Zinvol omgaan met het levenseinde

‘Kies en bemin je keuze’ verhaalt de laatste levensfase van kankerpatiënte Ann Vermeiren. De titel refereert naar het dilemma waarvoor terminale patiënten impliciet of expliciet staan.

Medisch-technisch haalt onze geneeskunde een hoog niveau. Helaas laten communicatie en samenwerking vaak te wensen over. Vooral de communicatie. Artsen hebben zelden tijd om uitgebreid te antwoorden op de vele vragen van terminale (kanker)patiënten. Terwijl we toch bijna Europees recordhouder zijn qua medische densiteit. Waarom hebben ze geen tijd? Fouten in het systeem? In de opleiding?

‘Kies en bemin je keuze’ verhaalt de laatste levensfase van kankerpatiënte Ann Vermeiren. Ze stierf in november 2011 aan borstkanker. In aanwezigheid van de bekende oncoloog professor Wim Distelmans (UZ Brussel) stelt de uitgeverij Lannoo het boek vanavond voor.

De titel refereert naar het dilemma waarvoor terminale patiënten impliciet of expliciet staan. Alle mogelijke behandelingen uitputten, betekent eventueel langer leven. Tegen welke prijs? Wat zijn de nevenwerkingen?

Keuze

Ann Vermeiren opteerde ervoor het therapeutisch arsenaal niet helemaal te gebruiken. De consequentie is een wat korter maar allicht kwaliteitsvoller leven. Dat is de ondertitel van het boek: “zinvol omgaan met het levenseinde.”

Die keuze is niet evident maar verdient respect. Bij leven was de auteur actief als zelfstandig stressconsulente. Mede vanuit die achtergrond stelt ze vast dat het in onze gezondheidszorg soms wel eens mangelt aan respect.

Empathie

“Patiënte heeft deelname aan studie geweigerd”, klinkt het dan bijvoorbeeld in het medisch dossier. Een standaardzinnetje dat erg slecht valt bij Ann Vermeiren. Is die kritiek terecht?

De medische wetenschap hanteert uiteraard een eigen jargon en op zich is dat geen probleem. Naar hun patiënten toe moeten artsen er echter over waken helder, empathisch en respectvol te communiceren. Als de dokter zegt: “u bent nog een licht geval”, wat bedoelt hij dan? In de context van dit boek is het: u hebt nog vijf tot tien jaar te leven. Die mededeling is veel harder maar wel duidelijk. En helderheid is essentieel.

Gebrekkige communicatie

Dit boek gaat over de laatste maanden van een kankerpatiënte. Aan bod komt niet enkel de confrontatie met de medische wereld. Maar de boodschap voor de artsen is wel zonneklaar: ze communiceren niet, of niet goed genoeg. De meesten zeggen niet waar het op staat. Meestal hebben ze ook onvoldoende tijd. Patiënten stellen veel vragen maar afdoende antwoorden krijgen ze nauwelijks.

Desondanks blijft Vermeiren positief. De weinige artsen die haar empathisch en respectvol te woord stonden, noemt ze bij naam. Waar het misloopt, blijft ze anoniem.

Kritiek mag. Het moet zelfs. Maar men kan er ook niet naast kijken dat artsen en verpleegkundigen een loodzwaar beroep uitoefenen. Een mens is geen nummer. Zorgverleners die empathie en respect te zeer ter harte nemen, riskeren een burn-out. Niet toevallig loopt er momenteel een overheidsproject om dit in kaart te brengen.

Systeemfalen?

De opmerkelijke slotbeschouwingen in ‘Kies en bemin je keuze’ zijn van de echtgenoot van Ann Vermeiren, managementprofessor Marc Buelens. Hij doet dat in de vorm van een open brief aan zijn oud-studenten ziekenhuismanagement. Persoonlijke ervaringen worden afgetoetst aan academische know-how. En ook Buelens is mild: de vele (communicatie)fouten zijn niet louter anekdotisch en kunnen de artsen niet volledig worden aangewreven.

Dat medische specialisten louter oog hebben voor hun eigen vakgebied, dat artsen essentiële dingen vergeten tijdens het consult… Het zijn persoonsgebonden problemen. Ze komen voor bij het medische korps. Maar niet meer dan in andere beroepen.

Er gaat veel mis en dat is, net zoals het eindeloze wachten in ziekenhuizen, vooral het gevolg van systeemfouten. En systeemfouten zijn de verantwoordelijkheid van de manager.

Voor de artsen is die boodschap misschien geruststellend. Ze is het helaas niet voor de patiënten. Het schip doen kantelen is immers een helse opgave, ziekenhuizen zijn complexe organisaties. Beterschap is dus niet onmiddellijk in zicht.

Geert Verrijken/Artsenkrant