Als je kind wil genezen, maar de donor nee zegt

29/04/16 om 10:27 - Bijgewerkt om 10:27

In 'Liefste Margaux' krijgt de kleine Margaux, die aan een zeldzame beenmergziekte lijdt, op het laatste moment te horen dat haar donor 'er nog eens een nachtje wil over slapen.' Een fragment.

Als je kind wil genezen, maar de donor nee zegt

In het boek 'Liefste Margaux' vertelt mama Goedele Van Campenhout over hoe haar dochter vocht en sterk was. Ook wanneer een stamceldonor met een bijna perfecte match en die haar leven kon redden op het laatste moment afhaakt.

Margaux leed aan een zeldzame beenmergziekte. Een stamceltransplantatie was haar enige reddeing. In dit fragment uit het boek start Margaux vol goede moed met de chemokuur als voorbereiding op de transplantatie. Tot de professor de ziekenhuiskamer binnenstapt. 'Ik heb geen goed nieuws...'

****

Waar we de kracht al die tijd vandaan haalden, weet ik soms

nog altijd niet, maar toen het 8 september werd, trokken

we in ieder geval vol positieve moed naar het ziekenhuis.

De chemokuur zou die dag opgestart worden en zou negen dagen duren,

met een rustdag tussenin. De professor was inschikkelijk geweest: we

hoefden niet meteen naar het volwassenenkwartier, maar mochten de

eerste dagen van de chemokuur nog doorbrengen op een steriele kamer

van de kidsafdeling. Daar voelde Margaux zich veel beter én daar kon ik

ook bij haar blijven slapen.

Niet lang nadat we Margauxs koffertje uitgepakt hadden en we geïnstalleerd

waren in de kamer, kwam de verpleegster Margauxs eerste dosis

chemo aankoppelen, die beetje bij beetje binnensijpelde. Margaux was

in vorm. Ze knutselde wat met een van de therapeuten, keek tv en hield

zich flink bezig. Van de medicatie die ze voordien had moeten nemen als

voorbereiding op de chemo, had ze nauwelijks iets gevoeld en van haar

eerste dosis chemo ook niet. Voor we het goed en wel beseften, was het

vijf uur en zat de eerste dag er al op. Ik herinner me nog dat ik dacht: so

far, so good, tot ik de professor de kamer zag binnenstappen. Haar had ik

niet verwacht. Op haar gezicht was geen lachje te bespeuren.

'Ik heb geen goed nieuws', zei ze.


We wisten meteen hoe laat het was. De donor had al zo lang getwijfeld

en zo vaak de ingreep verplaatst, we vermoedden dan ook direct dat het

uitgestreken gezicht van de professor daar iets mee te maken had. Zelf

hadden we ons ook al wel vragen gesteld. Als hij zo vaak de plannen in de

war gestuurd had, hoe zeker waren we dan dat hij er nu wel mee door zou

gaan? Maar we waren positief gebleven en de professor had ons ook moed

ingesproken. We wisten dat donoren soms op het laatste nippertje op hun

stappen konden terugkeren, maar waren daar zeker niet van uitgegaan.

De professor maakte echter brandhout van mijn hoop.

'Helaas', zei ze. 'De donor heeft afgehaakt. We moeten onmiddellijk

alles stopzetten.'

Meteen werd de chemo afgekoppeld en werden alle andere infusen stopgezet.

'Wat nu?' vroeg ik verweesd.

'Ga maar naar huis', antwoordde de professor. 'Ik contacteer jullie zo

snel mogelijk om het verdere verloop te bespreken.'

We maakten ons zorgen over de dosis chemo die Margaux al had gekregen.

Of dat geen kwaad kon?

'Een dosis van één dag is niet dramatisch', stelde de professor ons gerust.

Neveneffecten waren er niet meteen te verwachten.

We voelden ons ontredderd en woest. 'Smeerlap!' dacht ik bij mezelf.

Plots werden we voor een voldongen feit gesteld en moesten we naar

huis. Margaux begreep uiteraard ook niet wat er gebeurde. Ze vroeg wat

er aan de hand was.

'Het is geen goed nieuws', zei de professor. 'De donor heeft beslist dat

hij er nog een nachtje over wil slapen. Dat betekent dat we vandaag niet

verder kunnen en dat we nog wat langer zullen moeten wachten tot je

weer beter bent.'

