KUL vraagt bescherming privacy bij DNA-onderzoek

Nu het mogelijk is iemands volledige DNA-sequentie in kaart te brengen, vraagt een werkgroep van KUL-onderzoekers dat burgers voldoende beschermd blijven tegen misbruik van deze informatie in de context van werk, carrière of verzekeringen.

“Gezien het medisch belang van deze gegevens is het zinvol de data te bewaren als een annex aan het medisch dossier en met eenzelfde beveiligingsniveau”, aldus de werkgroep.

Doos van Pandora

In het kader van een dergelijke totale genoomanalyse worden alle genen van een patiënt geanalyseerd, wat belangrijk is om bij zeldzame ziekten sneller een diagnose te kunnen stellen. De kennis kan echter een doos van Pandora openen, omdat deze onverwachte inzichten kan opleveren zoals aanleg voor erfelijke kankersyndromen. De info kan ook direct verwanten ongerust maken en van belang zijn voor verzekeringen, werkgevers of overheid.

Huisarts

De onderzoekers waarschuwen voor overbevraging van de gezondheidszorg. “Het is niet haalbaar om voor iedereen op individuele basis de noodzakelijke, uitgebreide counseling te voorzien”. Men wil daarom de huisarts een centrale rol geven om te bepalen wie toegang krijgt tot genomische diagnostiek. De rol van de behandelende arts dient beperkt te blijven tot het interpreteren van de genetische informatie over de voorliggende medische vraag.

Internet

Tot slot raadt de werkgroep af een totale genoomanalyse te bestellen via het internet. De voorspellende waarde van de resultaten en klinische validiteit voor de patiënt is immers beperkt. De overheid dient bovendien een regulatief kader te ontwikkelen dat de kwaliteit van deze testen garandeert. Wie dergelijke test op eigen initiatief bestelt moet voor info terechtkunnen in een speciale service, die evenwel niet door de gezondheidszorg wordt vergoed. (Belga/EE)