Vandeurzen wil begin 2017 één Vlaams netwerk voor zeldzame ziekten

17/09/16 om 00:32 - Bijgewerkt om 00:32

Vlaanderen wil tegen begin volgend jaar één Vlaams netwerk voor zeldzame ziekten, om mensen zo optimaal mogelijk te kunnen begeleiden en behandelen.

Vandeurzen wil begin 2017 één Vlaams netwerk voor zeldzame ziekten

© BELGA

Dat meldt Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Jo Vandeurzen (CD&V).

Het netwerk moet alle algemene ziekenhuizen omvatten, andere zorgverstrekkers en een plaats voor patiëntenparticipatie. Binnen het netwerk moet er ook bijzondere aandacht zijn voor doorverwijzing en terugverwijzing van de patiënten in de verschillende fases van hun ziekteproces.

"Daarnaast is voor de partners in het netwerk ook nationale en internationale samenwerking en netwerking belangrijk", laat het kabinet weten.

In drie fasen

In een eerste fase werd in Vlaanderen overgegaan tot de erkenning van de 'functies zeldzame ziekten' in de algemene ziekenhuizen. Midden augustus ontvingen de vier Vlaamse universitaire ziekenhuizen, die beschikken over een centrum voor menselijke erfelijkheid, die erkenning. In een tweede fase zullen, behalve de universitaire ziekenhuizen, vertegenwoordigers van verschillende stakeholders (algemene ziekenhuizen, huisartsen, patiëntenverenigingen...) samengebracht worden om het Vlaams netwerk zeldzame ziekten mee vorm te geven.

Daarop aansluitend zal in overleg met de federale overheid gekeken worden naar de aanwijzing van expertisecentra voor zeldzame ziekten. Zeldzame ziekten zijn ernstig en complex, levensbedreigend of chronisch invaliderend. Een zeldzame ziekte komt voor bij minder dan 1 op de 2.000 mensen. Het merendeel van die ziekten (80 procent) heeft een genetische oorsprong, maar er zijn ook zeldzame infectieuze ziekten, auto-immuun ziekten en vormen van kanker.

(Belga/RR)

Onze partners