Pleidooi voor patiëntenparticipatie

10/04/18 om 21:00 - Bijgewerkt op 11/04/18 om 11:04
Uit Knack Extra van 11/04/18

Klinisch onderzoek toegankelijker, aangenamer en tegelijk kwalitatiever maken. Dat kan door de stem van de patiënt te horen en hem een groter engagement in zijn behandeling te geven.

Pleidooi voor patiëntenparticipatie

© Getty Images/iStockphoto

Patiënten weten als geen ander wat hun levenskwaliteit zou verbeteren, getuigt Véronique De Graeve, oprichtster van de patiëntenvereniging NET & MEN Kanker. 'Daarom geven we graag input om het onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen en behandelingen beter af te stemmen op onze noden.'

Concrete tips om de inbreng van patiënten beter te integreren in onderzoek worden onder meer aangereikt door de vzw Kom op tegen Kanker (www.komoptegenkanker.be/patientenparticipatie). Ook farmaceutische firma's willen patiënten steeds meer als volwaardige onderzoekspartners horen en engageren, meent Bert Hartog, senior director van de afdeling Clinical Innovation van Janssen Pharmaceutica. Hij illustreert dat met twee innovatieve projecten.

Simulatieworkshops

'In onze klinische studie Prelude focusten we op een nieuwe therapie voor een oogaandoening die je gezichtsscherpte aantast', vertelt Hartog. 'Voor we met de studie van start gingen, enquêteerden we patiënten en overlegden we met patiëntenverenigingen. Om vervolgens ons studiedesign met patiënten uit te testen in simulatieworkshops. Met de feedback van de patiënten detecteerden we nog barrières voor kandidaat-deelnemers. In de eigenlijke studie zorgden we bijvoorbeeld nog voor het transport van de deelnemers van en naar de kliniek, en voor assistentie tot op de afdeling. Met deze en andere eenvoudige aanpassingen werd onze studie voor de vrijwilligers met een beperkt zicht toegankelijker en aangenamer.'

Pleidooi voor patiëntenparticipatie

Slimme doordrukstrip

'We voeren momenteel een klinische studie uit bij alzheimerpatiënten van professor Sebastiaan Engelborghs van het ZNA waarbij we een studiegeneesmiddel testen dat verpakt is in een 'slimme' doordrukstrip. Druk je de tablet eruit, dan registreert de strip dat, en door je smartphone, met een welbepaalde app, op de strip te leggen, wordt dat signaal ook doorgegeven aan het digitale platform iSTEP. De onderzoekers controleren via dat platform of je de medicatie hebt genomen. Zo nodig ontvang je een herinnering of telefoontje. Ook eventuele nieuwe instructies of adviezen krijg je langs die weg, waarna je ze moet bevestigen. Met deze technologie en je engagement als patiënt kan de arts-onderzoeker je dus ook buiten de consultaties - in je thuissituatie - steunen en opvolgen. Dat komt je persoonlijke behandeling én de kwaliteit van ons onderzoek ten goede.'

Reageren op dit artikel kan u door een e-mail te sturen naar lezersbrieven@knack.be. Uw reactie wordt dan mogelijk meegenomen in het volgende nummer.

Onze partners