op eierstokkanker en op borstkanker in de andere borst.

Eric Legius: “De eierstokkanker ontwikkelt zich zelden voor de leeftijd van 40 jaar bij draagsters van een BRCA1-mutatie. Daarom raden we hen aan om eierstokken en eileiders voor die leeftijd chirurgisch te laten verwijderen. Aan draagsters van een BRCA2-mutatie raden we aan om eierstokken en eileiders te laten weghalen voor de leeftijd van 50 jaar. Er zijn goede redenen om te overwegen om tegelijk de baarmoeder weg te halen. Omdat ze dan op jonge leeftijd in de menopauze komen, bevelen we deze vrouwen hormoonsubstitutietherapie aan, maar in een lagere dosis dan normaal omwille van het risico op borstkanker.”

Voorspellende tests

Bij wie draagster is van een BRCA-mutatie, bestaat de kans dat de naaste verwanten hetzelfde genetische defect geërfd hebben. Professor Gerry Evers-Kiebooms, psychologe in het Centrum Menselijke Erfelijkheid Leuven: “Het is aan de draagster zelf om haar familie in te lichten. We beschikken onder meer over brochures die daarbij kunnen helpen. Wie dat wil, kan op onze dienst langskomen voor een gesprek en informatie over de mogelijkheden van predictief testen.” Een predictieve genetische test spoort dragers en draagsters op nog voor ze de ziekte ontwikkelen. De beslissing om zulke test te laten uitvoeren, vraagt rijp beraad. De test gebeurt na een grondige voorbereiding in een genetisch centrum en enkel bij volwassenen. Gerry Evers-Kiebooms: “Mensen die daartoe beslissen, kennen vooraf de mogelijke preventieve maatregelen en hebben meestal al uitgemaakt welke stappen ze zullen zetten als het testresultaat slecht blijkt te zijn.”

Strikt opvolgen

Wat borstkanker betreft, kunnen vrouwen ervoor kiezen om hun borsten zeer geregeld te laten onderzoeken. Of ze kunnen ervoor kiezen om beide borsten preventief te laten amputeren. Of ze kunnen opteren voor medische opvolging en in een latere fase beslissen tot amputatie. Evers-Kiebooms: “Sinds 1998 deden we in Leuven meer dan 300 predictieve BRCA-tests. Uit de follow-upcontacten blijkt dat de meerderheid van de draagsters kiest voor het behoud van hun borsten en voor grondige opvolging.” De medische opvolging bestaat uit een maandelijks zelfonderzoek van de borsten, een zesmaandelijks klinisch onderzoek en echografie van de borsten, een jaarlijkse scan (NMR) en een jaarlijkse mammografie met echografie.

De opvolging gebeurt best vanaf 30 jaar of ten minste vijf jaar vroeger dan de leeftijd waarop in de familie het vroegst borst- en/of eierstokkanker optrad. Bij vrouwen jonger dan 30 is het opvolgprogramma minder intensief. Van de volwassen draagsters die zich strikt aan het follow-upprogramma houden, overlijdt uiteindelijk toch nog 15 tot 20 procent aan de gevolgen van borstkanker.

Preventieve borstamputatie

Het risico op borstkanker wordt uitermate klein wanneer vrouwen ervoor kiezen beide borsten te laten amputeren. Absolute zekerheid hebben ze daarmee niet, want er blijft altijd een beetje borstklierweefsel achter waarin de kanker kan ontwikkelen. Toch kiest in Leuven slechts een minderheid voor die radicale weg. Gerry Evers-Kiebooms: “Het gaat om een uitgebreide heelkundige ingreep met belangrijke psychologische implicaties. Tijdens dezelfde operatie worden de borsten geamputeerd en gereconstrueerd met ofwel eigen weefsel ofwel borstprothesen.”

Professor Legius: “Het plaatsen van borstprothesen is een stuk eenvoudiger dan een reconstructie met eigen weefsel. Maar een prothese gaat gemiddeld ‘maar’ 15 tot 20 jaar mee en is daarom bijvoorbeeld minder geschikt voor jongere vrouwen.” De ingreep is drastisch, maar de angst voor borstkanker is wel weg. Psychologisch minder ingrijpend is het preventief verwijderen van eierstokken en eileiders, zeker wanneer er geen kinderwens (meer) is. Deze ingreep vermindert bovendien het risico op borstkanker.

Marleen Finoulst

Bron: Bodytalk nr17 (02/2008)