Eddy Eerdekens
Eddy Eerdekens
Hoofdredacteur van TV Limburg. Voormalig hoofdredacteur van Knack.be
Opinie

06/05/13 om 10:49 - Bijgewerkt om 10:49

'Farmareus misbruikt Viktor om druk uit te oefenen op de regering'

Tijdens de onderhandelingen met farmareus Alexion over de pijs van het levensreddende medicijn Soliris stelt minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx best eerst de vraag welke stappen het bedrijf gezet heeft om de overheid onder druk te zetten.

Er waren vrijdag wel wat vragen te stellen bij de demarche van de Belgische parlementsleden die vrijwel unaniem aan minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx vroegen om met farmareus Alexion te onderhandelen over een prijsverlaging van het dure medicijn Soliris voor de 7-jarige Viktor, die aan de levensbedreigende ziekte aHUS lijdt.

Hoewel een farmaceutisch bedrijf een nobele opdracht heeft - zieken genezen of, zoals in dit geval, een zieke in leven houden - blijft het een commerciële onderneming. Een onderneming die winst moet maken.

Als een bedrijf miljoenen investeert in de ontwikkeling van een medicijn dan moet het daarvoor een prijs kunnen bepalen die niet alleen de kosten dekt, maar ook voorziet in een winstmarge. Die winstmarge hoeft bovendien niet te klein te zijn omdat het bedrijf ook het risico loopt dat de monsterinvesteringen in rook opgaan als er geen medicijn gevonden wordt, of als de concurrentie het eerder vindt.

Als het gaat om een medicijn voor vele zieken, worden de kosten verdeeld over vele gebruikers en zal het medicijn niet duur zijn. Als het gaat om een weesmedicijn, voor een zeldzame ziekte, moeten de kosten gedragen worden door enkelingen, zoals in het geval van Viktor, voor wie de medicijnen 18.000 euro per maand kosten.

Dat is het principe van vraag en aanbod. De vrije markt geldt evenzeer voor de productie van levensreddende geneesmiddelen als voor de aanmaak en verkoop van koekjes, auto's of tuinmeubelen.

Het verschil in onze verzorgingsstaat is dat de overheid aan de gebruiker de kosten van de geneesmiddelen terugbetaalt, die van de tuinmeubelen niet.

Cru gezegd: als de parlementsleden zich daar niet bij kunnen neerleggen, moeten ze maar zorgen dat de overheid zelf levensreddende geneesmiddelen ontwikkelt.

Intussen blijkt dat farmareus Alexion een PR-bureau heeft ingeschakeld om het verhaal van Viktor in de media te brengen. De Standaard pakte uit met het nieuws dat een Nederlandse patiëntenvereniging die is opgericht met geld van Alexion de ouders van Viktor benaderde en hen aanspoorde om met hun verhaal naar de media te stappen. De ouders deden dat zonder dat ze wisten dat ze deel uitmaakten van een mediaplan dat gefinancierd wordt door Alexion. Ze voelen zich nu een speelbal in de onderhandelingen tussen de minister en de farmareus.

Als dit klopt, krijgt het verhaal een heel andere wending.

Dan maakt Alexion misbruik van een mediageniek patiëntenverhaal dat het zelf heeft uitgezocht om druk te zetten op de regering.

Dit is op de meest schandelijk denkbare manier profiteren van het lijden van een ziek kind met als doel geldelijk gewin. Dit is pervers, dit is ontoelaatbaar. Als dit niet strafbaar is, dan moet het strafbaar worden.

Als Alexion geld uittrekt voor de oprichting van patiëntenverenigingen en voor de betaling van PR-bureau's met de bedoeling overheden onder druk te zetten, dan heeft het daar een budget voor. Het rekent allicht ook de kosten van de mediacampagne door in de prijs van het medicijn. Dat betekent dat Viktor en alle andere patiënten die lijden aan aHus iedere maand meebetalen aan een communicatie-offensief waarin ze zelf de hoofdrol spelen.

Bijkomend gevolg: journalisten zijn nu al erg argwanend tegenover zogenaamde lijdensverhalen. Redacties zullen voortaan nog meer dan vroeger aarzelen om het verhaal van een patiënt in de krant te brengen. Want hoe echt en waarachtig en belangrijk en maatschappelijk relevant het verhaal van Viktor ook is, het is een verhaal waarvoor geld op tafel is gelegd. Niet alleen de ouders, ook de media zijn misbruikt.

Het allerbelangrijkste in dit verhaal is dat Viktor zijn medicijn krijgt. Met een kostprijs van 18.000 euro per maand, kan geen enkel gezin dat betalen. De overheid zal dus hoe dan ook moeten ingrijpen.

Minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx hoopt vandaag op een resultaat in haar onderhandelingen met Alexion over een prijsverlaging voor het medicijn. Onkelinx moet Alexion om uitleg vragen. Als blijkt dat ze inderdaad over de schreef zijn gegaan, moet ze het bedrijf compensaties vragen.

Een levenslange tegemoetkoming voor Viktor en een forse prijsverlaging van het medicijn Soliris voor alle aHUS-patiënten zou een mooi gebaar zijn.

Onze partners