Migraine: ‘Soms wil je het haar uit je hoofd trekken van de pijn’

Migrainepatiënten zijn geen flauweriken of luiaards, maar lijden aan een chronische ziekte. ‘Wij hebben hier niet voor gekozen.’

Het is allemaal de schuld van de Franse schrijver Honoré de Balzac. In zijn “La physiologie du mariage” (1824-1829) poneert hij het volgende: ‘migraine, de koningin van de ziekten, het meest aangename en verschrikkelijke wapen dat vrouwen gebruiken tegen hun mannen.’ Het zijn woorden die eeuwen later zonder twijfel heel erg hebben bijgedragen aan de triestige reputatie van migraine als “psychosomatische klacht”. De ziekte komt inderdaad vaker voor bij vrouwen dan bij mannen, maar voor de patiënten in kwestie is migraine allesbehalve een komedie.

De 28-jarige Chloë worstelt al tien jaar met de aandoening en beschrijft een aanval als volgt: ‘Eerst verschijnt er een zwart vlekje op mijn gezichtsveld dat steeds groter wordt tot het moment dat ik mijn zicht aan één kant volledig verlies, vervolgens begin ik op een gekke manier te geeuwen, word ik van de minste slechte geur misselijk, kan ik geen licht meer verdragen en moet ik gaan liggen. Daarna komt een hele rare bonzende hoofdpijn. Als ik geen medicijnen neem of ze slaan niet aan, wordt de pijn zo onhoudbaar dat ik bij wijze van spreken de haren uit mijn hoofd zou willen uittrekken.’

Guillaume (53), bij wie migraine sinds de kindertijd zijn leven bijna wekelijks komt stilleggen, herkent zich in het verhaal van Chloë: ‘Op de duur ga je de pijn bestrijden met extra pijn door bijvoorbeeld aan je haar te trekken. Ik ben al meermaals op mijn hoofd beginnen kloppen om toch maar iets anders te voelen dan die oorlog in mijn kop, die je nog het best kan omschrijven als verschrikkelijke tandpijn, maar dan in het hoofd. Zelfs een simpele vraag als “kan ik iets voor je doen” is een hel! Als kind kwamen daar ook nog eens de meest waanzinnige braakpartijen bij: eerst de volledige maaginhoud, dan de galinhoud en dan blijven doorgaan tot mijn kaakbeenderen haast uit de kom sprongen.’

Net als bij Chloë gaat ook bij Guillaume een aanval altijd gepaard met een prodromale fase of waarschuwingsfase die gekenmerkt wordt door prikkelbaarheid, geeuwen, sufheid en een slecht humeur. Omdat er dan nog geen sprake is van hoofdpijn, is er in deze fase vaak ontzettend veel onbegrip vanuit de omgeving.

1 op 5 Belgen heeft gedurende zijn leven last van migraine. De aandoening is in België goed voor een miljoen dagen afwezigheid van het werk per jaar. Het is de tweede meest voorkomende neurologische ziekte, maar tegelijkertijd een ziekte die het minst financieel door de maatschappij wordt gesteund. Patiënten dragen een groot stuk van de kosten voor hun medicijnen zelf en verzekeringsmaatschappijen erkennen de aandoening niet als ziekte. Bij sommigen gebeurt een aanval één- of tweemaal per jaar, bij anderen tot wel een paar keer per maand, wat de kosten uiteraard hoog doet oplopen.

