Vader Viktor: 'Mediastorm was het waard'

07/05/13 om 08:43 - Bijgewerkt om 08:43

De vader van Viktor heeft geen spijt van de mediastorm die voorafging aan de goedkeuring van de terugbetaling van het peperdure en levensnoodzakelijke medicijn voor zijn 7-jarig zoontje. 'We hebben negentig procent zelf in gang gezet.'

Vader Viktor: 'Mediastorm was het waard'

© VTM Nieuws

De voorbije dagen was er in ons land nogal wat verontwaardiging over het optreden van farmareus Alexion. De producent van het peperdure en levensnoodzakelijke medicijn Soliris had de 7-jarige Viktor uitgekozen om hem het boegbeeld te maken van een mediacampagne, met als doel de overheid onder druk te zetten.

Speelbal

Alexion betaalde daarvoor een PR-bureau en een door haarzelf opgerichte patiëntenvereniging in Nederland. De ouders van Viktor wisten niet dat de farmareus achter de campagne zat en reageerden in eerste instantie erg verontwaardigd. 'We voelen ons de speelbal in de onderhandelingen tussen Alexion en de minister,' zei de moeder van Viktor.

Mediastorm

De vader van de 7-jarige jongen toonde zich in De Ochtend veel milder voor Alexion. 'Wij hebben negentig procent van deze mediastorm zelf opgezet. En het is het waard geweest. Wij zijn blij en opgelucht dat er een akkoord is en dat het medicijn wordt terugbetaald. Dit is een last die van onze schouders valt. Zonder terugbetaling hebben we geen toekomst.'

Lotgenoten

Viktor's vader geeft toe dat zijn familie zonder zijn medeweten gecontacteerd werd door een belangenorganisatie van de farmareus. 'Wij dachten dat het lotgenoten waren. Maar achteraf hebben we er een dubbel gevoel over.'

'Wat zou er gebeurd zijn als we de mail van de Nederlandse patiëntenvereniging niet hadden gehad? Wat zou er gebeurd zijn als er geen mediastorm was geweest? Welke beslissing zou de minister dan genomen hebben?'

Dubbel gevoel

Ook over de inzet van kinderen zoals zijn zoontje Viktor in een mediacampagne met als doel druk uit te oefenen op de overheid, heeft de vader naar eigen zeggen een dubbel gevoel. 'Ons enige doel was om beide partijen rond de tafel te krijgen. Viktor beseft heel goed wat hem is overkomen. Hij reageerde heel positief op de media-aandacht. Vandaag wordt nog een hectische dag. Vanaf morgen nemen we ons gewone leven weer op.' (EE)

Onze partners