Vrije Tribune
Vrije Tribune
Knack.be geeft hier een forum aan columnisten en gastbloggers
Opinie

23/05/14 om 09:21 - Bijgewerkt om 09:21

Zeldzame tumoren: blijven we ze in alle Belgische ziekenhuizen behandelen?

Alleen al vanuit het standpunt van de patiënt is het dus eigenlijk deontologisch niet langer verantwoord dat elk Belgisch ziekenhuis met een programma oncologie elk type zeldzame/complexe kanker blijft behandelen.

Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) las met aandacht de Vrije Tribune "Het centraliseren van kankerbestrijding kan leiden tot klassengeneeskunde en is wetenschappelijk niet onderbouwd" (2/5/14), geschreven als een reactie op een recent KCE-rapport. Het KCE wenst te reageren uit groot respect voor de meer dan 200 Belgische specialisten die in multidisciplinaire werkgroepen https://kce.fgov.be/nl/publication/report/organisatie-van-de-zorg-voor-volwassenen-met-een-zeldzame-of-complexe-kankervoor een betere organisatie van zorg voor bepaalde zeldzame/complexe tumoren hebben uitgewerkt.

De auteurs van de opiniebijdrage stellen dat de wetenschappelijke onderbouwing voor centralisatie van zeldzame/complexe kankerzorg slechts voor een paar tumortypes werd uitgewerkt,en dat het KCE zich voornamelijk baseert op Amerikaanse studies. Dit is niet juist, ons rapport geeft ook duidelijke cijfers voor ons land (pag 40 e.v.).

Het klopt dat er nog geen wetenschappelijke evidentie voor elk type zeldzame/complexe kanker is uitgewerkt, maar moeten we echt op die laatste cijfers wachten om actie te ondernemen? Het klopt dat het niet de aantallen zijn maar de kwaliteit die telt. Maar die kwaliteit moet dan wel gemeten en opgevolgd worden, en dat kan je alleen op een geloofwaardige manier doen als je geloofwaardige cijfers voorlegt. Het Belgisch Kankerregister deed hier recent onderzoek naar. Zo werd bv. lage-keelkanker (hypopharynx) behandeld in 29 verschillende ziekenhuizen in Vlaanderen. De helft van die ziekenhuizen behandelde 2 of minder patiënten per jaar. Geen zinnig mens is gerustgesteld met succescijfers gebaseerd op slechts 2 gevallen.

Bovendien is er ook nog zoiets als het principe van de "learning curve". Wie een complexe handeling moet uitvoeren kan dat beter meer dan 1 keer per jaar doen om succesvol te zijn. Hierover werd uitvoerig onderzoek gedaan in verschillende beroepsgroepen. Het KCE ziet niet in waarom dit principe niet van toepassing zou zijn in de medische sector.

Uiteraard gaat het om veel meer dan alleen maar het aantal ingrepen dat een bepaalde chirurg per jaar uitvoert. Het gaat om de aanwezigheid van een multidisciplinair team dat ervaring heeft opgebouwd om deze patiënten met alle zorg bij te staan, van bij de diagnose tot het ontslag, en ook hier ziet men significante verschillen tussen de Belgische centra. Het gaat onder andere om de verpleegkundige die er rekening mee houdt dat een patiënt bij wie het strottenhoofd net werd verwijderd niet meer kan spreken en dus op een andere manier moeten kunnen communiceren om ongemakken duidelijk te maken; het gaat om de radiotherapeut die zijn patiënten vóór de bestraling in het hoofd-halsgebied verwijst naar de tandarts omdat na de bestraling extracties uit den boze zijn (om necrose van de kaken te vermijden); het gaat om de logopedist die ervaring heeft om patiënten bij wie het strottenhoofd werd verwijderd terug te leren spreken; het gaat om de diëtiste die ondervoeding en uitdroging tijdig voorkomt en behandeling opstart; het gaat om de oncocoach die mensen begeleidt tot ze die allerlaatste sessie radiotherapie hebben afgerond.

De definitie van zeldzame tumoren die in het rapport werd gebruikt werd in 2013 uitgewerkt door de Europese groep RARECARE. Als we ze toepassen op hedendaagse incidentiecijfers, dan gaat het voor België om 7% van alle tumoren. Het KCE weet heel goed dat dit een momentopname is en dat hierin verandering zal komen o.a. door nieuwere diagnostische mogelijkheden. Maar het stelt meteen ook de vraag aan de auteurs van de vrije tribune: zijn we van plan om complexe procedures zoals moleculaire profiling en onder andere next generation sequencing beschikbaar te stellen in elk labo? Kunnen we ook hiervoor niet beter de expertise (en kosten) bundelen?

Bij de bevraging van patiëntenorganisaties in het kader van ons rapport klonk het unaniem: wie geconfronteerd wordt met een zeldzame kanker wil de best mogelijk zorg krijgen. Afstand tot die zorg is daarbij zeker niet de topprioriteit, maar wel de kans op overleven. Het gevaar op klassengeneeskunde ontstaat precies wanneer de patiënt zelf op zoek moet gaan naar het centrum dat deze multidisciplinaire kwaliteit in routine aanbiedt. Behalve de best geïnformeerde, meest mondige en mobiele patiënten weten de meesten vandaag de dag niet of zij zullen behandeld worden door een arts die dergelijk type kanker het laatste jaar niet meer zag of door een multidisciplinair team dat de patiënt doorheen het ganse proces uiterst professioneel zal omringen omdat het over de nodige expertise en ervaring beschikt. Alleen al vanuit het standpunt van de patiënt is het dus eigenlijk deontologisch niet langer verantwoord dat elk Belgisch ziekenhuis met een programma oncologie elk type zeldzame/complexe kanker blijft behandelen.

En uiteraard is opvolging van het ganse proces van de huidige situatie richting expertisecentra essentieel. Wanneer zou blijken dat de erkenning van expertisecentra aanleiding zou geven tot wachtlijsten, moeten er eventueel andere activiteiten verschoven worden of extra centra (die voldoen aan de criteria) erkend worden. Daarom pleit het KCE voor een actieve kwaliteitsbewaking.

Denemarken, Nederland en Frankrijk hebben de stap naar de zorgcentralisatie al gezet, met betere resultaten als gevolg. De centralisatie van risicovolle procedures zorgde voor een spectaculaire daling van de sterfte. En er is de Europese richtlijn die stipuleert dat de lidstaten referentiecentra moeten duiden. Ons land kan toch niet langer achterblijven?

Mede namens de meer dan 200 experten die aan het KCE rapport hebben meegewerkt: Sabine Stordeur, Roos Leroy, France Vrijens, Raf Mertens - Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE)

Lees meer over:

Onze partners