Echt begrijpen deed Margaux het niet. Ze vond het vreemd dat wij zo

droevig waren, de man zou er toch nog een nachtje over slapen? Wie weet

wilde hij morgen wel? Ze zag vooral het positieve in van de situatie: nu

kon ze opnieuw naar huis.


Ik was ontzet, ontredderd en woedend. Ik postte een bericht op Facebook,

zodat iedereen in onze omgeving meteen zou weten wat er gebeurd was:

'Heel verdrietig, ontmoedigd maar ook woedend! Margaux heeft net eerste

dag chemo achter de rug en dan hebben ze slecht nieuws voor ons.

Donor heeft afgehaakt!! Alles wordt stopgezet. 16 maanden in behandeling

en nog steeds geen enkele verbetering in 't vooruitzicht!!'

Nadien stond de telefoon niet meer stil. Vrienden, familie en kennissen

vroegen 'wat nu?', maar ik kon niet antwoorden, want we wisten het

zelf niet. Niet wat er zou gebeuren, niet wat de next step zou zijn. Er zat

niks anders op dan terug te keren naar de dagelijkse sleur in afwachting

van meer nieuws van de professor. De volgende dag zat Margaux

opnieuw te bednetten. Dat vond ze aanvankelijk niet erg. Toen we haar

duidelijk probeerden te maken dat we nu langer moesten wachten op genezing,

dat ze nu nog langer niet naar school zou kunnen gaan, besefte ze

plots de ernst van de situatie en voelde ze zich wel erg ontgoocheld. Ze

had gehoopt dat de donor na een nachtje slapen op andere gedachten was

gekomen, maar dat was natuurlijk niet het geval.


Niet veel later nodigde de professor ons uit om te bespreken wat er nu

stond te gebeuren. Ze vertelde ons dat er een nieuwe donor gezocht moest

worden en dat we er rekening mee moesten houden dat de hele procedure

opnieuw een drie- tot zestal maanden in beslag zou nemen. Andermaal

beseften we dat de plannen die we gemaakt hadden en het vooruitzicht

dat Margaux in januari misschien naar school zou kunnen, in het water

vielen. Mijn plan om in januari stilletjesaan opnieuw te gaan werken,

kon dus ook de prullenmand in. Waar we eind augustus een beetje licht

begonnen te zien, hadden we nu het gevoel dat we ons opnieuw in een

eindeloze, pikdonkere tunnel bevonden. Ik voelde me razend. Er kwamen

via diverse kanalen massaal veel reacties van mensen die ons steunden.

Iedereen leefde met ons mee en voelde ook het onbegrip en de boosheid

die zich van ons meester hadden gemaakt.


Waar haalde die man het recht vandaan om ons in de steek te laten, om

een kind van acht jaar in de steek te laten? We vonden hem een lafaard,

een smeerlap. Als hij zich registreerde als donor, dan moest hij zich ook

engageren. Dan had hij er moeten zijn voor Margaux. Hij wist toch ook

dat het om een kind ging? We vernamen dat heel wat mensen zich vaak in

een emotionele opwelling laten registreren als stamceldonor omdat ze bijvoorbeeld

nauw betrokken zijn bij iemand die ziek is, of wanneer iemand

in hun omgeving een donor nodig heeft. Omdat de kans op een match echter

vrij klein is, komt er voor heel wat donoren nooit een moment waarop

ze effectief stamcellen moeten doneren. En van diegenen die wél opgeroepen

worden omdat er een match is met een patiënt, blijken er heel wat

toch op hun stappen terug te keren. Ze zitten in een andere levensfase en

de emotionele reden waarvoor ze zich ooit registreerden, is verder weg

dan ooit. Velen bedenken op dat moment vooral allerlei redenen om er niet

mee door te gaan in plaats van effectief te doneren.

Dat begreep ik niet, stond er tegenover donorschap dan geen enkel

engagement? Konden organisaties die mensen sensibiliseren om donor

te worden, dat broodnodige engagement dan niet beter onderstrepen?

We liepen de muren op van woede. We wilden onze boosheid uitschreeuwen,

die man laten weten wat hij ons aangedaan had, maar dat

konden we niet. De donorprocedure is volledig beschermd en anoniem.

Wij wisten dat hij een Zwitser was, hij wist wellicht dat het ging om een

Belgisch meisje.

Onze partners