VUB – China
De titel ‘Rector Pauwels onderzoekt samenwerking VUB-prof met China’ (Knack nr. 28/29) is misleidend. De lopende evaluatie gaat over ons Chinabeleid in het algemeen en heeft op geen enkele manier specifiek betrekking op de in het artikel genoemde collega, emeritus hoogleraar Jan Cornelis.
Caroline Pauwels, rector Vrije Universiteit Brussel
Mia Doornaert
Het interview met Mia Doornaert was leerrijk (‘Samenlevingen waar de decadentie is ingetreden, zijn vaak ook de leukste om in te leven’, Knack nr. 30). Het deed me nadenken over racisme en islamofobie. Respect voor elke medemens zou een vanzelfsprekendheid moeten zijn. Dat zij Lleshi Bleri een marginaal mannetje noemde, is een toekomstige voorzitter van het Vlaams Fonds voor de Letteren onwaardig. Het bewijst wel hoezeer Bleri op haar hart heeft getrapt, maar ze had daar beter niet op gereageerd.
Lieve Jansen, Brasschaat
CVS (1)
Bij het begin van de lectuur van het artikel ‘CVS is wél een echte ziekte’ (Knack nr. 28/29) was ik blij: eindelijk eens een ernstig weekblad dat bevestigt dat om en bij de 30.000 patiënten aan deze chronische ziekte lijden. Mijn enthousiasme bekoelde echter snel toen ik zag dat eens te meer ’the usual suspects’ aan het woord gelaten werden. Daarom kan ik het niet laten om te reageren op die zogenaamde experts die steeds maar dezelfde dingen herkauwen en niet op de hoogte blijken te zijn van de laatste ontwikkelingen rond ME/CVS.
Om te beginnen is de symptoomafbakening steeds meer georganiseerd, zodat men vrij goed een diagnose kan stellen. Beter zelfs, internationaal gezien neemt de interesse toe om deze multifactoriële en multidisciplinaire ziekte te ontrafelen.
Qua invaliditeit is er recent een tweede studie verschenen die aangeeft dat de levenskwaliteit van CVS-patiënten lager is dan bij veel andere ziekten, inclusief MS. Komt daarbij nog eens de minimalisering of zelfs ontkenning van dit probleem door de medische wereld. Door mijn stukjes op MediQuality rond de evolutie van het onderzoek probeer ik collega’s op de hoogte te brengen waar het hem echt om gaat, maar de interesse is helaas niet altijd groot. De dooddoener not evidenced based wordt te pas en ten onpas gebruikt door de non-believers.
Ik pleit al jaren voor het opzetten van een ‘echt multidisciplinair centrum’, gebaseerd op de bevindingen van de internationale wetenschap. Ik ben neuropsychiater én CVS-dokter én ervaringsdeskundige en probeer de patiënten te helpen met de kennis die ik in tussentijd heb opgedaan. Patiënten die oorspronkelijk normaal actief zijn, worden depressief door de manier waarop ze door dokters, RIZIV, ziekenfondsen en verzekeringen behandeld worden. Telkens weer wordt kindermisbruik aangehaald als mogelijke oorzaak van CVS. Maar ik heb veel meer patiënten die dat niet ondergaan hebben dan wel. Iedereen in het vak weet dat chronische stress (mentale en fysieke) het immuunsysteem onderdrukt en maakt dat men vatbaarder wordt voor infecties. Ook topsporters krijgen vaker infecties als gevolg van fysieke stress.
De professoren T’sjoen en Velckeniers beweren dat er geen bijnieruitputting is bij CVS-patiënten. Uiteraard hebben ze gelijk: het zijn niet de bijnieren die uitgeput zijn, er is eerder een hypofysaire dysfunctie en een dysfunctie van de stress als gevolg van een chronische immuunactivatie. In dat geval kan je een lage dosis cortisone geven ter ondersteuning.
In de VS is er heel veel interesse voor dit probleem. De universiteit van Stanford heeft samen met de universiteit van Harvard een centrum opgericht voor de verwerking van alle data die beschikbaar komen. Ook andere universiteiten nemen eraan deel. Men vindt het daar wél een ‘interessant en dringend probleem’.
Dr. Annemie Uyttersprot
CVS (2)
Eindelijk komt men tot de conclusie dat gedragstherapie een verkeerde benadering is in dit ziektebeeld. We hebben een dochter die al bijna 20 jaar met de ziekte kampt. Allerlei behandelingen met oefeningen waren te belastend. Bij de ziekteverzekering krijgen wij geen gehoor omdat de ziekte niet aantoonbaar is. Al die jaren dus kregen we niet één euro steun. Een zware tegenvaller als men zijn dagen moet doorbrengen met flessen Dextil, vitamines en pijnstillers. Wij helpen waar we kunnen, maar weet u hoe zwaar het is als je dochter nog elke nacht droomt van haar job? Ze was airhostess, chef de cabine op Europese vluchten, en was gedreven in haar werk. We hadden ooit hoop op een oplossing uit een kliniek in Bergen in Noorwegen. Het heeft niet mogen zijn. Het ergste is dat er in België over de ziekte gezwegen wordt in alle talen. Momenteel probeert men via burn-out toch iets voor die mensen te doen, zodat ze niet in hetzelfde doodlopende straatje komen als onze dochter. Fijn dus dat Knack er iets over publiceert. Een bezorgde moeder.
Betsy Neckers
Fauna & flora
Rozen hebben stekels maar geen doornen (‘(Breng die rozen zonder doornen’, Knack nr. 28/29). Ook ‘kweken’ wordt in het artikel verkeerd gebruikt. Kweken is het kruisen van organismen om een nieuw nageslacht te produceren (bijvoorbeeld paardenkweker), een kleine plant grootbrengen, is ’telen’.
Emeritus hoogleraar Pierre Debergh0