‘Ik moet me verontschuldigen’

Naast de aura’s, misselijkheid, het gevoel dat je kop doorboord wordt met een bankschroef en de emotionele en sociale impact op het leven, voelt één op drie Belgen met migraine zich ook nog eens systematisch schuldig over zijn ziekte, zo blijkt uit een onderzoek van farmabedrijf GSK bij 1000 migrainelijders. Omdat ze vaak noodgedwongen activiteiten moeten afzeggen, ongeacht of het nu om privé of professionele activiteiten gaat, voelen ze zich beschaamd en schuldig,

‘Mensen tonen vaak begrip bij de eerste en de tweede aanval’, legt Chloë uit. ‘Maar naarmate je vaker migraine hebt, neemt het begrip af en ontstaat er zelfs soms een beetje wrevel. De mensen die dicht bij mij staan, zoals mijn partner en mijn ouders, hebben het al vaak live gezien en weten ondertussen dat ik niet uit mijn bed kán komen. Maar heel veel mensen onderschatten toch wel wat migraine is. De onwetendheid is groot. Het woord wordt ook te pas en te onpas in de mond genomen voor gewone hoofdpijn. Dat stoort mij. Migraine is niet “gewoon een beetje hoofdpijn”.’

Guillaume laat de schuldgevoelens liever achterwege. ‘Ik voel me eerder een slachtoffer. Ik heb hier nooit om gevraagd, dus waarom zou ik mij dan schuldig moeten voelen? Als anderen vooroordelen hebben, dan is dat hun probleem. Ik heb al zoveel moeten missen in mijn leven, avonden met vrienden, concerten en uitstapjes. Bovendien lijd ik aan weekendmigraine, waardoor mijn collega’s er amper hinder van ondervinden.’

‘Het lastigst zijn inderdaad het werk en de engagementen die je niet kan nakomen’, gaat Chloë verder. ‘Sociale contacten afzeggen is vervelend voor mezelf, maar ik zadel tenminste niemand anders op met mijn problemen. Met werk is dat anders. Ik heb lang dansles gegeven en vaak lessen moeten afzeggen. Ik sta daarnaast in het basisonderwijs, waardoor het al eens gebeurt dat iemand anders mijn taken moet overnemen als het echt niet meer gaat. Meestal probeer ik gewoon de pijn te trotseren en de dag door te komen.’

Van de patiënten die wekelijks kampen met migraineaanvallen geeft een grote meerderheid aan dat de ziekte doorweegt op de levenskwaliteit. Vooral mensen met kinderen hebben het gevoel tekort te schieten als ouder. Bijna 60 procent zegt niet zoveel tijd te kunnen doorbrengen met de kinderen als hij of zij dat zou willen. De helft gaat daarnaast minder uit met vrienden. En drie op vijf5 heeft schrik om een migraineaanval te krijgen als hij of zij afspreekt met vrienden. 40 procent vindt tot slot dat wekelijkse migraineaanvallen carrièremogelijkheden beïnvloeden. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) plaatst migraine zelfs op de zesde plaats in de lijst van ziektes die de langstdurende impact op het leven van patiënten hebben, voor onder andere diabetes en angststoornissen.

Omdat migraine zo onvoorspelbaar is, kan het zich op de meest ongelegen momenten voordoen. Zo heeft Chloë ooit eens haar eigen welkomstfeestje moeten missen nadat ze terugkwam van een lange buitenlandse stage. Ze krijgt ook af en toe een aanval als ze op vakantie gaat met het vliegtuig; ‘Als ik het vliegtuig opstap, weet ik dat ik binnen de kortste keren boven het wc ga hangen om over te geven. Dat zijn momenten die je niet snel vergeet.’

Sinds Chloë tien maanden geleden mama werd van een zoontje, zijn de aanvallen enigszins onder controle. Ze prijst zich alvast gelukkig dat ze op haar man Jochem kan rekenen. ‘Ik kan mij voorstellen dat ik mij wel wat schuldig zal voelen als ik mijn zoon later door de migraine bijvoorbeeld niet naar een voetbaltraining zou kunnen brengen. Ik vraag me af hoe het moet zijn als je er als migrainepatiënt helemaal alleen voor staat met kinderen.’

Migrainelijders lopen niet te koop met hun ziekte omdat ze nog te veel drempels ondervinden om met anderen over hun situatie te praten. De helft van de migrainelijders geeft aan er met anderen liefst enkel over te spreken als het écht niet anders kan. Bij mensen met kinderen die wekelijks last hebben van migraine probeert meer dan de helft migraine te verbergen voor zijn of haar kinderen.

