Een gezin met een gehandicapt kind is een gehandicapt gezin

Alle ouders van kinderen die door een mentaal probleem nooit onafhankelijk kunnen leven maken zich zorgen over ‘wat met mijn kind na mijn dood’. Wanneer we ten einde raad voor hulp aankloppen bij de overheid, dan krijgen we fata-morgana’s voorgespiegeld.

Meer dan tien jaar geleden hebben we als ouders van kinderen met een mentale handicap de vzw Opvang Tekort opgericht met maar één doel : voldoende opvang afdwingen voor onze kinderen. Vandaag merken we dat onze maatschappij er niet op vooruitgegaan is, integendeel. Veel – ook jongere – ouders trekken zich terug uit het sociale leven en glijden steeds verder weg in de moedeloze donkere zelfkant van het leven.

Alle ouders – zelfs ouders van zeer jonge kinderen – maken zich zorgen over ‘wat met mijn kind na mijn dood’. Concreet gaat het over die ouders wiens kinderen door een mentaal probleem nooit onafhankelijk kunnen leven.

De lofzang van de zegedronken meritocratie galmt in alle media

In onze maatschappij koesteren ouders de illusie dat ze kinderen ‘maken’, met een goed recept en de juiste DNA-ingrediënten, maar vooral: zorgvuldig gepland in de agenda van het leven. Kinderen opvoeden is een kwestie geworden van de juiste boeken te kopen, in de media de noodzakelijke meerwaarde te zoeken en … voldoende quality time vrij te maken.

Problemen? Die zijn er volgens sommigen enkel om te overwinnen. Want – aldus het credo – zo wordt men sterker, we zien steeds extremer voorbeelden. Vroeger werd men een held door één keer de Mont Ventoux op te fietsen, nu moet men dat tien keer op één dag doen.

Zo ging minister-president Kris Peeters (CD&V) samen met astma-patiënten de Aconcagua beklimmen. De klimmers met longproblemen slaagden waar de ‘gezonde’ politicus moest afhaken. Lieve Blancquaert trok met haar fototoestel en tien fysiek gehandicapte mensen door de jungle van Nicaragua, letterlijk en figuurlijk ‘Voorbij De Grens’. De reportages en het boek waren indrukwekkend.

Zij die falen worden ‘losers’

De mentale handicap van ons kind zet ons immers aan de voet van een berg die veel hoger is dan de Mont Ventoux of de Aconcagua … Onze Grens ligt twee levensjaren ver weg … Wij hebben het al lang opgegeven om de handicap van ons kind te overwinnen.

Wanneer we ten einde raad voor hulp aankloppen bij de overheid, dan krijgen we fata-morgana’s voorgespiegeld met oases van goede voorzieningen voor gehandicapten. Op het moment dat we effectief klaar zijn om in die goede zorg in te stappen, merken we tot onze frustratie dat alles overal volzet is.

In 2012 stonden ruim 22.000 zorgvragers op de Vlaamse centrale wachtlijst. Ondanks de jaarlijkse budgetverhogingen kan het Vlaams Agentschap die wachtlijst niet inkorten. Integendeel, er ontstond een complexe zorgregie om de schaarse middelen te verdelen, maar die bureaucratische regeltjes werken verstikkend voor alle wachtenden.

Personen met een handicap die nog een sociaal netwerk hebben van ouders, broers of zussen, krijgen nooit de hoogste prioriteit. De zorgvragers krijgen geen duidelijk zicht op de termijn die ze moeten wachten voor een antwoord. Zo ontstaan er enorme frustraties in onze gezinnen: men moet overal gaan leuren met de familiale miserie en bij iedereen bedelen, in de hoop ergens de ultieme oplossing weg te kapen, voor de neus van een andere zorgvrager. Die dan – op zijn beurt – nog gefrustreerder wordt.

In Brussel en Wallonië is de wanhoop nog hoger want daar zijn er geen extra jaarlijkse uitbreidingen, men heeft er zelfs geen zicht op de wachtlijsten.

Een dramatische gebeurtenis

In juni 2011 werd die ratrace te zwaar voor een ouder van een 21-jarig kind met een ernstige mentale handicap. Enkele dagen voor hun kind terug naar huis zou komen, stapte één van de ouders uit het leven. Depressief? Alles was goed voorbereid en doordacht, want zelfs de verzekeringspolissen lagen netjes klaar …
De voorziening reageerde geschokt en contacteerde de minister van Welzijn. Het onmogelijke gebeurde: er werd een oplossing gevonden, nog voor de ouder begraven was. Door uit het leven te stappen dwong de ouder een plaats af in het tehuis voor volwassenen en kon het kind ‘naadloos’ doorschuiven. Maar de overblijvende ouder én de rest van het gezin moeten wel alléén verder leven.

Ondertussen heeft de minister van Welzijn de regels aangepast zodat jongeren tot hun 25 jaar in de voorziening kunnen blijven. Op voorwaarde dat er plaats is, want als er jonge kinderen op die manier langer moeten wachten, dan moeten de 21-plussers toch terug naar huis. Of hoe een versoepeling van de wet de onzekerheid en de frustratie nog doet oplopen.

Een gezin met een gehandicapt kind is een gehandicapt gezin. De impact van de handicap op het gezin is verpletterend en veel ouders haken af. Zeker wanneer de oorzaak van de handicap niet toe te wijzen is aan externe factoren of duidelijk genetisch toeval. Dan vragen veel ouders zich af wat ze verkeerd deden … en ze geven zichzelf de schuld.

Sommigen kunnen die problemen ‘een plaats geven’ en ‘de draad van het leven terug oppakken’. Het ultieme bewijs van de ‘meritocratie’.

Anderen kunnen dat niet. Zij voelen zich losers en moeten als bedelaars in onze eigen maat-schappij op zoek naar de ultieme oplossing. Ook als er geen perspectieven zijn. De nog steeds aangroeiende wachtlijsten versterken hun indruk dat de overheid de zorgvraag niet serieus neemt. Daardoor groeien de frustraties aan en … dan komen gezinsdrama’s met rasse schreden dichterbij.

Het heft terug in handen nemen

Op initiatief van een aantal Franstalige bevriende oudergroeperingen die ook het tekort aan opvang aanklagen, werd er contact genomen met gespecialiseerde advocaten. Om uit te zoeken of het mogelijk is om het ‘Recht op Opvang’ juridisch af te dwingen.

Een antwoord op deze gezamenlijke klachtenprocedure kan nog enkele maanden uitblijven. We hopen echter dat de Belgische Staat dit jaar nog veroordeeld wordt. Want dan hebben wij als ouders eindelijk het recht van onze kinderen ‘hard’ gemaakt door hun nood aan opvang en begeleiding afdwingbaar te maken.
Dan hebben wij tenminste één probleem overwonnen, want de handicap van ons kind is sowieso onoverwinbaar. Als ouders kregen we tweemaal levenslang. Wij moeten niet alleen voor hen zorgen tijdens ons leven, maar we moeten ook hun leven beveiligen, voor wanneer wij er niet meer zijn.

Dat zijn we hen – maar ook onze andere ‘gezonde’ – kinderen verplicht. Zeker in onze ‘meritocratie’.

Marc Van Gestel, woordvoerder ZorgGebruikers.be