Naar het buitenland om pillen

Tientallen ouders van kinderen die lijden aan de ziekte van Duchenne – een ernstige spierziekte – moeten de noodzakelijke pillen voor hun kinderen in het buitenland gaan halen.

Tientallen ouders van kinderen met de spierziekte van Duchenne zijn verplicht om telkens naar het buitenland te reizen om noodzakelijke geneesmiddelen te kopen. Doen ze dat niet, dan krijgen ze de medicijnen niet terugbetaald. Een kafkaiaanse toestand, te wijten aan een lacune in de Belgische wetgeving, zo meldt De Apotheker.

Calcort, een corticosteroïde dat kinderen met de ziekte van Duchenne een betere levenskwaliteit garandeert, is in België geregistreerd, maar niet gecommercialiseerd. Te weinig patiënten die er gebruik van zouden maken, klinkt het bij het labo. De zowat 200 Belgische kinderen zijn een te kleine groep.

“Het enige alternatief voor dit geneesmiddel is een medicijn waardoor de kinderen zonder uitzondering verdikken”, zegt professor Nathalie Goemans van het UZ Gasthuisberg in Leuven. “Voor kinderen met de ziekte van Duchenne is dat nefast omdat elke kilogram meer hen nog meer immobiel maakt. Het is ronduit schrijnend dat ik ouders de raad moet geven naar het buitenland te gaan. Het product hier kopen is vanwege de prijs niet voor iedereen een optie. Met als gevolg dat sommige kinderen het toch moeten doen met het minder goede alternatief.”

Centrale registratie

Omdat Calcort wel geregistreerd is maar niet gecommercialiseerd, mag het in ons land niet verkocht worden. In Duitsland, Luxemburg, het VK en nog zovele andere landen is het wél geregistreerd en gecommercialiseerd. Het zou dus kunnen geïmporteerd worden, maar alleen door de patiënt. De wetgever stelt immers dat het de apotheker formeel verboden is om zulke geneesmiddelen in te voeren. Was het middel hier niét geregistreerd, dan kon de apotheker Calcort wél invoeren en zou het zelfs, via de terugbetalingslijst hoofdstuk IV bis, voor terugbetaling in aanmerking komen.

Voor ouders van wie de kinderen Calcort voorgeschreven krijgen, is er dus maar één alternatief. Ze moeten zelf naar het buitenland om het geneesmiddel daar te kopen. In België kunnen ze de factuur voorleggen aan het Bijzonder Solidariteitsfonds dat Calcort (gedeeltelijk) terugbetaalt. Sommige ziekenhuizen hebben in het verleden besloten om Calcort toch te importeren via een gespecialiseerd bedrijf… tot ze tot de vaststelling kwamen dat voor een doosje met 30 tabletten dat in Duitsland 31 euro kost, door het importbedrijf (dat zich niets van de wetgeving aantrekt) 92 euro werd aangerekend.

Hospitalisatieverzekering

Sommige ouders krijgen het geneesmiddel door de hospitalisatieverzekering van de werkgever toch terugbetaald. “Maar dat is vrijwel altijd buiten de wet om”, zegt Chris Van Hul, geneesheerexpert van de Onafhankelijke Ziekenfondsen.

“De hospitalisatieverzekeringen bepalen immers dat ze alleen het restgedeelte uitbetalen, na vergoeding door het Riziv. En Calcort wordt alleen gedeeltelijk door het Bijzonder Solidariteitsfonds vergoed op voorwaarde dat er geen enkele andere vorm van terugbetaling is. De voorwaarde tot de ene terugbetaling belet de andere.”

De specialisten die het weesmiddel voorschrijven, de artsen die kinderen met Duchenne behandelen, de mutualiteiten, de apothekers van de betrokken families en vanzelfsprekend de ouders van de kinderen vinden dat aan de lacune in de wet een einde moet komen. “Een goed geregistreerd geneesmiddel dat een meerwaarde biedt, moet toegankelijk zijn voor elke patiënt”, vinden ze.

Désirée De Poot