05/04/18 om 14:04 - Bijgewerkt om 14:07

'Oncofreezing: terugbetaling is er, doorverwijzing en zorg kunnen beter'

Voor Kom op tegen Kanker is de ingevoerde terugbetaling van vruchtbaarheidsbehandelingen een grote stap vooruit voor mensen die al op jonge leeftijd met een kankerdiagnose te maken krijgen. Maar patiënten moeten tijdig, systematisch en goed geïnformeerd worden.

'Oncofreezing: terugbetaling is er, doorverwijzing en zorg kunnen beter'

© iStock

Vorig jaar besliste minister Maggie De Block om een terugbetaling van vruchtbaarheidsbehandelingen in te voeren voor kankerpatiënten die een zware behandeling moeten ondergaan of vrouwen die preventief hun eierstokken laten wegnemen. In negen maanden tijd maakten meer dan 300 mensen gebruik van deze mogelijkheid. Deze week maakte de minister bekend dat ze de terugbetalingsmodaliteiten wil verruimen. Voortaan komen ook vrouwen met een borderline eierstoktumor en patiënten die wegens een zeldzame bloedziekte een bloedstamceltransplantatie moeten ondergaan in aanmerking voor een terugbetaling.

Kom op tegen Kanker is tevreden met deze maatregel, want de kost van de techniek van oncofreezing kan al snel oplopen tot een paar duizend euro's. Het was onaanvaardbaar dat sommigen hun kinderwens moeten laten varen, omdat ze het allemaal niet konden betalen. Eén van de patiënten die in 2014 de Kankerlijn contacteerde, moest 2.200 euro ophoesten voor de vruchtbaarheidsbehandeling. De uitbreiding van de terugbetaling naar een aantal andere pathologieën is ook terecht. Een alleenstaande vrouw met een borderline ovariumtumor die bij ons kwam aankloppen, zou door haar behandeling onvruchtbaar worden. Ze begreep dan ook niet waarom zij niet in aanmerking kwam voor de terugbetaling.

Twee aandachtspunten

Mensen die met kanker te maken krijgen op vrij jonge leeftijd, kunnen hoge kosten missen als kiespijn. Ze maken dan keuzes op gebied van werk of opleiding, gezin of gezinsplannen, hypotheken, etc die hun verdere leven bepalen. Kanker en de behandeling ervan sturen alle plannen in de war. Omdat veel behandelingen de vruchtbaarheid aantasten, moeten ze plots ook op dat vlak beslissingen nemen. Het gaat hier om jonge mensen, soms nog kinderen. Op het moment dat ze het verdict 'kanker' krijgen, hebben ze vaak nog niet stilgestaan bij een eventuele kinderwens. Dankzij de betere terugbetaling hebben deze mensen alvast een zorg minder. Maar ook een goede zorg is op dat moment onontbeerlijk. Een rondvraag bij een aantal ziekenhuizen leert ons dat er hier twee aandachtspunten zijn.

Delen

Oncofreezing: terugbetaling is er, doorverwijzing en zorg kunnen beter

Ten eerste moet elke patiënt die met onvruchtbaarheid of verminderde vruchtbaarheid te maken kan krijgen en waarbij er tijd is om een behandeling toe te passen, geïnformeerd zijn en doorverwezen worden naar de fertiliteitscentra. Vroeger werden enkel patiënten met een hoog risico op onvruchtbaarheid doorverwezen, terwijl ook mensen met een lager risico in een latere levensfase kunnen vaststellen dat ze hun kinderwens moeten opbergen.

Sommige ziekenhuizen met een fertiliteitsafdeling doen nu al inspanningen om die informatieverstrekking te verbeteren: binnen het Iridium Kankernetwerk bv wordt aan de Universiteit Antwerpen in mei een opleiding voorzien, terwijl het UZGent in het najaar een infoavond voorziet om de conventie en de richtlijnen rond het aanbieden van fertiliteitspreservatie voor oncologische patiënten ook voor minder hoog risico patiënten toe te lichten.

Een tweede aandachtspunt is de zorg voor de patiënt. De vruchtbaarheidsproblematiek moet snel aangekaart worden, zodat er voor de patiënt zoveel mogelijk opties open blijven. Zorgverstrekkers moeten daarbij de vruchtbaarheidsbewarende opties voorstellen en doorverwijzen naar reproductieve specialisten. Volgens een enquête bij 1041 vrouwen die een kankerdiagnose kregen tussen 18 en 40 jaar hebben vrouwen die gespecialiseerd advies kregen en vrouwen die vruchtbaarheidsbewarende maatregelen namen, achteraf een grotere levenskwaliteit dan vrouwen die dit niet kregen.

Delen

Een kankerpatiënt komt met een totaal ander verwachtingspatroon in een fertiliteitscentrum terecht dan toekomstige ouders met een kinderwens. Zorgverleners moeten daarmee rekening houden.

Tijdig correcte informatie

Maar de zorg voor de patiënt gaat ruimer dan het bespreekbaar maken van de vruchtbaarheidsbehandeling. De behandeling moet gezien worden binnen een oncologische context. Een kankerpatiënt komt met een totaal ander verwachtingspatroon in een fertiliteitscentrum terecht dan toekomstige ouders met een kinderwens. Zorgverleners moeten daarmee rekening houden. Alle vragen over vruchtbaarheid waar mensen mee worstelen moeten bespreekbaar zijn en patiënten moeten er duidelijke informatie over krijgen. Zo kunnen mensen bijvoorbeeld worstelen met de vraag of ze hun ziekte niet aan hun kinderen zullen doorgeven. Ook het belang van privacy is cruciaal. Een meerpersoonskamer, de aanwezigheid van je ouders ... zijn factoren die het produceren van een spermastaal bemoeilijken en waar oplossingen moeten voor worden gezocht.

Voor vrouwen vergt een eiceldonatie een eierstokstimulatie en een eicelpunctie, een behandeling die enige tijd vergt. Dat brengt stress met zich mee: kies ik als vrouw voor een snelle start van de kankerbehandeling met risico op onvruchtbaarheid of kies ik eerst voor de fertiliteitsbehandeling en welke impact heeft dat op mijn kankerbehandeling? Zorgverstrekkers moeten klaarstaan om mensen te steunen en correcte informatie te verstrekken. Bij het invriezen van eierstokweefsel komt er een chirurgische verwijdering van eierstokweefsel aan te pas.

Delen

Kies ik als vrouw voor een snelle start van de kankerbehandeling met risico op onvruchtbaarheid of kies ik eerst voor de fertiliteitsbehandeling en welke impact heeft dat op mijn kankerbehandeling?

Kortom, jonge kankerpatiënten moeten soms op een zeer korte periode beslissingen nemen die invloed hebben op de rest van hun levensverloop. Het belang van tijdig systematische en goede informatie mag daarbij niet onderschat worden.

Vruchtbaarheidsproblemen zijn maar een van de problemen waar jongeren en jongvolwassenen met kanker mee worstelen. Daarom organiseert Kom op tegen Kanker op 29 mei het congres "Jong en kanker?!"dat aandacht zal besteden aan de problematiek van adolescenten en jongvolwassenen met kanker. Intussen weten we wel dat de financiële drempels bij vruchtbaarheidsbehandelingen voor kankerpatiënten zijn weggewerkt en dat is één zorg minder voor jonge kankerpatiënten.

Meer info: www.komoptegenkanker.be/jong-en-kanker

Kurt Annendijck is beleidsmedewerker bij Kom op tegen Kanker

Onze partners