Vandeurzen lanceert Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten

Jo Vandeurzen. © BelgaImage

Vlaams minister van Volksgezondheid Jo Vandeurzen (CD&V) lanceert het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten. Dat netwerk moet helpen bij de betere opvang en behandeling van patiënten met zeldzame ziekten.

Zeldzame ziekten zijn aandoeningen die voorkomen bij minder dan 1 op de 2.000 mensen. In totaal bestaan er zo’n 7.000 zeldzame ziekten en in Vlaanderen lijden naar schatting 360.000 tot 480.000 mensen aan zo’n zelfdzame aandoening.

Binnen het overkoepelende netwerk is er samenwerking tussen onder meer ziekenhuizen, huisartsen en patiëntenverenigingen.

Omdat zeldzame ziekten vaak niet herkend worden of pas laat worden gediagnosticeerd, lopen patiënten met die aandoeningen ook vaak de juiste opvang, begeleiding en behandeling mis.

Het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten moet ervoor zorgen dat patiënten sneller en beter de gepaste diagnose en zorg krijgen. Binnen het overkoepelende netwerk is er samenwerking tussen onder meer ziekenhuizen, huisartsen en patiëntenverenigingen.

Bedoeling is ook dat er een specifiek netwerk komt per groep van zeldzame ziekten. Zo zijn er al verschillende netwerken in opbouw, bijvoorbeeld rond zeldzame botziekten of zeldzame metabole of neurmusculaire aandoeningen. Die netwerken per groep zeldzame ziekten krijgen ook al een formele erkenning van de Vlaamse overheid en er wordt gekeken of er nog bijkomende netwerken kunnen of moeten opgericht worden.

De verschillende netwerken zullen bestaan uit vertegenwoordigers van de ziekenhuizen, huisartsen en patiëntenverenigingen. Eventueel kunnen ook revalidatieziekenhuizen erbij betrokken worden.

Partner Content