Chloë: ‘Ik wil later open kaart te spelen met mijn zoontje. Omdat ik mijn ziekte al moet camoufleren tegenover de buitenwereld, heb ik geen zin om dat thuis ook nog eens te doen. Ik schaam mij niet voor mijn ziekte, maar ik wil mensen niet tot last zijn. Toen ik pas met mijn job begon, vond ik het niettemin nodig om mijn collega’s duidelijk te maken wat migraine precies is. Ik heb ook aan mijn directie een folder over migraine bezorgd om er op te wijzen dat ik er zelf écht niets kan aan doen Trouwens, geloof mij, als ik op het werk aankom met een migraineaanval, dan is het simpelweg onmogelijk om dat te verbergen. Je moet maar eens naar mijn ogen kijken.’

Guillaume: ‘Ik vertel mijn omgeving wel wat migraine is, maar veel woorden wil ik daar liever niet aan vuil maken. Ik wil gewoon een normaal leven leiden en een aanval niet altijd hoeven uitleggen. Als ik geen aanval heb, voel ik mij goed en wil ik daar dan ook volop van genieten. Ik wil niet gereduceerd worden tot mijn ziekte.’

‘Aansteller’

Net omdat de ziekte zo onbesproken blijft, is het onbegrip soms groot. Uitlatingen als “voor een beetje koppijn blijf je toch niet thuis?” is wellicht de meest gehoorde opmerking die migrainelijders naar het hoofd geslingerd krijgen. Hun pijn wordt op de werkvloer niet altijd serieus genomen of ze worden weggezet als aanstellers. Bovendien is er in tegenstelling tot andere aandoeningen op hersenscans amper iets van migraine te zien. Dat maakt het allemaal des te moeilijker om op begrip te rekenen, want ‘iets wat je niet ziet, bestaat meestal niet’.

34 procent van de migrainelijders zou dan ook graag hebben dat de omgeving meer begrip opbrengt. Guillaume: ‘Ik adviseer iedereen die samenleeft met een migrainepatiënt of een migrainelijder onder zijn vrienden heeft, om het boek ‘Motel Migraine’ te lezen waarin de Nederlandse journaliste en migrainepatiënt Karen Span getuigt over het onbegrip, ongeduld en cynisme waarmee ze voortdurend af te rekenen krijgt. Al denk ik niet dat mijn vrienden veel uitleg nodig hebben als ze me tijdens een aanval zien kermen van de pijn.’

Wat veel mensen niet weten is dat de vele adviezen van de omgeving niet altijd in goede aarde vallen bij migrainepatiënten. ‘Ik weet wel dat het goedbedoeld is, maar ik ben er niet altijd mee opgezet als mensen mij overladen met allerlei tips en middeltjes die mij van mijn migraine zouden moeten afhelpen’, aldus Guillaume. ‘Meestal komen ze er ook nog eens mee aandraven op het moment waarop ik een zoveelste aanval heb: “Ga eens wat meer sporten, doe het eens wat rustiger aan op het werk, neem dit supplementje,…” Alsof het allemaal zo simpel is? Ik heb écht wel al alles geprobeerd. Van accupunctuur en osteopathie en anti-epileptica tot liters gemberthee drinken… Noem het op, ik heb het gedaan. Migraine is simpelweg niet te genezen en de aanvallen zijn compleet willekeurig.’

Chloë beaamt: ‘Ik volg alleen maar het advies van mijn neuroloog en daar probeer ik mij zo goed als mogelijk aan te houden, zoals evenwichtig eten en een regelmatig slaappatroon. De rest klasseer ik. Als mensen zelf geen migraine hebben, kunnen ze ook geen advies geven. Bovendien, wondermiddeltjes bestaan niet’, besluit Chloë.